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楼主: 滴答

【小细胞确诊19个月:2010年11月8日妈妈走了】点滴------妈妈的抗癌日记

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 楼主| 发表于 2010-1-31 20:07:13 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂

【准备过节】---妈妈还不错

春节临近,妈妈终于又向往常一样操心着购买年货,打扫卫生。

有时候看着妈妈的身影,我都会想:真好,过去的妈妈又回来了,那个去年大年初一都不知道吃饺子的妈妈终于一去不复返了。

妈妈依旧是每天出门散步两次,郭林新气功虽然只学会了一种慢功(具体名字我不记得了),但是终于有了感觉,说每天练习的话,练完能明显感觉到全身很舒服。

年货都是妈妈列单子,我和妹妹采购。打扫厨房、洗窗帘这样的事情,妈妈虽然几次想插手,但是还是比较自觉,终于忍住,只在旁边指挥。

只是最近咳嗽明显增多,有些担忧,放射性肺炎还需要消炎?

暂时吃着调理胃口的中药,解决腹泻的问题。参一胶囊买了一个月的,还没开始吃。

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感谢海月、小闲、大鼻子的关心

活着本来就是一件不容易的事,可是正是这样的磨难才能使我们更能懂得珍惜现在。

诸位战友,加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-1-31 22:56:55 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
滴答 看到你家里的情况 真的替你难过 你一个人撑住一个家 我爸爸刚开始病的时候 我也很爱因为我妈妈的照顾不周而恼火 可能也是因为大家都在这种悲伤的情绪里 特别容易转化为愤怒攻击 一切都有待慢慢来改变吧
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-2-20 21:58:43 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂

快乐的节日

节日期间,妈妈精神不错,饭量也不错。

开始服用参一,会觉得脸出火,早晨起床喉咙会觉得干燥,有时候会觉得微痛。我们认为是参一的副作用加上暖气使室内过于干燥的结果。

腊月二十八开始下大雪,妈妈怕感冒就没有出门。

初三以后,天气回暖,恢复了一天两次出门散步的习惯。只是觉得腿脚乏力,开始的时候上二楼都困难。妈妈认为是出院前后腹泻的原因,出院后胃口也不怎么好,老是觉得胃里有口气顶着,不好消化。没有好好的吸收营养,所以体质不仅没有恢复,相比从前还下降了很多。

三十晚上吃过年夜饭,妈妈就睡了。零点也没有起床敬天,结果爸爸和我们姐妹俩啥都不懂,一塌糊涂。爸爸一直感慨,缺了妈妈的指挥,我们三个就啥都完不成了。敬天的饺子是纯豆腐馅的,妈妈说真香,担心胃还是不好消化只吃了五个,意犹未尽。

初一的时候,妈妈不许我们睡懒觉,早早起床包了水饺。然后我和妹妹就带着堂姐家的小外甥逛公园去了,爸爸则随着邻居拜年大军俺们楼上挨家拜年,妈妈居然完整的看了春节晚会的重播,并且接待了几拨拜年的亲朋好友,到了晚上才觉得累,嚷嚷着坐在沙发上坐的太久屁股疼。


初四,二舅二妗子小姨小姨夫来,妈妈很高兴,老早就张罗着让我备菜,做饭。

最近妈妈的睡眠还可以,胃口也在逐步恢复。

只是偶尔还会唉声叹气,感慨自己现在的体质差到极致,为什么不能跟人家一样生龙活虎。

妈妈的头发已经长的很长了,等天暖和了拿掉帽子,大概可以扎成小辫了。

这个春节过的不功不过,妈妈也算是劳逸结合,很好的注意保重自己。情绪上的小波动虽然不尽人意,但是对于爱操心的妈妈来说,这已经比以前有很大进步了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-3-11 21:25:33 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂

【脑转】——终究没能跑过CA,痛!

上午取妈妈脑部增强MIR的结果,顿时觉得天昏地暗。

多发脑转,还是来了。

哭着给大舅、二舅、小姨打电话。

给妈妈做了份假报告。

偷偷的跟爸爸商量办法。

晚上小姨说,爸爸傍晚在给她的电话里痛哭失声。

晚上回来奇迹,搜资料。
给步行者发短信,求助!

一整天脑子都是懵的,哭的头痛!

我那个亲爱的妈妈,怎么就没能成为幸运的一员。这本是常规复查啊!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-3-11 23:09:39 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
滴答,真为你妈妈难过。
得了这个病真的是要看运气的,我可怜的爸爸,之前状态那么好,所有病灶消失,终究也没能避免三个月内的复发。二线治疗的效果不理想,这几天食欲睡眠都不行了,整天咳,他跟我说很难受,吃这么多药,为什么丝毫不见好?一直乐观饱满的情绪也趋于低落了。
哭也没有用,我们一起勇敢面对吧。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-3-12 15:18:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
滴答,病情的发展有时是不以人的意志为转移的。脑转的部位不一样,治疗的手段不一样,不一定脑转就没有希望了。找医生寻求最佳治疗对策。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-3-13 08:31:02 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂

