【小细胞确诊19个月:2010年11月8日妈妈走了】点滴------妈妈的抗癌日记

滴答

2009--11--09  骨扫描（ECT）结果


检查所见：

  肘静脉注入示踪剂，4小时后采集全身骨骼信息。可见全身骨骼显影清晰，所见诸骨形态正常；于前后位像见全身骨骼、关节核素基本呈正常生理性分布，左肘关节处核素分布浓集为核素污染所致。

检查意见：
   全身骨显像未见明显异常，建议定期复查。

2009--11----09  颅脑MRI检查 1-2

扫描方法：Tlflair： 横轴位、矢状位，T1WI     DWI：横轴位         FRFSE：横轴位，T2WI       T2flair：横轴位，T2WI压水

图像所见：

右侧额叶灰白质交界区见小片状T1WI稍低信号T2WI稍高信号，于DWI呈高信号，脑室系统未见明显扩张、受压、移位及变形，脑沟、裂未见明显增宽、加深，中线结构居中。小脑及脑干未见明显异常。左侧上颌窦粘膜厚。

印象：1、右侧额叶缺血灶
      2、左侧上颌窦炎
      3、必要时强化扫描


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虽然我一再叮嘱妈妈要做头部的增强核磁，可是她以为核磁就一种，就没有问医生，看到爸爸复印的诊断报告我才发现不是增强的。不知道这样的情况要不要再做一次增强？

昨天的血象结果出来，白细胞依旧很低，只有2千6.主治医生认为没有进行第六次化疗是正确的决定。

上周去咨询了肿瘤医院胸化科的医生，他也认为妈妈的目前的体质不适合进行第六次化疗了。从CT上看已经可以认为达到CR了，那些斑片状的高密度影应该是炎症。市肿瘤医院的医生认为可以进行PCI，可是我们的主治医生和科室主任都不主张脑部预防性照射。

这周单位有检查，没法请假。我初步打算下周去省肿瘤医院问诊。


妈妈最近在医院只是输了一些胸腺肽a1等提高免疫力的药物，昨天血象结果出来后，又开了三针瑞白。明天打算出院回家。

滴答

11月19日也就是周四早起挂了个肿瘤内科专家号。

由于墙上没有贴出诊专家的名字，所以咨询完之后才知道是宋丽华主任。

我是第一个挂号的，所以问诊时间很充裕。事先已经罗列了要问的问题，宋主任很和蔼的听我叙述发病以及治疗经过，耐心的回答我每一个问题。

1、第六次化疗还需要做么？

答：从片子上看，效果已经达到了，可以不做了。

2、目前治疗的效果是CR么？

答：肯定是CR

3、复查多久一次比较好？查哪些项目？

答：两个月。血，尤其是你们没有做过的CEA、NSE.一定要查，这是基本的，如果查出结果偏高的话，一定要尽早着手下一步治疗。还有肝脏、腹部的彩超以及肺部的CT。

4、PCI要做么？

答：这个在小细胞治疗上还有争议，关键在于你们的取舍。病人经过那么长的时间的治疗，身体已经很难受了，我建议春节前就不要再进行治疗了，开春后暖和了可以再考虑，让病人先过几天舒服的日子。

5、巩固化疗需要做么？何时做？

答：巩固化疗要做，继续使用EP方案，也是等到春节后再做，至少要做3个疗程。现在无法确知身体里癌细胞的残留到底多少，所以还是要巩固继续清理为好。

6、出院在家期间白介素、胸腺肽需要打么？

答：白介素要打的话至少要50万或者100万单位一支的才有效，可以不打。如果有医保的话可以打迈普新。

7、11月4日肺部CT上的斑状高密度影属于什么？

答：放疗引起的炎症，而且很轻微，放疗做的很好，是精放么？普放能取得这么好效果真不错，基本上没有出现副作用。

8、在家期间要服用什么口服药物么？

答：由于你们第五次化疗VP-16减量，所以可以考虑口服VP-16。一天100mg，连续服用10天，然后休息11天。这样单药服用坚持3-4个周期。

中成药可以吃复方斑蝥胶囊和参莲胶囊，这是抗肿瘤的。参一胶囊是抑制血管生成的，跟前面的药物药理不同，可以服用。

宋主任还说当初确诊的时候没有做强化CT所以不能排除肺部病灶附近淋巴结有转移，所以以后的检查都要做强化的才好。不过从目前的检查情况来看，ECT没问题，脑部核磁没问题，肝脏等部位的彩超没问题，应该就是小细胞的局限期。现在病人最重要的就是养好身体，血象抑制的问题解决了再考虑下一步的治疗。

