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妮子1976

<font face="仿宋_GB2312" size="4">明月：看了你的日记深有感触，也许在这个过程中大家都会有些失误和后悔，我爸爸也是走了不少的弯路，过去的就过去了，以后争取做得好一点，让爸爸痛苦少一点。看了你的描述，发现你爸爸心态还是很好的，这一点很难得，心态好病就去了一半，祝福你爸爸平安快乐！</font>

明月

<p>妮子，谢谢你，比起你们来我做的太少了，仔细想想治病的过程都记不太清了，不过爸爸的心态确实调整的很快，从开始的不接受，曾经说过如果不能手术就不治了的话，到现在的积极治疗，练郭林气功等等，看了很让人欣慰，呵呵，如果开玩笑，可以说爸爸长大了。</p><p></p>

帆帆20060912

<p>明月，看了你的日记，其实很多经历我们都非常相似，譬如我是家中第一个得知妈妈病情的人，而且我的医生朋友建议我不必告诉当时我在外出差的哥哥，徒增他的担心。而且，今年5月份CT显示以为复发的时候。我的决定中其中有一项也是如果已经是全身都有了，我也不打算治疗，让妈妈舒服一天是一天。幸亏后来PET出来的结果不是复发，而且不用任何治疗。我觉得只要我的决定是从妈妈的感觉出发，我就不后悔。我也盼望我的妈妈能长长久久地在我身边，我们也拼命地向这个目标努力。但是，在痛苦地活很多时间与舒舒服服地时间较短，我宁可选择后者。</p><p>所以，不管是否要治疗，怎么治疗，我现在选择的标准是妈妈感觉舒服。心理上和生理上。上个月她脚不舒服。我怕骨转移，很想让她去做个扫描。但是她不肯去，后来吃吃中药，现在脚不酸了。我也就没勉强她。有时候我在想，我们把什么都检查得很清楚的目的究竟是什么？病人做检查，等待结果都是痛苦得煎熬</p><p>而且不少我的疑惑，医生说要症状明确才能对症治疗。</p>

明月

<p>帆帆，能作这样的决定真的让人感觉心痛，有种窒息的感觉，有哥哥是件多么幸福的事情呀，想想是不是该再要个孩子和女儿有个伴呢，觉得自己好无助呀。</p>

明月

<p>爸爸前天又去了北京，要到明天才能放疗，这医院休了这么长时间的班，今天又休班了，化疗结束马上一个月了，如果不是医院放假放疗应该已经结束了，真无奈，不知道别的地方是不是也会遇到这种情况。虽然很怕爸爸回来影响休息，但是爸爸回来了仍让我欣喜若狂，现在静下来了，心中感觉很失落，这次爸爸回来提到了所住病房费用太高，想换个病房，心里感觉很酸，觉得自己很没用，爸爸病了还让他操这些心，真是想骂自己几句，因为爸爸很信任这家医院，所以坚持让爸爸住在条件比较好的病房里，告诉爸爸钱算什么，打不了把房子，车都卖了，还怕不够你看病的吗，爸爸说：好就要你这句话。其实我那房子，车还不够住三个月院的呢，不过自己不在爸妈身边，总想让他们住的好些，吃的好些，我也想把钱用在刀刃上，可是又怕爸妈受苦，走一步算一步吧，总会有办法的，不管怎样也得先付出吗，呵呵，是不是很没用呀，在这里发这种牢骚，可是又能告诉谁呢。</p><p>不知道是不是中西医结合病房的事，感觉辅助用的药要比正常用药高出两倍多，</p><p>除了顺铂，卡铂，VP16，还用了大量的神经节，肝水解肽，香菇多糖，胸腺肽，胸腺五肽，得力生，参芪注射液，康莱特，脂维他，九维他，益升血，皂凡丸，参一胶囊，还有两样忘了是什么了，每天输近五个小时的液，真是郁闷呀，感觉用的药真是太多了，除了费用问题，是不是对爸爸的肾，肝也有影响，毕竟所有的药物都通过肝，肾代谢呀，而且因为回家不方便，三个多月一直在医院住着，所以这些药都用了三个月了，不知道起没起作用，反正爸爸的肾功有点偏高。真是很矛盾呀。</p>

我爱爸爸

<p>明月，仔细看了你的帖子。你父亲是在潘家园肿瘤医院治疗，你没有在北京是这样吗？如果是这样，那么还是有必要住院的，如果你家也在北京，那么我觉得能回家还是回家好，毕竟饮食、住宿环境好很多。</p><p>十一期间很多医院都是放假的，我父亲在解放军总医院治疗，那边的日间门诊也放假，所以我们不得不住院做得第四个疗程，而且那边放疗也是放假，平时周末也要放假，感觉特别不为患者的康复考虑，咳~~~没办法！</p><p>另外看了你父亲的用药，我这个门外汉从患者家属的角度来看是觉得用药挺多的，的确住院治疗是有这个问题。我爸爸一开始在日间门诊作化疗（也是小细胞），一般化疗三天，每天大概5个小时左右，然后回家休息18天（期间不用点滴药），只是吃一些中西药增加免疫力，提高血象治标；后来十一期间不得不住院治疗，我发现住院确实是比日间门诊用药多，三天的化疗药分五天打，每天还要加很多营养药，几乎每天都打5个小时，因为我父亲用的卡铂，肠胃反映不大，但是还给一天用两次止吐药，父亲说用了止吐药感觉没有食欲（我想它的作用机理是控制胃的蠕动，从而防止呕吐的）针对我父亲的情况，我就让大夫减了量，每天只用一袋。</p><p>治疗的路还很长，小细胞特别容易转移和复发，我们要做好打持久战的准备，把钱花在刀刃上！</p>

妮子1976

<font face="楷体_GB2312" size="4">明月：你爸爸的用药和我们家一样，爸爸第一个疗程时也是乱七八糟的用了一大堆（也许我这样形容不太对，呵呵），而且我爸还用了恩度，所以每天输液都是十几个小时，感觉爸爸很不舒服，无论是心理上还是生理上。后来每次用药都很简单，除了化疗药就是恩度，其它的辅助药都没用了，那样爸爸上午输了液，下午如果有力气还可以去公园一趟，我觉得挺好的。所以这次如果你有机会去医院也可以去和医生商量一下少用点，钱是一方面原因，毕竟我们父亲这样的病也不是一天两天的事，所以多少也要考虑一下费用；但这不是最主要的，主要的是这样持续输液究竟有多少用？我觉得现在就是治疗，治疗结束后再适当增强免疫力也不错。护肝护肾的不知道到底有多大用，很多不用的也挺好！或者改为口服也不错。</font>

帆帆20060912

<p>明月，看了你们的用药，我觉得其中不少药物还是有用的，能起到提高免疫能力的作用，譬如胸腺肽，参一胶囊等。</p><p>你不用羡慕我有个哥哥，他被妈妈宠坏了，医院里，在上海的时候，医生问我：“家里就你一个孩子吗？”我说哥哥忙。在本地，医生都把他当作我弟弟。凡事只会退缩。在上海联系医生，做各种各样的检查，都是我跟我先生两个人奔波。求医问诊，为了挂个好医生的号，不是说说这么容易。但是我知道在我们这样的时候，兄妹之间的团结很重要，而且也不愿意妈妈看到我们因为她的病而起冲突，所以很多事情我只能忍着。</p><p>妈妈的病，让我变能干了很多。很多事情，不说也罢，只要妈妈能好一些，别的都不重要了。</p>