陪父亲走在抗癌的路上 肾癌肺转移 3年了 交替用药 严防耐药

savemother_2009

我妈5月份在医院的时候，胃口还不错，当时我想就这样先撑着，回到深圳后，我可以找点资料啥的。看看有啥办法，但是才20多天，我妈的胃口下降了很多，目前只能吃一点点稀饭，
人也消瘦的非常厉害，所以，我今天回家，再去西安交大第一附属院，看看有啥办法 。

其实我都想去江苏，给我妈开点重要，据说到后期，用中药调理下，也是可以的 。（当时在网上看到说江苏有几个老中医不错，比如， 朱良春，还有 周周仲瑛。 我还没有去）

有点病急乱投医的感觉 ，没有一点思路 。

谁有好的建议，请共享下 。

再此 谢谢各位 。

灿烂仆人

当时医生很乐观，认为没有转移的迹象，而肺部CT上的小点点被认为是钙化斑。
术后，用了白介素，我爸发了几天烧，然后烧退了。体温恢复正常。
1、如果CT还在，建议再找影像学专家读片，确诊小点点是病灶还是钙化斑（这个说法来由不明）。
2、成功的手术一般不会引起发烧，而你父亲却烧了，那么它到底是手术引起的，还是肺的原因呢，需要探讨。
总之，要弄清肺是后转移来的，还是手术前就已经有了。
个人管窥，仅供参考。

[ 本帖最后由 灿烂仆人 于 2009-6-16 10:10 编辑 ]

宝宝小鱼

多吉美和索坦都对肾癌转移有效。
放化疗则不是太敏感。
我觉得靶向药可以用，同时一定要注意保护身体各个器官功能的正常。

宝宝小鱼

胃口不好试一下参苓白术片（或散），香砂养胃丸这些中成药。吃肉或阿胶什么的不消化，可以吃大山楂丸。
脾胃之气是一定要护住的。

宝宝小鱼

原帖由 灿烂仆人 于 2009-6-16 10:08 发表
当时医生很乐观，认为没有转移的迹象，而肺部CT上的小点点被认为是钙化斑。
术后，用了白介素，我爸发了几天烧，然后烧退了。体温恢复正常。
1、如果CT还在，建议再找影像学专家读片，确诊小点点是病灶还是钙化斑（ ...

这是去年四月份的事情了。现在可以确定是手术前就转移了。
因为那些点点有些已经长大了。现在肺部转移灶有九个，其他部位尚未发现转移灶。

宝宝小鱼

我爸从08年9月份开始吃索坦，到今年的三月份觉得身体有点承受不了。脸是明显的肿了，脚腕增粗，体重增加，原来戴在手上松松的手表，表带居然扣不上了。
开始一直想不明白，为什么这么多人服用索坦或者多吉美，只有我爸浮肿会这么严重。其实人也肿，但都不严重。前面两个疗程也有浮肿的现象，但后面都消退了，现在一直不能完全褪掉，而且肝肾功能每次检查结果都是正常的，血象也正常。
我又拿出索坦的说明书来仔细的看，忽然我看到了在心脏这一项下面有两种副作用：一是高血压，第二项是外周水肿。
上网一搜吓了我一跳，外周性水周是个不容小视的副作用，而且我爸现在所有的症状都符合这个问题。
自从我爸在第三疗程加量服用舒尼替尼以后，当时血压很高，人也肿的相当厉害。后来这个肿就一直不能完全消掉。我前面一直在肝、肾、毒素上面动脑子，这次却发现大错特错了，问题不在肝肾而在心脏。
因为我和爸爸商量以后决定这个疗程吃完以后，先用DCA+纳曲酮代替舒尼替尼一个月。
让心脏得以休养生息。两害相较取其轻，更何况我发现不少病友服用DCA头一两个月效果还是不错的。
或者我们以后会考虑将DCA和舒尼替尼轮翻使用。

人年龄大了，各个器官的功能都会有所衰退，更何况我爸心脏本来就有传导阻滞和心肌病。因此更要小心。这次是用药过度惹的祸，大家千万要引以为鉴，治病要边治边养，千万不可急功进利。

宝宝小鱼

在吃了几天DCA和纳曲酮还有青蒿琥酯以后。
从我爸最最敏感的体温上，我们能感觉到，它们有效果，但加起来的效果不如靶向药。
这时候，我们想起以前主刀大夫曾经建议用伽玛刀打击肺上的转移灶。这时候，我伯父正好看到了我们这里一家医院伽玛刀的治疗癌症的资料，于是打电话过来，也做了相同的建议。
于是我们决定做伽玛刀。
3月底住院，整整用了一个月做伽玛刀治疗。
因为我爸的病情理论上来说并不是太适合做伽玛刀，病灶较大，较多。所以很多医生都不会推荐这样的治疗方式。
但是我经常觉得，医生有医生考虑的角度，不同科室的医生推荐方案都不会一样。有不少医生会说伽玛刀没用，理由是就算打击了现在的病灶，也不能完全消除，并且有可能在其他部位长出新的病灶。
但是就我们而言，我可以选择多个方案进行组合，因为我要的是效果。只要能综合起效。
如果伽玛刀对病灶有一定的打击力度，那再加上靶向药和一些其他药，癌负轻了，肯定治疗效果会好些，病人的生活质量也会得到提高。
所以在住院期间，我们自己在吃一些药，而没有完全听从医生的建议。
甚至我拒绝了一些管床医生开的中成药针剂和抗生素（因为越打身体越糟糕，我十分愤怒）。
事实证明我们这样做是对的，有些所谓的抗癌针剂停了以后，病人反而舒服的多了，而且有些抗生素不用打针，口服效果就蛮好。

宝宝小鱼

经过检查，我爸肺部一共九个转移灶。
说到这里，我不得不说，还是放疗科的医生看片水平高，因为以前胸外科、肿瘤科、影像室的医生都没有如此准确的指出肿瘤的位置，放疗科的医生因为工作需要，不但看片经验多，而且必须能将CT图片在概念上进行立体还原。
所以在此之前医生们都只是说我爸是双肺转移，但我一直没搞清到底有多少转移灶，到这时候，我才真正看明白了，医生将片子挂起来，一个一个的数给我看。
然后定了方案，因为病灶较多较大，一共要做12次伽玛刀。一周最多只能做三次伽玛刀，所以我们在医院住了整整一个月。
事先查了一些资料，做伽玛刀，要注意骨髓抑制，放射性肺炎还有食欲减退这几个方面。
所以我准备了：
参苓白术片（健脾益气，保护脾胃功能的），
大山楂丸（帮助消化的）
阿胶（补血的）
这几个在住院期间一直在吃。
还在医生的建议下，用过几瓶白蛋白，确实有消肿的效果。

做了伽玛刀以后，我爸咳的不行，这是伽玛刀的副作用。
住院期间就怕他得肺炎什么的。所以一直让医生打胸腺肽或者甘露聚糖肽（增强免疫力的）。

[ 本帖最后由 宝宝小鱼 于 2009-6-16 16:06 编辑 ]