并且安慰我说，现在该做的治疗都已经做了，如果在这段休息时间出现了转移或者复发，那也是没有办法的事情，你到时候不要懊悔现在没有积极治疗。小细胞几乎没有治愈的希望，所以让病人过些舒服的日子最重要。

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然后我由直奔病房楼，找肿瘤内三的王哲海主任问诊。王主任是我在网上查找到的，不但热心在网上回答问题，而且他允许病人家属带资料直接到病房问诊。
去的时候王主任在查房。10点钟再去他办公室已经有病人家属在问诊了。


1、第六次化疗还需要做么？

答：现在距离第五次化疗结束40多天了，做也没多大效果了。而且病人血象抑制这么严重，再用EP方案还是会导致血象很难升的。

2、目前治疗的效果是CR么？

答：是CR，瘤体已经全部消失了。现在来看确诊的时候不仅是局限期，而其是一期。

3、复查多久一次比较好？查哪些项目？

答：三个月。血象，CEA、NSE.一定要查，这是基本的，还有肝脏、腹部的彩超以及肺部的CT。

4、PCI要做么？

答：我们这里一向建议局限期的病人治疗达到CR后要做脑部预防性照射，你查过资料的你也应该知道做的效果要比不做好。要做的话现在就可以做了，具体的量要放疗科的医生定。

5、巩固化疗需要做么？何时做？

答：不要再做了，没有什么明显的效果。如果继续使用EP方案，血象抑制严重也不好办。


6、出院在家期间白介素、胸腺肽需要打么？

答：白介素不需要打。如果有医保的话可以打胸腺肽a1,一周两支，连续打6个月。

7、11月4日肺部CT上的斑状高密度影属于什么？

答：放疗引起的炎症，而且很轻微，放疗做的很好，基本上没有出现副作用。这个放疗做的确实很好，不是量小的问题，普放能放成这样很不错。

8、在家期间要服用什么口服药物么？

参一胶囊。这是抑制血管生成的药物，对很多癌症都有效，并不是你们医生说的对小细胞无效。口服的化疗药物就不需要了。

王主任对于我知道这些术语很是吃惊，呵呵。这都是奇迹的功劳，在奇迹从一个对癌症一无所知的人变成了一个可以跟医生讨论药物的人，感谢奇迹！


挂专家号花了8块钱，王主任那里一分钱也没花。省肿瘤医院的跟我们这里医院的医生一样和蔼可亲，很耐心的回答我琐碎的问题。感谢！


总结一下，两位专家都肯定了治疗达到CR效果，放疗效果得到专家的表扬，这归功于我们的放疗医生。确诊时没有的结论现在可以认定是小细胞局限期，一期。可以口服参一胶囊，抑制血管生成的。

分歧有以下几点：

1、PCI做的时间。宋主任主张妈妈养好身体；而王主任主张尽早介入。

2、目前口服药物。宋主任认为可以口服VP--16单药化疗；王主任认为没必要。

3、巩固化疗。宋主任认为春节后可以化疗3-4个周期；王主任认为没必要。

[ 本帖最后由 滴答 于 2009-11-23 18:38 编辑 ]

滴答

济南之行，并没有得到妈妈的支持，她担心天冷，不忍心我外出。更重要的是心虚，唯恐到济南问诊到不好的消息，这样的鸵鸟心态使她和爸爸对我去问诊没反对也没支持。没反对的原因知道我固执，反对也没用(*^__^*)

