陪父亲走在抗癌的路上 肾癌肺转移 3年了 交替用药 严防耐药

宝宝小鱼

父亲2008年2月末出现低烧，当时被认为是感冒了。
因为他的肺功能不是太好，以前每年冬天都会感冒，到医院去打吊针。
所以这次开始也没当一回事，可是两周后，仍然不见好转。
校医院给开了转院单，转到省医院去检查。开始住到呼吸科，从头到脚检查了一遍，两周以后，做B超时发现肾脏有阴影。
医生判断是肾癌。尺寸6*4CM。
2008年3月底做了左肾切除术，术后病理是肾透明细胞癌。
当时医生很乐观，认为没有转移的迹象，而肺部CT上的小点点被认为是钙化斑。
术后，用了白介素，我爸发了几天烧，然后烧退了。体温恢复正常。
我们很高兴的回家了。
可是好景不常，到七月份，又出现了低烧的迹象，当时真的怎么都不能相信是癌症转移。
但是到医院检查以后，发现肺部阴影增多增大……
用干扰素和白介素治疗两周以后，发现根本控制不住病情，还是不停的发烧。
而且当时我爸觉得右边腋下淋巴结在增大，还有点疼。
于是医生建议上靶向药。
因为肾癌对放疗化疗都不太敏感，所以我们选择了靶向药索坦。
当时医生大力推荐，说这是最近的抗癌靶向药了。
使用索坦以后，体温果然下降了。
在后来的一年多里，我们发现我爸的体温非常敏感，体温的高低与病情有直接的联系，简直象一个报警阿

[ 本帖最后由 宝宝小鱼 于 2011-4-30 10:30 编辑 ]

宝宝小鱼

刚发现我爸癌症转移的时候，一直不能相信，不是说手术情况很好吗？
不是说肾透明细胞癌恶性程度不是太高吗？
会不会是炎症？
用了两周的消炎药，症状没有好转，反而加重了。
这时候，我才相信，真的是癌症转移了。
伤心、难过，无助，都有过。
但是情绪是情绪，该做的事一件都不能少，而且时间也不能耽误。
看了很多资料，在网上看到一位抗癌明星的故事，她也是肾癌肺转移，10多年了。
使我很受鼓舞，当时还加了她的QQ。她告诉我靶向药有很多副作用。
所以我们从最开始就采取了一些措施来应对靶向药的副作用。
维生素我们一直吃的比较多。VC、VB、VE、辅酶Q10都在吃。
还有葡萄籽胶囊、螺旋藻什么的。

[ 本帖最后由 宝宝小鱼 于 2009-6-13 18:12 编辑 ]

宝宝小鱼

索坦是靶点最多的靶向药，据说有九个靶点。
但是相应的，副作用也是相当的大，第一个月吃下来，我爸手指都不灵活了，开燃气灶开关都困难。
脚后跟出现一片青紫色，后来皮都掉了。手指上皮肤也先增后，再起白泡，然后脱皮……
口腔溃疡也出现了。
想了好多办法，看了好多资料，摸索着消除副作用。因为这个药太新了，辉瑞的医代和医生也不太清楚如果能消除这些副作用，只是叮嘱吃维生素，善存，多吃VB6，我当时就说这个我们已经在吃了，而且吃的不少。
口腔溃疡可以吃VB2来缓解。
手脚上的手足综合症，据说算一种皮肤中毒反应，要当烧伤来处理。
当时涂过美宝烧伤膏，也涂过卵磷脂胶囊刺破以后挤出来的油油。都算有效果。
但想完全预防好象也没可能。
后来只能减少药量。这些反应才减少了。

宝宝小鱼

其实我一直觉得我爸吃索坦不是太敏感。
不过淋巴结在服用索坦以后迅速的缩小了。到现在依然象粒花生米。
不过肺部的病灶并没有明显的缩小。体温在服药后降低了，但依然没有降到完全正常的范围，下午经常还会升到37。2度左右。说明癌细胞依然在活动。
但是我们也没有更好的办法了，手术是不能做的，转移灶有好几个，而且年龄大了，肺功能也不是太好。
后来爸爸自己做了一个决定，多吃索坦。
多吃以后体温真的降到正常了。但是后果很严重。
我就发现他的脸有点肿，体重忽然增大，再看腿有点肿了。
于是开始找方法，让他喝利尿的东西，茵陈，薏米水，玉米须。吃红豆饭都试过，效果都有。他最喜欢吃红豆饭，觉得味道好，饱了肚子，还能利尿消肿。
但是，我们一直觉得问题没有得到根本的解决。

手捧阳光

宝宝小鱼的经验非常宝贵，加油！

宝宝小鱼

谢谢楼上噢。

后来某天我又拿出索坦那长长一页的说明书，在那些密密麻麻的字上找的时候，忽然看到在心脏副作用下列着“心源性水肿”。上网一查，我意识到的问题的严重性。

我爸的脚、小腿和手腕都明显增粗，肿胀了。脸也明显有些肿。所有的症状都符合心源水肿。
当时就有点怕了，因为我爸心脏不太好，以前有个心内科专家就说他年轻时候肯定得过心肌炎，所以有后遗症，心率不齐。

权衡再三，我们决定暂时停掉靶向药，让身体有个恢复休息的时间。
于是决定用二氯乙酸钠和纳曲酮还有青蒿琥酯顶上。
都是非主流的东西，主要相中了副作用小。
当时我爸的情况，必须让心脏休养生息，否则我真怕出大事。

阳光雨

在爱之家看过你的帖子，发现你是一个很爱动脑筋的人，为了爸爸的病付出了很多。

你的孝心会感动上天的，祝福你爸爸！

savemother_2009

宝宝小鱼，你好
我妈的病情估计比叔叔的还严重点，

我们是4月份发现检查出这个病的，当时已经转移到骨头了，因为，我妈的腿从3月份就开始疼了，当时以为是闪了腿，后来越来越严重， 医生一会说是，腰椎间盘突出，检查腿，也拍了片子， 也说腿正常，后来走点下坡路，估计是闪了下，非常疼痛，后来去了咸阳二院，

医生很快就换了一个股骨头，然后才发现这个骨头和别的骨折的骨头不一样，

后来我们在5.14 在西安高新医院做了PET。发现多处骨转移和肺转。

我妈现在在家，当时医生建议我们不要治疗了，
当时一想到这是我妈，我怎能眼睁睁的看着她痛苦，一步一步的走向死忙。
我做不到，所以，我打算给我妈用 索坦，再贵我也认了。

求得是为心无愧。

有什么好的经验，请及时我和沟通。

我的电话：13612840673 。