小细胞十二年，摸着石子过河的经历（一）

LMX366

smh 发表于 2012-4-30 18:20
网上shihua52大叔等几位病友都有小细胞肺癌未手术的成功经历，你可多浏览关注他们的帖子，很有借鉴，小细 ...

大叔，是这样的，我是宁波的，目前妈妈在宁波李惠利医院，上个星期医生建议可以放疗，我跑到放疗科询问医生李惠利有没有小细胞治愈的病例，其实也是给我自己一个信心，但是医生说不清啊，大叔你说的几个病例多是上海或北京的医院看的，放疗不同化疗，我很担心医生的治疗计量和方向是否是最优的，去上海也很麻烦，我妈妈本身也很抗拒去外地，不知道该不该在宁波放疗

tjp8304

大叔，你好！谢谢你分享的一切，鼓励了我们！

爸爸一定强

司马大叔，您和士华大叔一样，为我们小细胞肺癌的家属带来了希望。我爸是小细胞肺癌脑转移，去年12月份确诊的。已经进行了六个疗程的化疗，头部放疗了一次，现在放疗肺上的病灶。肾上腺也有，也需要放疗30次。唉！看到群里脑转的病人生存率真的很低，好担心，好害怕。不知道下一步该怎么办呢？

smh

爸爸一定强 发表于 2012-6-15 13:54
司马大叔，您和士华大叔一样，为我们小细胞肺癌的家属带来了希望。我爸是小细胞肺癌脑转移，去年12月份确诊 ...

在六个月时间里，已经做了六次化疗和一次放疗，现在如果还要继续做化疗，为避免防止过度治疗应向医生提出，根据身体状况和治疗效果进行相关构通，是否可以适当延期间隔化疗疗程，当然主要还是要听医生的意见，祝顺利

binger

大叔您好！一直关注您的帖子，就好像您在前面摸着石头走，后面跟着众多小细胞肺癌患者和家属，希望您带给我们更多的希望。妈妈小细胞肺癌从4月17日发现到现在整整2个月了，期间走了不少弯路，如果我早一天发现这个网站，或许会少走一些弯路。4月17日妈妈在当地查出肺癌，医生说最早也是中晚期，不能接受这是事实，又怕妈妈怀疑，于是托人在北京301医院挂了内科，我记得那个大夫叫李方，我就觉得他根本不配当医生，不允许问一句话，匆匆忙忙开了一堆检查单子要我去外科，当时只怪自己一点关于癌症的知识都没有，后来做了头，骨，腹腔的加强检查，几项检查下来妈妈几乎虚脱，妈妈是造影剂过敏，过敏持续了一周，妈妈瘦了10斤，当时无助恐惧焦灼让我几乎疯了一般，接下来是在好大夫网站预约挂号，由于妈妈的病不敢耽搁，于是开始疯狂的找票贩子买专家的号，1500元买了一张医科院肿瘤医院赫捷的号，挂号费220元，在等待就诊期间，让朋友在友谊医院终于见到了传说中的李铁一教授并且挂了个4号，打车奔到友谊医院让李铁一教授看完片子，李教授是我见到的医界最具医德的大夫，他的平易近人，一丝不苟深深打动了我，觉得自妈妈生病以来头一次感受到温和，让我的心不那么揪着，近半个小时的讯问，看片，用圆规量肿瘤的大小，笔记，最后交代病情，但李教授诊断的是腺癌（据说李教授是火眼金睛），他说像妈妈这么大的瘤子他不建议手术，但还确有手术的机会，因为没有转移，最后他的建议是不要告诉妈妈病情，去广安门开点中药控制一下，做手术和不手术差不多，半年到一年的时间吧。谢过了李教授，我不知道是怎样迈出这个医院的大门的，是权威说的话，是信还是不信，我抹了把眼泪想起还有那1500元的号没看呢，打车又赶往医科院肿瘤医院，希望那里诊断妈妈前期的诊断是误诊。

binger

到肿瘤医院已经11点了，说明情况后赫院长开始问诊，首先问我的号是谁给挂的，我说一个朋友，他又问哪那么个朋友？然后蔑笑了一下说花了多少钱？我实话实说1500，他说他们要这么多钱？我拿出片子打算让这个赫院长看，结果是把片子推向一边开了若干检查单说下次带病人来先检查，我看了看那不跟301的一样吗，都是三级甲等医院问什么还要检查呢，妈妈到现在还吐呢，不能再折腾妈妈了，我撞着胆子说这些检查妈妈在301已经都做了没转移，还有必要做吗？赫大夫已经站起身接一个电话了研究中午饭局的事还有下午的安排，然后抛给我一句要是301的结果能用你上我们医院干什么呀？问的我哑口无言，我几尽哀求说妈妈造影剂过敏您看能不能加强的项目做过的就别做了，妈妈到现在还起不来呢，实在无法控制住眼泪已经流到了我充满愤怒的脸上，可能看到我的失控，赫大夫才同意让他的助手划去了两项。我拿着一张患者登记表去找办公室，办公室的已经下班了，我和弟弟叹了口气说我们先回家商量商量吧，我点点头，回家的路上除了眼泪流淌的声音，我和弟弟谁也没有说一句话。