周三上完课直奔汽车站，晚上住在肿瘤医院附近，第二天早起问诊。

事先查找了专家的资料，罗列了问题，把所有的影像资料按照日期整理并且用不干胶在片子上方标注了日期。问诊的时候带了白纸和笔，边听边记录。原来想录音的，可惜手机的录音效果不好。


来一趟济南不容易，所以分别问诊了两个专家。由于没有小细胞治疗方面的专家，只好问诊的是肿瘤内科的主任。

出了医院大门就给爸爸妈妈打了电话，终于有专家确认我们属于小细胞局限期而且为一期，还有治疗确实已经达到CR，肺部的高密度斑状影可以排除病灶为放射炎症。

返回的车上给诸位亲朋好友群发了短信，让他们放心。大家有发短信跟我们祝贺的，也有直接打电话给妈妈的。尤其是堂姐，本来不会发短信，费了很大劲给我回了三个字：太好了

回到家，妈妈说堂姐给我发完短信就跑到家里来了。最大的变化，就是她以前从来不跟妈妈谈论病情，甚至治疗的话题都不碰。妈妈说能感觉到到她可以的躲避，但是到家里来，像变了一个人，跟妈妈聊了好多，包括病情。

堂姐未出嫁前曾经在我们家住过3年，跟妈妈很亲。跟妈妈越亲的人越无法接受这个事实，索性压根不提妈妈的病。仿佛不说它就不存在。我能理解，妈妈也能理解。

大家都长长舒了一口气，毕竟今天的治疗已经是很好的效果了，我们不能太贪心。


高兴之余，我并没有有轻松的感觉，跟自己说，跟妹妹说，回到家后跟爸爸说：不可以掉以轻心，高兴是高兴，但是要一如既往的提高警惕。这场这战役，我们只是阶段性胜利而已，要防止敌人的反扑。持之以恒，才能让胜利的战果更长久。


想起宋主任的话，她极力的想跟我说明：今后的病情的反复都是正常的，不要因为以后的问题而责怪自己今天的选择，不要懊悔。

爸爸也悄悄跟我说：现在不要整天想你妈妈的病情了，你放松点。

可是我跟好友短信说：如果现在是该做的都做了，剩下的都要指望运气了，我实在是不甘心。

鉴于妈妈的体质，决定首先化验CEA和NSE，如果结果高的话要积极治疗。不高的话，就口服着出院时带的参莲胶囊，加上憨叔的偏方。等过了春节再考虑做PCI和巩固化疗的事情。


题外话：

天冷了，一直想给妈妈买个帽子，可是跑遍了我所在的地方都没有合适的，想在淘宝上找人手工编织一个纯羊毛的，可是妈妈怎么都不让我量头围，她病一好，由开始疼钱了，真拿她没办法。后来堂姐给她买了一顶老太太帽子，妈妈没说什么戴着，可是据我对她的了解，她肯定觉得自己还没到老太太的程度，那个帽子太老气，要老到奶奶那样的年纪戴上才好看。

这次居然在省肿瘤医院附近一个买老年人用品的小店里发现了款式和质量都不错的帽子，给妈妈买了一顶。到家后妈妈喜欢的不得了，呵呵，跟个小孩子的似的试来试去，很久没有看到妈妈这么开心了。

步行者

我的意见是PCI等身体恢复一点后做
也就是开春后做
巩固性化疗就不需要了
小细胞毒性很强
养好身体非常关键

海月

滴答，为你高兴，祝贺一下！、
我妈妈也是五次化疗结束，放疗26次结束，局限期，目前状态还算稳定，你在山东，我在江苏北，离得很近，多多交流啊！
谢谢你把肿瘤医院的问疹记录得那么详细，对我们都有借鉴的，祝好运！

滴答

嗯，我会好好考虑你的意见的。

目前的最大的目标就是提高妈妈的生活质量，春节前让她好好在家休息。

滴答

同高兴。

难得问诊一次，唯恐漏掉医生说的每一个字。

金口玉言不过如此啊

zhzh_202

滴答，看了你的帖子，觉得你的帖子虽平淡，但却看的让人心里很温暖。祝福阿姨保持良好的身体迎接春节，祝福你们全家！
一起努力吧！！