妈妈腺鳞癌- 27个月-咳-止不住.

湖口山人

看来你妈妈的确好转的不错，可能有良好的心态也有关，我父亲和你妈妈的情况有些相似，所以很关注你妈妈，希望多交流，今天才发现你现在在东莞，而我也在。

jane8206

你爸爸也是在化疗吗?   
我妈的经验是, 再难受也要吃,  其实我妈妈每次化疗都难受, 但是我妈知道不吃东西营养就跟不上, 所以妈现在的饭量,比生病前大了好多,她是故意多吃的,我知道, 但又不能劝她少吃. 不管怎样, 能吃能睡就是好事.

湖口山人

哎，我老爸不愿意化疗，我们一直采取保守疗法，每天熬中草药吃，现在情况有时很好，几乎没反应，不咳血，胸也不疼了，但是一周或两周会疼下，第二天就会咳血丝，但隔日就又好了，我其实看了坛子里的朋友几乎，99.9%都化疗了，我好想化疗但又怕打破现在的情况

jane8206

选择化疗是需要勇气的, 我爸我妈我和我老公, 四个人在医院门口商量了好长时间, 我老公的大姨夫因为化疗效果反弹过快, 加快了病情,所以不赞成我妈化疗, 但我爸妈又觉得中医治不了这病, 中养在他们眼里只能养生,  最终我看着爸妈实在想化疗, 就选择了, 医生给我妈上药上得很猛, 说是按病人能承受的最大剂量用的药.  不管怎样, 现在我妈的情况好转,就算这把我们赌赢了,   
其实我觉得,中药吃如果有好转,也是可取的,   只是定期要复查一下,肿瘤有没有进展,  怕就怕,中药见效太慢, 担误病情.

jane8206

今天是第五次化疗的第四天了, 妈妈化疗期间表现超好, 每天都会出门跟爸爸散步.  这次又逛到了市场, 还买了牛蹄筋, 爸爸说是熟的,我说外面买的能咬动吗, 自己要加工一下才行, 爸爸说他跟妈妈有办法,  我问起他们的办法, 爸爸开玩笑一样说,放在被子里暖,   哈哈,   其实他跟妈妈带了小电饭锅在医院里,经常自己做一些吃的,  天冷,饭菜打回来很快就冷了, 他跟妈妈有时还自己买点菜,弄火锅吃. 呵呵,这些都是偷偷的,   有次护士进来闻到有味,说是什么这么香, 爸爸赶忙说是,泡的方便面.呵呵.
家里离医院较远, 所以妈妈每次化疗,都是爸爸陪着拿着行李, 住在医院一个星期,我以前一直担心,住院期间的营养问题, 可每次听爸爸说他跟妈妈的吃法,就比较安心了.  这次是第五次了,   每次都是爸爸陪着照顾妈妈, 而我却在千里之外只能打个电话给妈妈问暖了.  爸爸是好样的, 把妈妈照顾的好好的,  妈妈是坚强乐观的, 对康复充满着信心.  
爸爸说,妈妈脸色越来越好了,白里透红. 妈妈说, 头发都长出来啦,  就像爸爸硬硬的胡子,扎扎的, 妈妈心喜的说, 没事就会用手摸新长出来的头发. 扎手. 但还是喜欢摸.
幸福的天使呀, 你们定要保佑妈妈.

[ 本帖最后由 jane8206 于 2009-12-17 16:40 编辑 ]

湖口山人

每次都会来看看你的贴，为你加油

父肺腺IIIA

原帖由 jane8206 于 2009-9-30 11:31 发表
媽媽剛才告訴我,她大母指上唯一的月牙不在了, 手指頭一壓有點痛. 是多西的副作用嗎?

看了这种话我很难受。因为，事虽小，但短短几个字带给我们这些读者的感觉很微妙，也十分担忧。这应该是恻隐之心？
现在妳妈妈病情有好转，真替你们高兴。

原帖由 jane8206 于 2009-10-10 14:43 发表
醫生很奇怪,居然給我媽說這個病我媽已經潛伏了十幾年了, 現在只是發作出來. 我媽很害怕,認為自己是晚期了,  給我打電話,我給媽媽講了很多早期的特徵,媽媽還是有心裡負擔,真鬱悶,醫生怎麼可以這樣跟病人講話.

这个容易解释，因为他们既不懂医也不懂事（谁不知道肺癌是潜伏10年以上？人家西医主任大夫问我爸，我爸说30多岁时后背就疼过，算下来30年了）——他没说肺癌病人通常只有“9个月生命”、“最后大口吐血而死”、“你们要准备后事”算好的了！！！（我可亲自经历过的。幸亏后来及时找到副主任才彻底抛开梦魇般的恶人）——这时就非常需要你从根本上劝解妈妈，心理干预是非常重要的。我爸初级段的精放过程中，我每次都背诵式的来讲解大量事实和科普知识。现在我不再提这病了，因为病人自己经历了绝对的大风大浪，没必要把个癌字挂嘴边上，病人的好转，就意味着心理上的“真正好转”（并非劝解所能摆平的问题，也会自然愈合）

这些混蛋医生哪里都有，要对他们有免疫力，一点影响都不受，无论好话歹话，都不要听。

原帖由 jane8206 于 2009-10-27 09:38 发表
今天看到PET-CT誤診的有誤診的可能性,  有沒有人發現自己的親人是誤診的呀.