binger

为了不让妈妈看出我们哭红的眼睛，我们先没有回家，一家人商量后说只要有一线希望都要给妈妈治，因为前几次就诊的经验告诉我们没有熟人寸步难行，然后一家人分头托朋友在医院找熟人，最后经过一个朋友的介绍来到了天津肿瘤医院，先找了一个主任看看片子，这个主任明确说肺癌基本已定，是否手术还需进一步检查，然后说下次病人来了先办上住院然后一边检查一边等床，接下来就是挂床检查，到了这个时候，平时最摒弃的请客送礼我一下子全般了上来，很快给安排了床，气管镜做完了，心肝肺功能做了，周五大夫说妈妈周一手术，妈妈开始了一天不间断的检查，皮试做了，备皮了，氧吸了，看着妈妈挺紧张的，妈妈的脸色很难看，临床一个挺年轻的患者性格很好，老公的胳膊出的工伤截了一个胳膊，刚把老公的伤养好，就检查出自己得了肺癌，但人很开朗总是劝妈妈，阿姨您都六十多了已经赚了，我才35啊，没事的，我们还算幸运，我们还能手术，说明我们的病还能治，他们有的到晚期了已经不能手术了，我们在旁边也一起给妈妈上课，妈妈开始期待手术，大夫让妈妈练练肺活量爬爬楼梯，平时妈妈脚疼我家四层妈妈都不轻易上去，那天下午妈妈让我跟她爬楼梯，妈妈爬了7层，我就很难过为什么让妈妈得这种病啊，妈妈的求生欲是多么强啊！管床大夫也是我朋友给找的大夫对妈妈还可以，找我交代了妈妈周一手术的过程。4点多，管床大夫找我说妈妈的手术有变化，气管镜的刷检结果显示未分化癌，意思就是要等咬检结果出来如果是小细胞就取消手术。天啊！为什么事情一步步恶化，老妈的情绪急变，我只能劝老妈，＂妈您的那个小肌瘤最新一个结果显示位置很不好，手术风险很大，要输液打消炎针就能好，权衡利弊，您的肌瘤很小没必要开胸大手术，妈妈看起来不太相信我编的谎话，对手术还抱有很大幻想，喃喃地说我现在就想把它手术做掉，做掉受点罪就没事了，输液得啥时候能输没了啊。我对医院已经无法做出评价，我整整花了9000块买了一张貌似温和友好的脸给妈妈，结果却把我们给耍了，无语啊！周二出结果小细胞肺癌中晚期。

binger

到底还是小细胞，在和天津的大夫商量治疗方案时，我提到能不能给妈妈辅以中药在化疗的同时，大夫却非常抵触，中药就是白花钱根本啥事都不管，但是我听说化疗是非常痛苦的，况且妈妈仅有一个肾排毒功能又差，所有的大夫都说妈妈仅有半年到一年的时间，我生怕妈妈短暂的生命被病痛和化疗之痛折磨而死，所以我还是带妈妈走进了广安门中医院，中西医治疗。直到我走进了肺癌奇迹网，认识了您还有士华大叔还有好多出现奇迹的例子，我开始不只一次的怀疑自己为妈妈选的这条路是否正确，中医院毕竟是以中医为主，化疗放疗一定不如专科医院先进，但妈妈好像不愿老是换地方，弟弟妹妹也不是很积极，中医院妈妈住的病房是单间，一家人住200元床费一天，最重要的是我们可以偷偷的在病房阳台上给妈妈煲汤喝，基本不用买饭，这样妈妈的营养会好些，也就是这点很纠结。妈妈已经做完两个疗程化疗，我看了您们的帖子后打算两个疗程给妈妈检查评估一下化疗方案。妈妈用的是卡铂400ml+依托铂苷100ml第一天，依托铂苷100ml连续两天，两疗程以后妈妈的胸闷气短症状减轻，不过妈妈zaidis二疗程时有哆嗦现象，今天妈妈说右肩膀疼，不知怎么回事？二疗程和大夫专门聊了聊，他们说妈妈三个疗程结束后再复查，如果需要放疗自己可以选择其他医院，大叔，一直纠结，妈妈还是在广安门化疗然后去别的医院放疗，如果需要头部伽玛刀也另找医院，还是找一个什么都可以做的医院换个医院，您能给我拿个主意吗？妈妈的生命在我手里，我要对妈妈负责啊，大叔，跟您介绍了我是怎样摸着石头过河，刚刚开始，以后您带我过河好吗？