陪爸爸走过的艰难的一年（脑转-骨转-肝转-目前怀疑牙龈转移）

父爱无边

爸爸是08年6月查出肺癌的，一查出就是晚期，右上肺有一个2cm*3cm的肿物，右肺有很多小结节，胸膜上有三个小突起，纵膈淋巴结肿大，胸水也很多。由于做气管镜没有取到有用的东西，所以决定做胸腔镜手术，目的是取出原发灶肿物做活检，并施胸膜固定术控制胸水。手术中抽出胸水800cc，经活检确诊为肺腺癌及细支气管肺泡癌。

手术后两周开始做化疗，第一个疗程用的紫杉醇+顺铂，后发生了肺感染，当时爸爸咳嗽严重，用爸爸的话说有种撕心裂肺的感觉，开始是干咳，后开始吐出褐色的物质。照胸部CT后发现，右肺又长出肿物，并且出现了空洞。医生说空洞是因为肿瘤生长太快，内部吸收不到营养造成的，也就是说，第一个疗程的化疗可能不管用。当时输了一周的抗生素类药物，同时开始服用india易瑞沙，咳嗽减轻，也不吐深色的痰了。我感觉这应该归功于易瑞沙。

第二个疗程的化疗药物是泽菲+顺铂，结束后十天拍胸部CT，肿瘤明显缩小，空洞也缩的基本快没了，把片子拿给主治医生看时，他非常的出乎意料。因为易瑞沙的受益人群定义为亚洲不吸烟的女性腺癌患者，爸爸的烟龄有40年，没有想到易瑞沙在这么短的时间内在爸爸身上起效了。所以，男性的腺癌患者，即使有吸烟史，也是可以尝试易瑞沙的，感谢易瑞沙带给了爸爸那一段平静的生活。那次的检查结果令我和妈妈特别的欣慰。（因为我们对爸爸保密，没有告诉他已经是晚期，所以爸爸心情一直很好，每天还坚持去上班。）

第三个疗程和第四个疗程的化疗依然用的泽菲+顺铂，进行的也很顺利。这是爸爸生病以来最平静的时光，一家人好像又回到了过去，周末的时候还会去逛逛街，给爸爸买了好几件衣服（我的爸爸比较爱臭美）。可是第四个疗程结束后，我们做了全面的检查，爸爸的小脑内有一个1cm左右的肿物，CEA130多，但是肺上的肿瘤还是在缩小。当时医生说，易瑞沙可能已经耐药了。可是我不能接收这个现实，当时爸爸吃易瑞沙才三个月的时间，而且我手上还有两瓶同学从india带回来的易瑞沙，所以，医生让加量服用。他说在一次会议上，西安的一个专家说，india的易瑞沙内含的有效成分是英版的40%-60%，所以他让爸爸改吃一片半。并且建议做脑部磁共振，他怀疑脑部不止这一个，CT平扫对脑部不是很清楚。而且把化疗药物也换成了培美曲塞，说是要控制一下CEA指数。
第五个疗程的化疗，我们采用的培美曲塞单药方案。在爸爸的治疗期间，我和主治医生已经非常熟识了。在这个时候，他劝我赶紧和男朋友结婚，因为脑转后会进展的很快，他怕爸爸不能像正常人一样参加女儿的婚礼。所以我们就把结婚的事情提上日程，婚礼在一个月以后举行。爸爸听到这个消息非常高兴，开始忙里忙外的准备婚礼的事情。这段时间我没有带爸爸做磁共振，他是一个非常聪明的人，如果去做，他肯定会猜到自己的头部出现问题了，而且做磁共振后的结果无非是做放疗，这样爸爸就没有办法参加婚礼了。我把这些顾虑都和医生说了，医生最后帮我做了一个很人性化的决定，那就是让爸爸高高兴兴的参加完女儿的婚礼再接受下一步的治疗。

在婚礼的筹备阶段，爸爸每天都很开心，还依然去单位上班。婚礼如期举行，很盛大很浪漫，爸爸也很满意。可是在婚礼后一周，爸爸就发生了一件很吓人的事情。爸爸洗头的时候一下头晕的厉害，就载到洗脸盘里了，这个举动把妈妈吓坏了，后来叫了急救车去了医院。开始还以为是急性脑缺血，可是做完磁共振后才知道，是肿瘤进展了，在小脑的肿瘤长大了，而且还有三个小的，所以爸爸才会头晕，才会吐。当时和老公赶回去的时候，看到爸爸躺倒病床上，妈妈正在给爸爸喂饭，真是很心酸。婚礼上还精神焕发的爸爸，几天后就变成了这个样子，这才意识到病魔的强大和凶猛。

