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小细胞十二年,摸着石子过河的经历(一)

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发表于 2010-3-15 18:31:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江绍兴
本帖最后由 老木 于 2016-10-14 07:42 编辑

摸着石子过河治小细胞肺癌的经历(一)

近日消闲,随意翻阅自已治疗小细脆肺癌的日记,唉,简直是一个恶梦,不堪回首,虽然病相同,道相远,我把“摸着石子过河”的治病经历与大家交流,              我今年67岁,2004年12月17日明确诊断为未分化小细胞肺癌,当时什么也不懂,眼前一片漆黑,听天由命,接着12月19日立即做化疗,一场“摸着石子过河”的治病历程就从这天开始了,按治疗先后过渡了四个变幻莫测的时段,1,先期恐惧的化疗,2,中期幸运的手术,3,后期艰辛的辅助化疗,历时共278 天,4,至今还继续“摸着石子漂流在一无边际的”的保养河,具体经历如下:不会游泳的人,一旦掉进河里,惊惶失措,十分恐怖,得悉患了癌症的初次化疗就是这个滋味,心理的感觉不多详述,还是谈一些治疗经过吧
饥者易为食,渴者易为饮,小细胞肺癌治疗首先是化疗,无可置疑当务之急是抓紧初期的化疗时间,大慨是为了追求化疗(21——28天)的完美周期,宁左勿右选择了21天的周期, 用的药是铂类奥沙利铂加VP16,2004年12月9日入院——2005年3月22日出院,05年的春节也在医院渡过,历时103天,使我幸运是化疗效果相当敏感,记得当化疗后的第8天,我就主动与医生交流,体会到自我感觉呼吸有舒适通畅感了,连续两次化疗后,1月23日的CT报告述:“未发现明显占位块影”,哇,我真开心,原先3。7*2。9 的肿瘤没了,然后医生告诉我再继续做两次化疗,恐惧的压力大为减轻,为完成后两个化疗增加了很大信心
具体化疗时间如下:
1,2004年12月20日——23日
2,2005年01月11日——14日,     与第1疗程间隔时间22天
3,2005年01月31日——2月3日    与第2疗程间隔时间20天
4,2005年02月21日——23日       与第3疗程间隔时间21天
以上初次4次化疗感觉是有神秘恐惧之感,因为1,突然初次化疗在精神,感情上几乎与亲人会有生死离别的感受,相互当面强作欢笑,背后都在窃窃私语,流泪满面,2,化疗对人体的折磨也十分恐惧,尤其药物对脏器的损害,体内如同妇女怀孕的不良反应等,3,耽心化疗药物能否奏效等等,终于,瞎子不怕鬼渡过了这条神秘恐怖的河,尤其庆幸发生在我身上的疗效也太敏感了,以上的经历在此真情的提示共享: 1.当小细胞肺癌病理确诊明确后,在做化疗前应做好一套较完善的常规检测,如:(脑核磁,胸CT,骨扫描,血肿瘤指标,肝胆肾锁骨淋巴等脏腑的B超,肺腑量等等)一定要保存好,当你和医生在正确选择治疗方案疗效评估时会带来很大的方便,因此治疗前的必要检查不可省略,2,化疗药剂量要用足,周期时间要抓紧,3,期间把好,睡眠,胃口,排便三个最直接感知的调理关,
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发表于 2012-3-9 23:16:07 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
smh大叔您好,看到您的治疗情况很羡慕,祝您健康长寿。我家公公是小细胞左肺中央型局限期,肺内淋巴转移其它地方无,确诊到现在五个多月了,一直接受放化疗,白细胞低,血糖高,六个疗程化疗结束,胸部放疗33次,20号左右去做检查,需不需要做脑预防放疗?用不用手术?四期化疗结束病灶1.2*0.8厘米,淋巴转移消失
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 楼主| 发表于 2010-3-15 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
摸着石子过河治小细胞肺癌的经历(二)

化疗后病灶虽然消失,但不等于“治愈”,医生的术语称“好转”,否则预后较差,原病灶是小细胞癌的基地,很快会卷土重来,我曾病友韩先生,也是患小细胞癌,只做了化疗 未做放疗,一年后发现5*5MM肿瘤复发,在上海长海医院做了手术,然后在我当地医院化疗,与我当地同住一病区,这样我认识了他,他给我提供上海治病路径,还有很多有益的信息,带来方便,为我赴上海治病少走了弯路,我十分感激他,
接下来就是选择;化疗+放疗+化疗,还是,化疗+手术+化疗,两个都是一线标准方案,当地医院为我分别请了内外科两位专家1,省级医院肿瘤外科专家,教授,意见是应手术治疗,理由是根治术较辙底,不易复发,2,上海肿瘤医院内科肿瘤专家教授,意见是放疗,理由是毕竟大手术,对人伤害大,局限期小细胞是否做手术在医学界还存在争议,当地医生也无奈的问我择何种治疗方式,这时,我分不清东南西北,一头雾水,病情、时间不容需我走弯路,
小细胞的治疗不仅要规范,而且要抓紧,时间不等人,确实,2005年局限期小细胞是否做手术在医学界存在争议,很难找到小细胞肺癌做过手术的病友,而当地多位医生也是持保守方疗意见,雾里看花,不知所措,仁者见仁,智者见智,我被逼上梁山,最终选择了手术治疗小细胞癌,
当时的其理由是:本地内外科医生发生治疗分岐,便请多方内外科专家会诊,而且又分岐激烈,然后就听从资历深,名声大的医生意见,2005年3月13日直赴上海胸科医院特需门诊,找了肺内科主任医生廖美琳和肺外科主任医生周允中两专家会诊,意见一致确定可以手术治疗,我3月31日在胸科医院就实施了手术,4月12日出院,
亲历手术治疗闯关后真情提示:1,小细胞局限期是可以做手术的,现在有种更新的观点是把小细胞按较精确的TNM分期,T1N0M0,T2N0M0都是可以做手术的,化疗+放疗+化疗,化疗+手术+化疗都是一线标准方案!但是放疗替代不了手术,手术也不能替代放疗的作用,各有特点,这就是选择方式时的最为难之处,
2,2009年四月十四日我在上海胸科医院复查迂上一位老病友,我与他同时2004年下半年患病,2005年初因同患小细胞癌,同住在上海胸科医院治病,不同的只是我施行了手术治疗,他实施了放疗,后又同住一个病区,有同一医生化疗,于同一天治疗结束出院,2005年月10月各自返乡养病,后桉期随访复查,均各项正常,事隔数年,2009年4月赴上海复查,今又相迂在上海同住小旅馆三天,这次短暂的巧合,小聚畅谈得十分开心。感悟1:小细胞癌化疗是首先,在身体能受的情况下,首次化疗剂量要用足。感悟2:选择施行手术或放疗的治疗方式,只要符合内,外科治疗条件,都能奏效,重要的是在选择施行前应多听几位专家评估意见,相信小细胞癌是可治的,决不放弃,
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 楼主| 发表于 2010-3-15 18:37:18 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
摸着石子过河治小细胞肺癌的经历(三)