【肺内转移】-----下一步的治疗方案及其他

【检查结果】

前天,脑部增强MIR:右侧额叶,左侧颌页和小脑出现共三处转移灶,大小报告上没写。


前天下午在爸爸的要求下,又做了肺内的CT。

昨天上午依旧是我去拿的结果,依旧没有好消息等着我们。右肺下页出现了小结节,纵膈淋巴肿大。

肺内也是转移了。

其他的肝脏等B超显示正常。

血象里白细胞还是只有3.69
电解质里钠低,只有116

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【治疗方案】

跟爸爸分别找了科室主任和主治医生。

科室主任说:肺内的还小,暂且不理,先把头部处理了。脑部最严重的是脑膜转移,现在来看妈妈的情况还是很乐观的,并且说,脑部全放之后,脑部的病灶就不会存在了,而且到了临终,脑也不会复发。鉴于妈妈前端时间治疗骨髓抑制现象非常严重,所以这次也不考虑放化疗同时进行。还是先脑部全放,期间养好身体,等体质好了再考虑化疗。

他说的结果跟我查的资料虽然不一样,虽然有安慰的成分在,可是目前脑部全放是必然的,只能如此。

主治医生也是这样的观点,并且跟我说全脑放疗危险不是很大。

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【妈妈的态度】


妈妈的情绪是个大问题,虽然两份检查我都做了假报告给她,但是她依旧将信将疑。一听到我们骗她说脑部是预防性照射,坚决不肯。她说她明明是来常规检查的,怎么那些原来不主张她脑部预防性照射的医生,集体变了立场,而且变的太快!

所幸的是我以前去省肿瘤医院问诊回来就跟她提起过预防照射的问题,所以她还有个心理准备。

可是一想到好不容易长长的头发,又要剃光,而且放疗后不知道什么时候还能长出来,她就非常难受。另外一个重要的原因是,她每天跟病友们交流,发现很多做了全脑放疗的病友反而走的很快,她很顾忌。

所以她坚决的不肯做全脑放疗!

谁劝也没用,自己还跑去问科室主任,由于事先我跟爸爸偷偷跟主任和医生打好了招呼,所以主任给妈妈做了很多的思想工作。

妈妈开始慢慢接受这个治疗方案,可是嘴里还是坚持不肯做!

我的感觉是,妈妈其实心里也有预感的,也觉得我们是做假报告骗她,可是人都有个逃避心理,既然我们一致说没问题,她也就将信将疑。所以她特别需要不同的人---家人,医生甚至是护士来不断的跟她说她这次检查没问题,建立她自己的心理确信。

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【家人的态度】

大舅得知妈妈不肯放疗这个消息,跟我们说,不行就放弃吧,不要再折腾妈妈的身体了,让妈妈走的好受一些。这个建议立刻马上就被我拒绝了,绝不!只要妈妈还有治疗的方法,我们都要尝试。

第一次跟爸爸讨论到了妈妈的临终安排,第一次开始考虑给妈妈做寿衣。很艰难,很痛苦,不能让妈妈看到我们哭,我还好,在医院下午就回家,而爸爸则要艰难的多,时刻在妈妈身边,而爸爸又是个不善于隐藏的人。

妹妹还有两个月升本考试,这是妈妈最担心的两件事之一。所以我终于下定决心,让妹妹从分校请假,到我这里总部来借读两个月。一是能够经常去看看妈妈,让她放心,二是总部这里都是我自己单位的同事,学习环境好一点。

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【疏忽】

前天脑转的结果刚拿到,人是慌乱的。
妈妈去厕所大便,爸爸本来在外面等候,由于时间比较长,我跟爸爸商量就趁这个机会去跟医生们打招呼,让尽量瞒着我妈,劝说我妈。

本来应该我继续留在门口等妈妈的,不知道拿根筋不对,我也回到病房跟舅舅他们打电话商量办法了。等隔壁床的叔叔来叫我,才知道妈妈上完厕所下台阶的时候跌倒了。我跑过去的时候,爸爸已经在了。而且幸亏一个阿姨在厕所迅速扶起了妈妈。

我跟爸爸都懊悔不已,妈妈也在埋怨爸爸的粗心。幸好妈妈穿着毛裤和羽绒服,所以除了脚面崴了一下,其他没事。

我跟爸爸心里越来越害怕,原来妈妈在家只是觉得腿脚无力,但是还是每天能散步两个小时,可是到医院才住了一天,脑转的结果才拿出来就明显出现症状了,尤其是小脑上的病灶影响了妈妈的身体平衡。全脑放疗是多么的急需啊,可是妈妈就是油盐不进,不肯松口!

再也不能有一分钟让妈妈身边无人陪伴了。


其实海蓝说的对,我们的理想设定是不断的在降低的。开始的时候我们想赶尽杀绝,后来我们稳定就是好消息;到现在我们觉得带瘤生存能够跟它和平共处也不错。

这两天查资料,看到可以治疗脑转的药物,力比泰,蒂清价格都太贵了。开始认真考虑这么一大笔费用的筹集。

还是那句话,只要还有治疗方案,只要还能有效果,就要坚持下去,哪怕卖房子。钱是人挣的,花了还可以再挣。

只要妈妈在,就好!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-3-13 08:35:03 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
海蓝,抱抱你!
虽然知道哭没用,可是没人的时候,眼泪还是止不住啊!

shihua大叔,谢谢你的开导。

我会坚强起来的!
有爱,就有奇迹!
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