这个时侯正好第六个疗程化疗的时间到了，大夫建议再输一次培美曲塞。化疗后再去做头部放疗。可是爸爸化疗后反应很大，吐的很凶，而且还咳嗽，发烧。医生说应该考虑肺感染，赶紧输上了抗生素。那段时间，爸爸整天睡觉，身体很虚弱，咳嗽的严重，我甚至怀疑爸爸还会不会好起来。有一次爸爸睡了好久，我害怕爸爸是昏迷了，还去叫来大夫，真的太担心了。幸好，爸爸的状态一天一天好起来了，因为每天都滴甘露醇+甲强龙，头晕也好一些了，可以坐起来了。

等到感染的症状消失后，爸爸开始接受放疗。因为爸爸头晕症状明显，医生决定先用精放来缓解症状，但是精放只能对准两个脑部肿瘤，其余两个还很小，说是找不到。10次精放后，症状有些缓解，但是放疗的反应随之而来。口干舌燥是最大的反应，爸爸晚上一小时就要醒一次，舌头都粘到嘴里，说不了话。其次的反应就是吃不下东西，每天只喝小米粥。后面的20次全脑放，副作用更大，但是爸爸都挺过来啦，终于完成了30次的放疗，头部检查结果是肿物稍微变小，水肿减轻。总之放疗还是起作用了，爸爸现在可以自己走了，也不头晕了。记得在“奇迹”里看到过一个关于放疗复查的说法，好像是说刚做完放疗肿瘤并不会缩小，几个月后再检查才会有明显的变化，因为肿瘤是从中间钙化的，希望爸爸的情况也是这样。

这次因为头晕住院一住就是两个月，爸爸身体大不如从前，很虚弱，也累坏了妈妈。在出院前又做了CEA，结果是300多，胸部CT显示，肺部明显进展了，原来的肿瘤也变大了，原来的小结节也增大了，淋巴结也肿大了，而且有了少量的胸水，ECT检查有了两处骨转移。针对骨转移，医生让输艾本，说是没有什么副作用。针对CEA，医生建议再用一次培美曲塞，看能不能降低，如果降低说明有用，就还要继续用，如果没降低，那医生也没有什么办法了。还有关于易瑞沙，我们在这期间一直坚持吃一片半，医生说不要吃了，建议换特罗凯。

说了这么多，希望“奇迹”的病友们能够给我一些建议，救救我的爸爸。

问题：
1.看到“奇迹”里有病友尝试反应停+易瑞沙，我给爸爸也吃过几天反应停，而且是每天50mg，结果爸爸就便秘的厉害，听医生说，反应停会造成顽固性便秘。想请尝试过反应停+易瑞沙的病友，说说这种方案疗效如何？

2.医生建议换特罗凯，在“奇迹”里看到过换特罗凯的例子，好像有用的不多，而且特罗凯要一个月以后才能见效，所以，我很矛盾是否要换。想请易瑞沙耐药后尝试过特罗凯的病友谈一谈疗效，毕竟一个月的时间对一个晚期病人来讲，太珍贵了，耽误不起啊。

3.针对脑转，爸爸已经做过一个疗程的放疗，一般不能再做第二次，如果爸爸再出现头晕的症状，我们还能怎么办？

4.针对骨转，艾本的疗效如何？这个有没有耐药时间？骨转严重后还有什么药物可以治疗吗？

5.关于中药，爸爸吃过广安门的中药，都是扶正的，也没有什么感受，中成药吃过升血丸，目前正准备服用消癌平，还听说过西黄解读丸，华蟾素，清肺散结丸。这些中药有用吗？可以帮我推荐一下治疗癌症有效的中医吗？灵芝孢子粉有用吗？还有爸爸一直在喝虫草熬的汤，我们都是用慢炖锅熬一晚上，这种虫草的食用方法正确吗？

6.在“奇迹”里看到过“爱狗狗呦”给老公用二氯乙酸钠，她说这个药比较容易进头部，有使用过这个药的病友吗？我也想给爸爸尝试一下，想吸取一下大家的经验。

7.关于医保，记得中央曾经出台过一个政策，如果父母退休后去另外的城市和儿女居住，医保可以随着转到相应的城市。因为爸爸妈妈就我一个女儿，而我的工作单位又在外地，照顾爸爸的重任就落在妈妈肩上，从爸爸生病的九个月来，妈妈真的是太累了，所以，想把爸妈接到身边来一起生活，平时也好有个照应，也有时间多陪陪爸爸。可是医保是一个大问题，如果爸爸头晕再住院的话，就不能享受医保了，这样我们就真的承受不起昂贵的治疗费用了，希望了解这方面政策的病友给想想办法。

