病中扎记(我的2012 )

我是狗狗

一直在教授的日记中潜水，期盼您的更新，期盼您的好消息，我爸爸也是肺腺癌，刚刚开始吃易瑞沙，还不知道效果怎样，从您这儿学到了好多，谢谢您。

hemingw

自今年3月获特罗凯赠药以来，8个月了。赠药项目挂在“中华慈善总会”名下，但近来的作为让人无所适从，与其“关心慈善、关爱生命”的口号相去甚远。

首次获赠药后，接到项目组来函，告知继续申请的材料可以提前7-10天电传到北京，包括后续赠药申请表、后续赠药评估报告、CT报告、病历、处方等。CT可以2个月查1次。随后按要求，每月电传材料，均顺利地领到了赠药。

9月初，接上海来电话，云今后再申请不接受传真，在取药后第2周将材料寄北京100010-23信箱。其中评估报告、申请表要原件，病历、CT报告可为复印件。这是重大的变动，我们照此办理，该月也顺利取到了药。

国庆节后，又接到了书面通知，后续申请的材料全部要原件，提早7-10天寄出，其中影像检查隔月CT/X交替进行。由于搞不清楚7-10天是实际天数还是工作日，中旬，在作了CT检查后，我将材料提早12天寄往北京，因为这12天内有两个双休日，如按工作日计，则为8天，如按实际日期算，不过早了2天。而9月份也是提早12天挂号寄出的。新规定要求病历需原件，为了保证老病历的完整性，特地卖了本新病历，麻烦医生在老病历记录后再在新病历重写一次，撕下一页新病历以满足申请要求。没想到，一周后，上海方面电话通知我们，这次申请没通过，原因有二：一是申请早了，二是CT报告没有项目执行医院签字医生的签字。据对方讲，这次没被批准的申请很多，看来新招确实“有效”。再问有无补救办法？对方讲，这次是CT做早了，另外再作次胸片检查，重新申请下次赠药。

据说申请要经专家审核。不知这些专家是中华慈善总会的还是上海罗氏的？我每两个月作一次CT检查，报告均为肿瘤无进展，包括最近的（10月中旬）一次，如果说这次早了，也不过按“项目”规定的日期早了2-3天，难道说这2-3天内肿瘤会突飞猛进？CT报告也要执行医生的签字， “项目”不信任影像医生还是不信任病人？

至于X片检查，在肺癌体积较大（1.5cm以上）、密度较大时，它的意义较大；瘤体较小、密度降低时，X片容易漏诊或误诊。我在去年初诊时拍胸片，报告左肺有肿瘤，而在经过治疗后，肿瘤体积缩小，阴影密度变淡，数次拍片，报告均未发现肿瘤（实际上在原先病变的部位，仔细观察仍可见变淡变小的阴影）。由于它对于疗效判断的意义不大，以后干脆就不再拍片子复查了。如果用类似以往的X片报告送去申请赠药，岂不是要让人家认为我是在骗药？原先赠药申请未强调需X片检查，而只要每两个月作一次CT检查，这是合理的、科学的，现在提出增加X片，毫无道理，况且让病人多一次接触X线，何谈“关爱”？

[ 本帖最后由 hemingw 于 2009-10-24 16:35 编辑 ]

hemingw

谢谢关注,祝好!

hemingw

谢谢。祝福你父亲。

我是狗狗

很高兴又看到楼主了，虽然看到的是赠药经历了波折，但我们还得坚定信心，得了这个病， 我最大的感觉就是我们是被社会抛弃了，想要有希望，就得自救，还好，在奇迹这个大家庭里，这么多人互相鼓励，提供无私的援助，就像楼主，给我们分享自己的治疗心得，也给我们提供了值得借鉴的经验教训，再次感谢您。我爸爸吃易瑞沙第五天了，目前出疹子了，其他情况平稳，但愿每天都象现在这样。

阿孟的妈妈

罗氏和中华慈善总会，最近奇迹讨论比较热烈的话题。“近来的作为让人无所适从，与其‘关心慈善、关爱生命’的口号相去甚远。”唉！利益已经渗透到了方方面面。

luyinlong

置顶的受益者。细细看了一遍，受益颇多，感恩节的礼物，感谢教授 感谢版主置顶。继续关注教授札记，加油教授！

legenddad

教授，很久就看完了你的帖子，觉得你是很不幸的没能早查出肺癌，但你也是很幸运的，用的第一个化疗方案健择就非常有效，选择特罗凯维持治疗又继续有效，在论坛里看了太多的化疗失败靶向无效的病例，或许是因为像你这样有效的病人一般病情比较稳定，也就不会来网上了。希望你继续写下去，把你的好消息带给我们来分享，给我们一点希望，在抗癌这条曲折崎岖的路上为我们带来一点光照亮前路。
谢谢。
另：你的名字是不是海明威的意思呢？，祝你是这场决斗的赢家。

[ 本帖最后由 legenddad 于 2009-10-27 16:25 编辑 ]