陪爸爸走过的艰难的一年（脑转-骨转-肝转-目前怀疑牙龈转移）

同是天涯沦落人

去广安门医院如果不是去看专家号，最好下午去，下午的时候普通门诊没有几个人。我每次去拿药的时候，都是下午一点到一般两点钟左右就完成任务了。如果看专家号，不仅仅是要早起了，非常困难。

总觉得你比较心急，匆匆忙忙的样子，特罗凯是否有效最主要的依据还是要看CT影响，不发展或者进展缓慢也是个不错的结果。仅仅凭CEA作出判断，有些武断。也有不少病人CEA持续标高，但是效果不错，奇迹的母女情深的妈妈就是这个样子，CEA一直很高，甚至高的吓人，但是效果不错。

[ 本帖最后由 同是天涯沦落人 于 2009-4-3 09:57 编辑 ]

父爱无边

今天上午去医科院肿瘤医院问诊了王医生，被医生鄙视了。他说我给爸爸用的药都是山寨版的，他不给评估结果，有些小生气，正版的真是承受不起啊。他还让我去验什么基因突变，如果是就去买正版的靶向药，感觉这话听着不舒服。不过他给了些建议，让用长春瑞滨+恩度。我感觉这两个药都副作用挺大的，我爸爸怎么承受的住啊。针对脑转，推荐了蒂清，但不一定有效。针对骨转，说可以去做一下放疗，目的是止疼。

父爱无边

一会就回家啦，清明节放假了。本想请一段长假在家陪爸爸，可上午领导又给了紧急任务，有点打乱计划了。我正在想，如果放疗对骨转能止疼，该怎么骗爸爸去做治疗啊。真的不想打击他。爸爸还一直要去看骨科。打算骗爸爸是风湿，然后把止疼药放在风湿药的瓶子里让他吃。真是难办，怕告诉爸爸真相后病情会急剧恶化啊。

碧海银沙

刚开始发现的时候，我们也没有告诉爸爸，我们骗说是腰椎盘突出很严重，压迫神经，不能手术，放射照光让突出部位消下去。
后来爸爸做化疗就告诉他病情了，但是我们没有告诉他真实的，只说是肺癌，化疗后能好的。刚好化疗的效果挺好，爸爸也比较有自信。
现在易耐药，我们说癌细胞有活动趋势，要把它打下去，要去做化疗。
不知爸爸是真不知道还是假不知道，感觉他情绪还好，没有象害怕的因为知道了这病就急剧恶化。

父爱无边

爸爸现在每天被骨痛折磨着，很痛苦。昨天终于吃了布洛芬，原来一直没有吃过，可能稍微有些缓解，但是并没有解决问题，今天又吃了一种治疗关节炎的中药型的止痛药，好像也没用。大家有什么办法可能缓解疼痛，现在还不想过早给爸爸上吗啡啊。骨科医生说可以做骨水泥，问了论坛里的病友，并不是所有的都说好，而且是针对骨折的。爸爸现在腰椎可能压迫到神经了，小腿开始抽搐的疼。大家给帮忙想想办法。

父爱无边

好久没有更新了，最近请假在家照顾爸爸，妈妈已经累坏了。这一周咨询了很多医生，发现原来的治疗有那么多的失误，各种检查也做的很不到位。总结来看，就是自己的努力还是不够，对医生太依赖了。医生负责的病人太多了，而且现在负责任的没几个，还是要我们病人家属自己多学习，早发现转移病灶，早治疗啊。不要等到出现症状了再治疗，给病人带来很大痛苦。爸爸，女儿做的不好，对不住您了，让您受了这么多疼痛。

步行者

骨转可以试放疗啊
还有吃特不能评CEA就判定无效啊

父爱无边

爸爸针对骨转移疼痛的放疗做了5次了，效果很明显。我们选的10次的姑息止痛放疗，应该10次后就不疼了。原来爸爸都不能坐，今天都可以走着去厕所了。所以感觉治疗效果明显，见效快，减少了痛苦。但是爸爸这几天又增加了癫痫小发作的症状。咨询了神经科的医生，应该是脑子里的事情，爸爸脑部放疗才做完一个月。医生让吃抗癫痫的药，爸爸也不吃，他是睡着之后才会有症状，所以他一点也不觉得。特罗凯吃了10片的CEA是498，ca199是1090.吃了20片后，cea是486，ca199是966.变化不大，但感觉至少有些控制。打算放疗后开始尝试小剂量化疗了，医生说爸爸现在就2种可用的化疗药了，长春瑞滨，多烯紫杉醇。打算再用些可以通过血脑屏障的化疗药，爸爸从来还没有用过，希望有用吧。