20年和2年半 说出我的故事

七夕雨

定期检查很重要的，我父亲也是吃特六个月了，上个月发现肝转了，才做了介入，希望大家都健康！

tqy

我是在省医院住院检查的，和医生也有接触，他们认为不应该一开始就服特罗凯，应先服易瑞莎，不过既然已服了近两年还是继续服下去，对于肝转的治疗就是化疗。在网上我也听说射频消融之类，也关注憨豆精神以身试药........难道说我走了这么长的路最后还是回到原点，又不得不去化疗吗？一些新药疗效并不确切，用高昂的价格去试一试吗？再说了，所有的方法都有付作用，可能都是我受不了的。考虑再三我还是用疗效确切的特罗凯，将药量增加一倍，我隔天一片服了近20个月，现在就改成每天一片（现改成每天晚上9：30服）。当时医院安排做骨扫和头部核磁共振因为钱没有到位，迟迟没有排上队，在有了肝转结果后我又放弃了检查办了出院，因为所有的检查是为下一步治疗作准备的，既是不住院治疗就不用查了，已免心理负担重。

我是2009年10月20日开始每日一片特的（在医院检查之前，因为已觉有进展），到12月11日，脸上开始出皮疹，这次皮疹很厉害，先是头皮，因看不见我是凭感觉，然后脸上全面开花，鼻子尤甚，手足开裂，全身骚痒。脸上的皮疹好了又出一直到2010年的2月才好。

服特罗凯总有一个耐药问题困扰，木瓜曾给我发站短，说是有人在特耐药后服易瑞莎有效，所以 2010年1月26号，我在服特三个月感觉病情稳定后又仃了特，改服易，只服了12天感觉身上疼痛加剧，又仃易重上特罗凯。到目前为止，特是不得不服的药了。

tqy

总结一下吧，我服特罗凯差两天就是两年另四个月了，这28个月中前四个月是每天一片，后五个多月是每天一片，中间都是隔天一片。吃了这么久我的感慨是：第一，特是好药，有效，但是会耐药。它对肺部的病灶一直都在控制，但却无法遏制转移。我的原发灶肺部几乎没有感觉，现在是遇到冷的刺激有点咳嗽而已，但是在不知觉中就肝骨转了，虽说转移了但是进展慢，例如骨转，从09年的4月算起，已一年整，可我仍然是拐着到处走。第二，特是（依）赖药，我试了两次，一仃药就感觉背疼励害，一服药就消失。
      我看病友的情况也是对肺癌有控制但不能防止转移，但对转移后的癌也有效。

linxiao

一口气读完你的日志，大感受教育。

我妈妈的情况跟你的情况差不多吧，一发现已经是腺癌晚期4期，并且大量的恶性胸水。

我们也不敢给他做化疗，现在刚上易，暂时效果看不到，但是有出现反复的发烧症状。

希望以后能多跟你请教请教。

tqy

大家交流吧，病人一定要把事情想开，面对它，正视它，处理它，放下它。

爱的力量

看来之前说病灶仅仅稳定或者小幅缩小的服用靶向时间可能会更长的理论又得到一个实例来验证了。。您的体重如果低，3天2粒，2天一粒都是可以的，但因为经济原因停药就真的不行了，给癌细胞疯长的间隙，还可能诱发耐药，这里还是很多人吃不起正版，可以想其他办法。

tqy

不能吃正版就吃歪版，效果是一样的。我在那里能看到你的贴子呀，你这个奇迹创造者。

tqy

见识坚强
       这周是国际抗癌周，CCTV10健康之路播了北京抗癌俱乐部的集体抗癌，我也在这里谈谈我所见到的片断。在我被确诊肺癌后2007年12月底就去了海口市过冬，那年也真冷，海口的电热暖器都卖断了档。我的住处距海口最大的公园-----万绿园只须步行5分钟，我每天九点去公园，就在林子里做气功，我发现在林子里和小路上有不少人在作气功。当年我患乳腺癌时跟病友学过郭林气功，17年过去了我早已忘了只记得吸吸呼，我就双手左右来回摆，按吸吸呼的节奏踏着步，当我休息时就有人过来问我：你是在作功吗？作的什么功呀？当我告诉她是在作郭林气功时，她就说我没有作对，手应是如何如何。一会儿，消息传开了，有人从我面前过就会对我指点如何作。我的郭林气功最基本的自然行功和点步功就是在这里经大家的帮助学会的。
     都是癌症病人相逢何必曾相识，一段时间后我就和她（他）们熟了，才知道他们多数是海口抗癌乐园的成员。他们公认的明星是一位58岁的女士陈姐，她确实是不一般的，因为她只有一支手在摆动而另一支手是吊在胸前的。休息时和她交谈时才知道她在12年前患了乳腺癌，两年后肺转移，淋巴转移，当时左边锁骨上有核桃大的包块，作放疗时也不懂剂量，最后包块消了手臂却失去知觉还水肿不消，经别人介绍买一种进口的绷带缠在手臂上才控制了水肿的漫延，练功时用绷带将左手吊在胸前就这样坚持练气功12年。她很平静地讲她的种种磨难，一次带状疱疹疼痛难忍，根本吃不下饭，她就等，刚不疼就吃一口硬是把饭吃完；一次发高烧的难受；还有一次吃了中药拉肚子一晚十多次直到天明脱水才去医院........生病时她的女儿才8岁，现在已大学毕业考进海关工作了，说到此一脸的欣慰。我伸出大姆指由衷地赞叹：你让我见识了什么是坚强！
    我每天早上九点到十一点半在公园练功，中途休息一小会。我以为这样就不错了，后来才知道陈姐她们是早上6点就到了公园，等到我9点到公园时，她们已完成两三个功了，她（他）们目的明确、自信开朗、乐于助人。我看他们做功的自信、从容和放松，真是服了。做预备功时，即是面对面他们也能静心闭目不受干扰，有时有游人好奇跟在后面学步也不再意。
    后来我才知道我也是大家的明星，因为我也是抗癌17年了啊，她们中有不少是乳腺癌，我的存活给了她们信心，还来资询我一些问题。

[ 本帖最后由 tqy 于 2010-4-21 17:08 编辑 ]