为最最亲爱的妈妈加油（易耐药后，脑转移）

cooltian · 发表于 2007-11-22 15:09:37

如果早点来到这里，我就可以提前帮大家向孙燕请教这些问题了。。我上周，这周都去找到了孙燕，孙主任看病太快了太快了。。。。所以大家最好带着问题过去

冷雨飘香 · 发表于 2007-12-1 15:31:34

好久没来了，感谢之之和妮子的关心。大家都等急了吧！原计划上周问诊孙燕，因家里临时有事情延迟到本周才去。现在说说本周问诊的情况，再谈一下我的总体体会。    周四一早和父亲来到了肿瘤医院5层特需门诊处，我在预约处排队，领取预约条，父亲在挂号处填表、等待挂号。还不错，挂到了2号。可能是因为看到我怀孕的缘故，不知为何，分诊台大夫让我们先进去了，呵呵！    见到孙教授，简单说了妈妈的病情，他就急于开始看片子，确定易瑞沙有效后，我就把准备的问题拿了出来。但是问诊结果，多少有些另人失望！1、对于前两次卡铂+健择化疗效果的评价（稳定还是有效）？左肺基底处的微小结节影后变为结节影是否是新增转移病灶？是否可以说明病情进展？答：前两次化疗效果稳定。左肺基底处的结节影可以忽略不计（孙教授提到，有胸水就已经是晚期了，即便是转移灶，太在意了，意义也不大！听后有些伤心呀）2、易瑞沙耐药后，可以采用的办法及化疗方案？答：首选力比泰。（其他方案没有说，他说因为耐药后的情况因人而异，差异是比较大的，到时还要依据具体情况而定）3、妈妈属于家族性癌症，易瑞沙控制后，有无基因治疗措施？异基因生物治疗和造血干细胞移植是否一回事？可否做为耐药后的方案？是否进入医保？费用？答：不推荐基因疗法，目前这些基因类的治疗，只是针对淋巴癌效果较好，其他的癌症均不太推荐。4、妈妈两次卡铂+健择的化疗，骨髓抑制情况严重。易瑞沙耐药转化疗后，骨髓抑制的情况是否有办法改善（用药、抽取骨髓是否可行）？答：用药效果不大，抽取骨髓不可取，目前处于试验阶段，而且对病人损伤较大。（我有点不甘心，继续追问，像妈妈这种情况，如果易瑞沙不管用，难道就不能继续化疗么。他回答说，以前很多晚期病人都是这样，没有办法，只能等。。。。听后，又是一阵伤心！） 5、下一次检查何时做（是否至少2个月检查一次）？何时做脑部的CT检查（现阶段偶尔有头晕的情况，但是之前偶尔也有此种情况，可能由颈椎引起;另外，服用易瑞沙后，偶尔感觉眼角有眼泪溢出，是否与脑转有关）？答：目前易瑞沙有效，可以2个月拍一次CT。脑部CT目前无必要做，有眼泪溢出，是易瑞沙的副作用。6、很多病人在发现有脑转、骨转后，才开始服用易瑞沙，妈妈尚未出现这些情况，已经服用易瑞沙一个月，是否服药太早了？如果一旦有了脑转，是否可以说明耐药？但是有了脑转，原发灶尚能控制，应该如何处理？首选换化疗方案，还是易瑞沙+转移部放疗？答：目前服药不早。（孙教授的建议是，靶向药物在晚期病人中应该早用。不知为何，这点与坛子里许多病友的主治医生，提出的观点不太一样。他强调说，早用药物，可以使病人少受罪，如果一旦有了转移灶再用，效果不一定会好，而且经济上负担更重。）而且易瑞沙对转移灶的控制是因人而异的。如果妈妈有了脑转移，原发灶尚能控制，建议服用易瑞沙+脑部放疗（这点，与妈妈的主治医生提出的也不一样。主治医院说如果有了脑转，可以说明易瑞沙耐药，建议化疗）。7、服易瑞沙期间，是否有必要做全脑放疗？全脑放疗，是否可预防脑转移，听说可以减少40%脑转的机率，是否可以提前做预防措施？还是脑转后，再做打算？如做了，万一又出现脑转的话，脑部是否还可以再行放疗或伽马刀治疗？答：不建议做预防性全脑放疗。影响病人生活质量，而且预防率并不高。如有脑转，先行放疗，再伽马刀。8、妈妈目前有一侧胸腔积液，从1个月检查的结果看，积液目前还能控制，如果积液无法控制了，原发灶尚能控制，该如何处理？答：胸水如不能控制，另做胸腔注药处理。9、易瑞沙+反应停，是否可以延长易瑞沙的耐药时间？现有无必要同时服用？还是等耐药后再用？易瑞沙+DCA（二氯乙酸钠），是否也可预防耐药？答：对易瑞沙+反应停不做评价，也没有临床试验证明可以延长耐药时间。DCA没有听说过此药（晕倒ING）！10、CEA等肿瘤标志物的持续升高，是否可以说明易瑞沙即将耐药？如数值升高，但肿瘤大小无变化，是否可按耐药处理，及时更换方案？还是等肿瘤大小变化后再说？答：CEA等标志物数值，目前国际上都只是做为参考。即使升高也说明不了什么问题，影响CEA等数值变化的原因，可以总结成一本书了。他的建议：晚期的病人，以注重生活质量为主。肿瘤变大后，再换方案（又一次提到晚期，伤心ING）。11、为增加抵抗力，是否有必要定期注射胸腺肽？答：可以注射，但无必要。12、对于胸膜剥离手术及胸膜全肺摘除术的看法？答：不建议。另有代病友所问问题如下：1、服易期间，心胞积液继续增长,但是原病灶没有小,是否算耐药？答：建议以病人的自我感觉症状为主，如果没有影响到病人的生活质量，还继续服易。若影响了，再转化疗方案。2、服用反应停+特罗凯期间，要不要加一些辅助用药，以缓解副作用；另外服药期间，脚腿酸痛，是否是反应停的副作用？答：若病人有明显的副作用，可以加辅助类药物，以缓解症状。临床证明，服用反应停的病人，98%都会引起神经类病变症状。脚腿酸痛，可能是反应停引起的。3、反应停具有免疫抑制的作用，是不是对控制肿瘤不利？答：反应停对小细胞肺癌的治疗有一定效果，其他种类，因人而异。任何药物，都有利弊，可以尝试。 4、在反应停服用过程中加入叶酸和Vb1,VB12会不会影响反应停的效果？ 答：不会。5、病人在服用易瑞沙期间，效果尚可。包裹型积液，无法引流，而且缓慢增加，如何处理？答：在病人身体可以耐受的情况下，可暂时不做处理。一些化疗药物，可以促时胸水的吸收。若易有效，则做胸腔注药处理。