千万不能在治疗过程中走弯路,病情、时间不容需我们走弯路,经过3月30日——4月12日手术治疗,术后身体很弱,术中出血较多,又肠功能紊乱,每天拉肚子7-8次,不能下床走路,术后治病的路子怎么走,出院时外科医生嘱咐说,还得做两个化疗,一个月内要抓紧化疗,但我的身体显然是不行,去内科特需门诊,专家说还要做4次辅助化疗,而且住院床位又没有,又是左右为难,不知所措急死人,最后经时隔56天的身体调理,还是跌跌撞撞的接受术后几次艰辛的辅助化疗,
1,2005年5月24日——28日         与手术疗程间隔时间56天
2,2005年7月05日——09日         与术后第1疗程间隔时间42天
3,2005年8月16日——20日         与术后第2疗程间隔时间42天        
4,2005年9月23日——24日         与术后第3疗程间隔时间33天
上海住院期间,结识了病友,成了患难之交,得到不少有益的信息,分享了大家的成果,在此再次谢谢患难与共的病友,祝愿大家平安健康,
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 楼主| 发表于 2010-3-15 18:58:59 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
摸着石子过河治小细胞肺癌的经历(四)

“病相近,道相远” 2005年10月14日出院至今,我还是过着摸着石子过河的生活。起先,我按时不间断每隔三个月去上海复查,二年后坚持半年复查一次,2009年4月开始坚持一年一次复查,顺便再次回忆我在复查中遇到一些波澜,使我草木皆兵,寝食难安,好在我后期的治疗是一直固定同一个医院,而后的复查,医生对我病历有较全面了解,检查的数据标准也容易一致,便于分析,少走了不少弯路磨难,
总之,五年来,我体会到治病要刻意,刻意就是治病要抓紧,要规范,不耽误,听医生,遵医嘱,收信息,信科学,现在,我已基本进入在养病阶段,养病的体会是要顺意,但顺意不等于任意,我的顺意是指对自已的生活起居,锻炼项目,时间利用,饮食营养等都没有做苛刻要求,而只是围绕最能直接感知的胃口,睡眠,排便三个关在转,动动小脑筋,去伪存真及时调节,不盲目,力争平安渡过这条河,
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发表于 2010-3-15 20:19:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祝福您!
加油!
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发表于 2010-3-15 22:09:33 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
您很坚强,也很幸运!
祝福您!
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发表于 2010-3-15 23:15:08 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
感谢大叔的开贴将经验分享,能让我们学到许多.祝福您.
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-3-16 14:17:18 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
感谢大叔的经验之谈,关注大叔很久了,希望我们的家人也像您一样,能积极战胜病魔,看到这段:2009年四月十四日我在上海胸科医院复查迂上一位老病友,我与他同时2004年下半年患病,2005年初因同患小细胞癌,同住在上海胸科医院治病,不同的只是我施行了手术治疗,他实施了放疗,后又同住一个病区,有同一医生化疗,于同一天治疗结束出院,2005年月10月各自返乡养病,后桉期随访复查,均各项正常,事隔数年,2009年4月赴上海复查,今又相迂在上海同住小旅馆三天,这次短暂的巧合,小聚畅谈得十分开心。感悟1:小细胞癌化疗是首先,在身体能受的情况下,首次化疗剂量要用足。感悟2:选择施行手术或放疗的治疗方式,只要符合内,外科治疗条件,都能奏效,重要的是在选择施行前应多听几位专家评估意见,相信小细胞癌是可治的,决不放弃,


大叔,你能不能把您这个病友的情况也介绍下啊,给我们再打打气,因为我们这边小细胞大部分是没有手术的,所以您的那位朋友,可能也和SHIHUA大叔一样,也是未手术的,可能也有可学习的地方,可能这个要求提的有点为难。如果真的联系不上,那就算了,呵呵,还是非常感谢大叔来开帖的,给我们这些小细胞的家属带来了希望。
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