不怕不怕，我们就任何“诊”都没有，不知道是鳞是腺，或是小细胞或非小再或大细胞还是肺泡甚至混合。
我爸的情况是：
1、未做病理
2、未做化疗
3、不做伽玛刀术后的一切既定的影像学检测（复查会听中医的话，中医大师下令，我们才去查。中医大师不说话，绝对不查。）
4、前段停了激素（服用时量也极小，可忽略不计，一片到两片才，还不是每天吃）
5、昨天停了西医消炎药（所有西药已经不再吃，从昨天开始的，包括之前曾经有过的安定这些精神药品（助睡眠的））
6、马上要去办门特儿（1.家底下的白楼儿卫生院（一级）  2.天津272医院（二级） 3.天津人民医院（三级） 4天津中医一附院（三级） 5.天津肿瘤医院）——这样明天踢了医保门槛儿，就可以比较方便的抓药和保健治疗了。现在中国医保系统亏空太大，已经改了政策，明年门特儿只给报85%了，每年限额55000，门槛儿是1300好像。

我顶你这句话——如果我帶媽媽穿刺或是開刀拿病理, 她的心裡壓力會很大. 因為她想完完整整的活, 不想破損的活著. 都說晚期要做的是提高病人生活質量——我们没有开刀，使用伽玛刀也是这个用意，我们要避免一个刀口（坛子里有的例子说刀口都隐隐作痛甚至）。人生不过一死，请问乱开刀是否一定受益？因为取病理而开刀更不接受，下支气管镜都免谈。

死就死好了，何必受那倒霉罪——我们的观点是做了病理不会对治疗有任何积极效果，只会被动，因为西医根本解决不了癌，你做了也是白做——全身的疾病，死盯局部狂做ct猛照局部——焉有半点意义？？？敢问你照得过来吗？你能查得清楚吗？——难怪常常语焉不详。

你看我们现在这样治疗，也是前无古人了（惭愧的是，没有只使用中医），但是我想和您说的是——人的感觉很重要，这是最大实话。
病人的感觉是最根本的疗效体现，不是影像学和瘤子大小。
昨天我妈去医院时也遇到了一个5、6年的结肠癌患者（女，49），简单交流了一下。提到化疗，她说现在整个消化系统不好，被化疗灼干了都。
我不知道这是不是长期化疗的必然，我没有这方面的知识，但她经过化疗已经取得了多年生存——不过，她又发现了宫颈癌，但她不认为是转移，而认为是原发——你说是否得接受现实？（她也有提到说是到石家庄还是哪里找过“老中医”，但却是只治肠子的不是治肺的）

没有过不去、接受不了的现实，慢慢地，你的心态会和妈妈一样好的。我妈说了，昨天在272医院拿到了办理“门特儿”所需要的手续，我爸的肿物并不似我事先说的4.x，而是3.6 * 3.2，因此我妈妈也比较高兴，上面还写着纵隔等处并无“转移”和其他远道转移，肝和肾上通过彩超体现的囊肿已经凭经验说是脂肪肝等（真的假的吧，总之是有经验因素在里头，因为我们只有术前确诊时的胸增强和全身伽玛刀的定位ct资料。这份迟来的文字证明是不会给家属看的平常，只是这时候由主任拿出来办手续用）。现在家人就是感觉正常，吃喝睡全没有问题，停了被呼吸科说的“此药可长期服用，没有任何副作用”的某种西药——我们就是敢停，有什么办法呢？

有问题我再吃你好了（药效更强），局部的问题是可以大步跨越的，您说是不是？局部炎症不会要我爸的命，但是元气被伤，恐怕“一定很危险”。
我爸不会因为曾经的咳嗽与发烧而有生命危险，而且确保可以西医输液治好。
但是如果不做到半年以上的全身调理，未来如何就不好说，因此药是决定吃下去了（每天三顿，加服中药汤子，很痛苦也很麻烦，但习惯就好）。

原帖由 jane8206 于 2009-11-3 16:56 发表
今天很生氣
今天一個助理醫生,閒得沒事跟我媽說,先治肺上的, 肺上的治完了,再治肚子裡的,  我媽很擔心, 跟我說了這事,  我好生氣, 打電話給主治醫生, 主治太度挺好,說新來的助理,不知道事, 她會把這件遮過去的.

家屬辛辛苦苦隱瞞病情,也頂不住醫生隨便講一句話.   真擔心我媽研究起來就慘了.   
早期能治好的信念, 媽媽就快動搖了, 打電話說了好幾次這事了.  我只能說助理醫生不懂.. 要找主治醫生才準. .

用天津话说，这帮“老坦儿大学生”，十分欠插，我前几天还告诉大家，最怕遇到这种货，恨人的玩意儿！

================================================

你母亲还年轻，通过化疗取得了很好的效果，在此，
我发自内心的送上祝福。这是第二例，之前为一个母亲诵过咒，希望好转。但是我知能力有限，就心里送上祝福了在这里。
我家的最好朋友，好多年前，那她妹夫是肺癌，两个月人就走了。结果后来她竟然查出是乳腺癌，也是手术+化疗，现在算下来多少年了？还不是挺好的吗。她是个农民，什么早期晚期分期化疗，现在人活着，有质量的活着，OK！万事大吉！！

我这贴劝你的是，过去的就过去了，把心态调整好，防止“老坦儿大学生”之流的野蛮实习医生兼助理带来的任何不必要干扰，对病理别过于在意，好吗？
期待你未来的更好消息，大家一起交流。

jane8206

第五次化疗结束了, 妈妈在结束前的一天有点难受,现在回到家里,又恢复了正常.
妈妈说,她现在好胖, 脸都大了好多.
妈妈跟我又聊到长出来的头发, 很多是白色的,  为什么呢,妈妈化疗前是一头黑发呀,  为什么化疗后长的头发都变成了白色.