[此贴子已经被作者于2007-12-1 16:35:47编辑过]

妮子1976 · 发表于 2007-12-1 16:03:55

谢谢冷雨飘香的资料分享：）

冷雨飘香 · 发表于 2007-12-1 19:15:23

总体感受：（1）    孙燕教授，回答问题比较急躁，可能是我的问题太多了，感受他缺乏耐心！（2）    回答问题中，一再提到有胸水就是晚期了，真得很让人伤心。虽然我们大家都知道，有胸水就是晚期，但是这话从医生嘴里说出来，还是异常的难受，相信这种感觉，大家都能理解！（3）    虽然他强调，易瑞沙耐药后办法很多，但是并没有说出什么实质性措施，让人失望！（4）    多次提到晚期病人，以注重生活质量为主。话语中让人感觉，他对于病人的治疗，比较消极！（伤心ING）

amei · 发表于 2007-12-2 23:48:31

冷雨：    别难受了，从许多病友问诊孙燕教授的经历看，好像得到的收获都不多，我理解你听到大夫说晚期病人时候的感受，真的非常理解。以前我问诊的时候，大夫也会经常说类似的话，当时我会一阵一阵的难受，现在听多了，也就麻木了，呵呵。我想事在人为，还是不要太在意他们怎么说，大夫见惯了生死，可能不会太照顾家属的感受。另外对于易瑞沙耐药后的方案，我想因人而异，我们的主治大夫也是说不出所以然来，总之每种方案的有效率都不高，这就要看个体差异了。我想易瑞沙有效就是很幸运的事情，希望易瑞沙对你妈妈能长期有效，祝福你！！！

救父涂存 · 发表于 2007-12-3 09:31:35

太感谢冷雨飘香了，帮我们提供了这么详尽的信息，包括为我爸爸的问诊问题。非常感谢。这里面我感受最深的，我一直在考虑的有两个问题，孙燕给了答案。一是对于易瑞沙耐药后是用泰索蒂还是用力比泰，我一直在旁换，孙燕认为用力比泰。此前协和医院的李龙云也推荐力比泰，而上海的医生推荐泰索蒂的较多。从减少副作用的角度看，我越来越倾向于力比泰，尽管特别昂贵。二是我一直对我爸爸常常有无意识的眼角流泪情况而担忧，孙燕认为是服用易瑞沙的副作用之一，这让我有些安慰。但是，对于胸水问题，我觉得孙燕语焉不详，既然胸水已经产生了包裹，已经无法引流了，怎么能胸腔注药呢？？要知道，胸腔注药的前提必须是胸水引流干净，然后才能注药啊！！

无香 · 发表于 2007-12-12 10:57:43

不知道是年龄的关系会偶尔说错话还是其他原因，怎么回答如此出入啊？上次我问诊孙燕也问及反映停对小细胞是否有用？是否推荐服用？他回答我说反应停已经被临床试验证实没有用的，不推荐。

冷雨飘香 · 发表于 2008-1-7 12:08:50

好久没有上来了，真是一个不好的消息！我还有10多天马上要生宝宝了，本来希望能平安的渡过这段坐月子的时间。可是母亲在服用易瑞沙三个月后的复查中，发现肿瘤有所增大！    我于1月2日，带妈妈到北京医院进行胸部CT和肿瘤标志物、大生化等常规血项检查。今天上午去领取检查结果。原想，母亲在服用1个月易瑞沙有效后，到目前至少不会增大的情况，但是CT报告显示，原发灶由2个月前的11MM*21MM增大到12MM*22MM。看到结果后，汗都出来了！还好，肿瘤标志物的数值有所减少，CEA从43.5降到28,CA125从38降到20。上午没有找到主治医生，现在心里非常焦急！    急问大家，在服用易瑞沙过程中，有没有遇到此类情况？是不是说明易瑞沙已经耐药了？

[此贴子已经被作者于2008-1-7 12:16:11编辑过]

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