为最最亲爱的妈妈加油（易耐药后，脑转移）

冷雨飘香 · 发表于 2008-6-4 16:15:23

又厚着脸皮请了半天假,去取检查报告.本来报着的一线希望被彻底催毁!坏消息：CEA数值翻了一倍，胸水较前增长,两肺毛玻璃影较前增多.好消息：原发灶缩1MM，19MM*12MM请大家懂的一定帮忙解释一下:"两肺毛玻璃影较前增多"是什么意思???癌细胞扩散么???个人认为易瑞沙即将耐药非常明显，主治还是建议继续服用1个月。他说：目前不能肯定耐药，CEA翻倍与胸水目前无法控制有关。关于这点我比较质疑。依据坛子里的经验，CEA持续上升，意味着耐药。妈妈目前的状态，是前所未有的好。放弃易瑞沙么，我该怎么办？大家给些建议。

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灿烂仆人 · 发表于 2008-6-4 17:18:17

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用冷雨飘香在2008-6-3 14:07:30的发言： 昨天带妈妈去复查！结果不好，已经有耐药的迹象。原发灶变动不大，胸水增长，而且癌细胞呈栗粒状散布至两肺。一直希望母亲服易可以时间长一些，哪怕能有一年时间呀！这么快耐药，真得伤心至极。心里烦乱如麻，下一步该怎么办？主治建议再服用一个月，七月初再做检查，如果还是进展就转其他方案。问了他的建议，力比泰联合铂类。易耐药后，病情进展会有多快？想来真得慌恐，母亲一直认为自己的病已经治好了，而且一直以为发现时是早期。下一步如何做好母亲的情绪安抚工作，应该是我目前最主要的事情。身体垮了，精神真得不能垮！大家有什么好建议么？另：云南白药抑制胸水如何？想试一下。不行，只能上中药了。确定怎么前行，不是根据“已经有耐药的迹象”，而应根据易瑞沙耐药的标准进行判断。我服的是特罗凯，不知易瑞沙对“原发灶变动不大，胸水增加，而且癌细胞呈粟粒状散布至两肺”是判断为病情维持呢还是病情进展了？如果是进展了，那就勿需“再服用一个月，七月初再做检查”，而是现在就应该果断地采用新方案，以免贻误病情！耐药应该是在你的预料之中的，止痛药会耐药，抗生素会耐药……很平常的事，医生说可以“转其他方案”，就说明有药可治，有药可治，根本用不着去“想来真的恐慌”，要相信身体和精神都不会跨的，只是要多吃些苦罢了！抑制胸水，用什么办法和什么药，医生应该也有办法的。不赞赏你的“不行，只能上中药了”，把好好的活马生生地看成死马！</div>

冷雨飘香 · 发表于 2008-6-4 17:59:04

仆人大叔，您的话一针见血！让我惭愧，也给了我前行的动力与勇气！我本不是坚强之人，一向脆弱。受奇迹众多战友的影响，改变了许多。要是以前，定要痛哭流涕一番！现在，正在努力使自己心态平和！向您学习！我坚信：办法总是比问题要多的。埋头闷想了一下午，主意未定。计划下周三下午问诊协和医院王孟昭大夫，再做后续安排。

[此贴子已经被作者于2008-6-4 17:59:50编辑过]

手捧阳光 · 发表于 2008-6-4 21:09:54

呵呵，你和救父涂存看的都是同一个大夫呢－－呼吸内科－－李龙芸算是不错的大夫．我带爸爸月初再复查时找就找协和肿瘤化疗科的大夫．

冷雨飘香 · 发表于 2008-6-5 10:20:46

呵呵，看了图存的帖子，才发现他也去看王孟昭。我是因为下周三暂无其他工作安排，所以打算去问诊。李龙芸当然好，只是她的号根本排不到。如果挂特需去看，又要花上300大银。会有价值么？去年母亲服易时，挂了孙燕的号，问诊后比较失望，未给任何建议。想想，钱还是要花在刀刃上。以后用钱的地方会非常多！看了王孟昭的网评还是不错的，先听听他的意见，再做下步打算。我的初步想法是这样：继续服易至7月初做胸、腹部CT及脑部核磁检查。如果那时，原发灶变动不大，CEA上升，加服反应停。如果病情进展，先使用泰素帝单药，无效后上力比泰联合卡铂。若有其他部位的转移，再做放疗及伽玛刀处理。这段时间，口服云南白药控制胸水。现在的疑问是：反应停应该什么时间加服？现在么还是再等等？查看了讨论区关于反应停的情况，感觉副作用还是比较大。另外，问诊孙燕时，他也明确此药对非小细胞无效。以马曾经谈到过一位周阿姨，她耐药后加服反应停还是比较稳定的。不知周阿姨现在怎么样了？大家有知道的么？

[此贴子已经被作者于2008-6-5 10:22:10编辑过]

冷雨飘香 · 发表于 2008-6-5 18:54:08

手捧阳光，我也计划本月去看张宗歧的号，想向你询问相关细节。1、是否必须本人前往？我打算带着片子与报告自己前往，不知可否？2、他的特需费用是300元还是200元？3、他开的中药，一次能喝多久（一个月？？？），需要经常前往拿药么，还是一次拿一个疗程？4、1个月费用如何？盼复！感谢！

[此贴子已经被作者于2008-6-5 18:55:59编辑过]

手捧阳光 · 发表于 2008-6-5 23:16:04

１．不必本人前往，但我觉得第一次去的话，还是带着家属比较好，这样他既可以看病人的面色，脉搏，而且他问的问题，有时出乎我意料之外，即使我向我父亲打听好了他有什么不舒服的，但居然被张院连续问出比我知道更多的不舒服的地方．如果病人不去，你就说不出来．哪儿不舒服，只有病者本身才清楚．２．他的特需是一百．关于小元说的十三元挂号费，我每次都是打电话，即使周三人不多，我也加不上，因为那是会员价．而现在已经不办会员卡了．唉．所以二次来我都花一百元特需费．３．他一般开中药都是十四付，可以喝半个月，一次拿走．你要是嫌麻烦，可以跟他说开出一个月的（很多哦，挺沉的）４．我第一次看时，中药费是四百多，西药费是一百多（他给开的平消片）．第二次看中药费是五百多，西药费一百多（平消片）普祥医院是医保医院，药费是可以报销的，所以如果你能报销的话，一定要带着蓝本去．

冷雨飘香 · 发表于 2008-6-6 10:18:10

谢谢手捧阳光，解释得很详细。我也希望能带妈妈过去，必竟中医还是讲究望闻问切的。但又非常担心母亲会疲惫。到时再定！今天一早就给普祥医院打了电话，被告知张宗歧大夫在普祥中医肿瘤医院出诊。我预约了下周二下午的特需门诊，呵，和小元是同一天吧，到时再和她联系！唉，上有老下有小的日子真得让我倍感疲惫！这次汶川大地震更加体会到生命无常，所以，我们都要努力开心过好每一天！

[此贴子已经被作者于2008-6-6 10:21:45编辑过]

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