这么多问题，拜托大家了！QQ:87021458

[ 本帖最后由 父爱无边 于 2009-6-25 09:35 编辑 ]

父爱无边

爸爸经过两个月的住院治疗，头晕症状基本没有了，回家后精神状态很好。在家里好好洗了一个澡，可是洗完澡就又有了一个症状，浑身酸疼，开始以为是洗澡累着了，可是到现在都三天了，仍然是浑身酸疼，关节也疼。昨天咨询了大夫，因为爸爸ECT结果是有两处骨转，大夫说如果和骨转有关，应该只有那两个地方疼，说爸爸这个症状像感冒。可是我在“奇迹”上看到，骨转开始阶段就会酸疼，不知道爸爸现在的情况到底严重到了什么地步。而且由于放疗的巨大反应，现在还是吃不下多少东西，每次只能喝一小碗粥，稍稍不好就会吐。可怜的爸爸，希望你这次能够好起来啊，女儿还想把你和妈妈接过来住呢。天气一天一天暖和了，希望“奇迹”里能够不断传来好消息

amei

食欲不好可以吃甲地孕酮，这种药物在一定程度上也可以控制呕吐，缓解恶病质。您家人用力比泰有效么？从描述上看，好像力比泰之后并没有作检查评估效果阿？而且易瑞沙和化疗是同时进行的，这样也并不能增效。肺泡癌对靶向药物效果还是不错的，特罗凯应该也会有不错的效果。反应停我们用过，副作用很大，疗效不确定，不是很建议用。中药调理还可以，治疗癌症是肯定不成的，见过几个病友单靠中药都没有很好的效果。仅供参考

父爱无边

第六次化疗是1月9号做的，当时爸爸头晕的厉害，所以忽视了CEA的检查，这一点有些失职，所以现在也不能判断力比泰是否有效。不过，我感觉爸爸头部肿瘤增大就是在用力比泰期间，所以感觉可能并没有起效。现在正在考虑是用力比泰还是用普通的铂类化疗，如果不管用，就当是干扰素吧，也许能为特罗凯的有效做些贡献。对了，有个新消息要告诉大家，我问的一个医药代表，国产的力比泰，也就是培美曲塞降价了，幅度还不小，也许对我们患者家属算个好消息

fcxlove

请问楼上说的方法有确切的根据吗？期待着好消息

父爱无边

肺腺癌及细支气管肺泡癌，我看脑部的病灶有可能是腺癌，治疗无效的话存活时间大概3个月吧，既然易瑞沙耐药，那就可以考虑用特洛凯或索拉菲尼或苏尼替尼，有效率都不高，不高于30%，还有可以用的是替莫唑胺，我看要是有条件的话，可以选这些药物中2个连用，特洛凯+索拉菲尼或苏尼替尼或替莫唑胺，还有的可以寻找地西他滨+长春瑞滨，据说有效率大于50%，祝你好运

你好，你说的都是药品的化学名称吧，索拉菲尼（多吉美），替莫唑胺（蒂清），不知道苏尼替尼是什么药？
现在准备用培美曲塞单药再化疗一次，不过看到你的帖子，准备和医生再讨论一下地西他滨+长春瑞滨，“效率大于50%”，感觉希望还是蛮大的，谢谢你！

父爱无边

昨天爸爸吃了两种治胃酸的药，胃口好些了，可以坐到沙发上看电视了。爸爸啊，你要快些好起来，周末还要去打艾本呢，现在爸爸胃口不好，什么药也不吃，真是担心。爸爸知道易瑞沙很贵，是自费药，开始拒绝服用了。正好要换特罗凯，这次准备告诉爸爸很便宜，不然他又舍不得吃了。打算先进行一次化疗，再上特罗凯，可是不知道之间要怎么间隔，还有朋友提到，吃特罗凯初期要配合保肝药，请问大家都用什么药啊？

同是天涯沦落人

保肝的药物用不着长期吃，如果能够定期检查，就没问题。如果做不到定期检查，每月定期吃一个星期就可以了。保肝的药物种类非常多，到医院可以开，不多大多数需要检查结果。医生也说过如果肝脏没有问题就先不要吃。其实病人的胃口倒是最重要的，吃那么多药物，最伤害的首先是胃，养胃的药物倒是应该经常用。