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楼主: 20090611zxf

妈妈的情况--腺癌(18个月,12月19日去世)

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发表于 2009-10-27 20:27:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我来顶你的贴吧,去上海胸科医院的话,很多主任都是很牛叉的,廖美琳教授、韩宝惠、陆舜、简红,这些都是听过他们讲课的。还有的不认识了,其实你妈的情况很简单:病灶增大了,前面 的治疗是失败,奇怪,一般放疗后局部病灶总能控制的。
去找他们,指导意见其实是大同小异的。我先来预测一下呀:二线化疗如泰素帝或力比泰,或者靶向药物。也许他们会建议你妈做个基因检测再用靶向药物。其余的也可以化疗联合单克隆抗体类。他们那里好像也不反对恩度,不过这个药真的不建议选 用 。
如果你挂 不到那些专家的话,我觉得挂 个他们医院一般的专家号也行了,肺癌的治疗指导意见其实没有多大区别,区别的是每个医院实施起来效果的差别。
还有,那个胸痛很难说,因为有病史,所以建议相关检查排除骨转移所致的疼痛。如果疼痛部位基本固定或者逐渐加重,那也基本上可以确定。怎么另立贴呢。

[ 本帖最后由 杨淘淘 于 2009-10-27 20:36 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2009-10-28 09:28:03 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
非常感谢你的答复,希望我能顺利找到个不错的医生。
我会随后详细附上医生的建议。
病灶增大了,我也不知道为什么,而且第一次化疗完之后也是有缩小的啊,难道化疗药也耐药了?
放疗似乎确实没怎么控制病灶。
至于背部肋骨的疼痛,我会时刻关注,甚是担心。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-10-28 18:42:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
化疗本来就有耐药的呀,否则如果有效的病人一直化下去,不就是能攻克肿瘤了?
肿瘤细胞的生长、调控是很精密的,道高一尺,魔高一丈。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-29 09:06:01 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
那就应该说起初化疗还是有效的,但是后来两次基本是耐药了;
这样的话,以后再换其他二线化疗药物的话是否还是一种选择呢?
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 楼主| 发表于 2009-10-30 19:57:23 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
汇报下今天的失败的问诊情况:
早上7:30到了上海南站,还比较顺利,8点到了胸科医院,专家后没有了,挂了普通号,39号,然后在门口等,顺便把所有的片子都用小贴纸标注好了“初诊20090611”“第一疗程GP化疗后20090720”等等,希望能给医生省点看片子的时间,等到了,不久就等到了,似乎每个人进去的时间都不长。进了普通门诊肺内科三号诊室,好年轻的两个女医生;结果她告诉我,代病人问诊的,必须看专家号,让我下午来,可是下午公司有培训,没办法...
然后去退了号,顺便问了挂号处和导医台,明天一早的专家号6点15开始放号。
接着我去了特需门诊,看看能不能碰运气挂一个,结果失败而归,最近的特需也是下周一,而且还剩一个医生,不太对口的;同时得知韩宝惠周五的特需停诊了,问了周一的廖美琳,不好意思,也停诊三周。
然后我去了专家门诊,今天的专家叫戚大江,想能不能找他加个号,结果发现保安牢牢守在门口,没有号,我根本没有办法靠近医生。
非常沮丧,一事无成。
然后我去了住院部,希望能像上次在湖北肿瘤医院样,找到个好心的医生肯帮我看看片子;
11和12楼肺内科的病房我去了,似乎没看见年纪大点像专家的,在12楼医生办公室看见两个年轻的住院医生,可是我实在没敢问,也没敢让人家看我的片子,毕竟不是正规挂号,又不认识,我怕她们拒绝;11楼的医生办公室门关着,还是没敢敲。
所以我也是失败的,连这点勇气都没有。

非常沮丧的到了楼下,心里非常不舒服,跑了一上午,似乎没有任何实际意义。一个人坐在楼下的花坛点懵了半天,累,更多的是因为今天问诊失败的自责和难过。

看着这个陌生的城市,所有面孔都是陌生的,说着我听不懂的话,心里非常难受,似乎没有人能帮我,而我自己的力量又是如此的微弱,连只蚂蚁都不如。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-30 20:06:12 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
下午的培训结束得出乎意料的早,早知道这样我就不去了,千里迢迢来上海,若不是因为想去医院走走,万万是不会花这个精力来参加这几个小时的培训的。
本准备再去肺科医院的,朋友的同学帮忙去问了,4点就停诊了,来不及了,3点46我还在漕宝路,怎么可能赶到肺科医院。
然后在漕宝路的一个公交站台,我坐下来了,一个人呆了快一个小时,看着来去匆匆的人,来去匆匆的车,心里说不出的难受。我看不见但是可以想象自己的样子,疲惫的一个背着书包的女生,满脸愁容的坐在等车的地方发呆,不管什么车来了,也不见其有走的意思。

总之今天的一天是那么的失败。
来上海问诊完全是我的主意,妈妈说没必要,但是我希望我一定要有所收获,一定有比较专业的人能帮我看看我妈妈的片子,因为下一步我真的不知道何去何从。

明天准备5点多去排专家号,一定要拿到,不然的话,就等到周一再去排,大不了请一天假,现在对于我来说,最重要的是妈妈,别的都往后靠。
总之,我一定要有所收获才回去。

[ 本帖最后由 20090611zxf 于 2009-10-30 20:07 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2009-10-31 18:16:59 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
胸科医院肺部肿瘤中心申屠阳专家:
1. 之前有胸水,不应该放疗的;
2. GP化疗的方案太弱,目前总体评价应该算SD(点点偏向PR);化疗应该算有效果,但效果不能让人满意;
3. 从细胞图片看,胞浆较多,应该是腺癌;
4. 肿瘤部位挨着心脏,不能穿刺;
5. 目前建议上泰素+顺铂,等血象上来之后;
6. 62Gy的放疗量有点多了,按说放疗后病灶是应该有明显缩小的,但是从这里没看出来,原因可能是肿瘤离心脏很近,而治疗医院的放疗设备不够好,定位不够准。
7...
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 楼主| 发表于 2009-10-31 18:28:20 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
肺科医院肿瘤科倪健专家:
1. 从片子上看,目前情况稳定;
2. 原则上说,有胸水是不能放疗的;
3. 右肺中页团块阴影伴肺不张,较初诊时病灶有吸收,平扫纵膈4R,7,10R淋巴肿大可能;
4. 目前片子上未见放射线肺炎的表现;
5. 背部疼痛,建议全身检查;
6. 两个方案:休息观察;利比泰化疗或上特罗凯维持治疗;更提倡后者维持治疗。
7. 现在上靶向可能延长总的生存期,或者对生存期无影响,总之不会缩短生存期,也就是说现在上靶向,不存在时机过早的说法;
8. 特罗凯的耐药时间约为半年。
9....
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