【3年】爸爸，很爱很爱你，你的爱永远陪伴我。。

爱的力量

每次写下日记，回来看到大家的关注和关心，总有热泪盈眶的感觉。。惦记着每一个人的情况，想着大家能在自己面对这么多的时候不停的给我关注和关心。。谢谢大家，海蓝，小元阿姨，老伯，小宇宙，lebonbon，jane。。谢谢所有人。

爱的力量

快3年来，无论多少次家人暗示我或者表现出爸爸病情的恶劣，处境的艰难，或放肆哭闹或准备着放手。我心中似乎总有那么一团火，一点点的光，从来不觉得有任何艰难，是那一种种的药，在我心里就是一个个的希望，谁知道哪种新药能再维持半年一年的呢。。或者心里总希望爆发的免疫力能站起来打败癌细胞，重新夺回主导。
爸爸的治疗过程一直无比艰辛，5次一线化疗，边做边进展，易瑞沙才6，7个月耐药，尤其易瑞沙耐药之后的日子，几乎没有一个月可以不去医院化疗，力比泰耐药后更是每1，2个月就要换方案，换到现在，虽然所有的药都常备着，我比什么时候都迷茫，还能用什么怎么用。
前几天的脱水+泰道颇见成效，爸爸慢慢开始恢复了正常的饮食，家人都松了一口气，那晚刚刚喂下饭，开始喂止疼药，爸爸说水是凉的，妈妈一口接一口的塞，他没办法用眼神抗议着，结果哇哇的开始吐，涌的全身都是，没有做任何准备，我看着都傻了，也没力气抱起他，只能帮他把头偏到一边，尽量不呛着，吐的满床都是，我和妈妈又开始给他擦洗换衣。折腾一会，他就安稳的睡了，分析还是太快恢复饮食，胃肠消化能力没跟上。妈妈走后，爸爸醒来又开始吐，大口大口的往外涌，我还是很傻眼的，拿着所有的东西都想办法去接。又去找护士要干净的床单被套，护士已经有些不耐贩，还是搭手帮我把爸爸身下的脏床单换了出来，又给爸爸洗澡，洗衣服。给爸爸的身下垫了护理垫。
去找值班医生要止吐针，医生说提前打甘露醇，止吐没意义，我还是坚持加上阿扎司琼，医生不太高兴的看着我们换，不停的说插着尿管怎么还把床尿湿了，很傻眼，忙乱中已经没精力解释。
换的干干净净的，想着甘露醇也上了，止吐的也上了，应该不会有太大问题了。结果一晚上还是不停的吐，哪怕只喝了一口水，剩下干呕的时候更为痛苦，弄脏了护理垫我没办法换，只有尽量擦干净，垫上纸。房间里所有的塑胶袋都找出来接呕吐物，零零碎碎的鸡蛋，水果，零食散落的到处都是，一片狼藉。到了凌晨，已经开始出现明显的喷射性呕吐的症状，我的手臂和睡衣上全部都是，趁着爸爸刚呕吐完，到厕所丢卫生纸，洗洗手，马上回来就看到爸爸又吐了，留到耳朵里都是。我的心疼已经不是可以用语言形容了，爸爸还是默默的不做声，因为颅压高，微微含泪，我默默的给他擦干净。。尽量把他身下都处理干净，希望他能安睡一会，不敢再去床上躺着，一晚上都坐在他床头，端着塑料袋，随时准备接着。3点钟的又一次甘露醇才又稍微稳定了一些。4，5点钟的时候，爸爸说腿疼，让我给他按摩一下，我站在床边，最后一点力量让自己能站稳着，手上已经完全使不上力气了，很痛恨自己。
一晚上体力透支，心理透支，突然害怕我撑不下去，或者说会有那种心里很累的感觉。我觉得一旦我觉得累或者苦都是一种罪过，传达出的信息会让爸爸难过。这几年，无论生活实际过的多窘迫，我始终都会保持很积极的态度让爸爸看到。突然体力上的不支，很痛恨自己之前没好好休息，没有能表现的更好一点。
后面的几夜，脱水调整到一天4次还加了地米，呕吐暂且止住，但是头昏的情况还是没有能有效缓解，情况一天比一天好一些，慢慢能喝点鸡汤，吃些稀饭，发糕。爸爸其他尚好，神智清醒，就是不太有力气搭理我们，每天摸着他，他不太愿意说话，就用这种方式交流。疼痛还是依旧折磨人的，空腹也不好给他止疼药，多瑞吉又开始没什么效果了。。
这么久，第一次开始怕自己不能再创造奇迹，第一次开始怕已经开始下坡了，第一次连我也开始怕不能再义无反顾的战斗。。振作起来是说给我自己听得，爸爸一直是个斗士。。

Never_Land

有文献表示促肾上腺皮质激素（ACTH）治疗顽固脑水肿优于甘露醇+地米，但可能有药物依赖。需要的话我可以把资料转给你看。

day31

今天好些么

在一起，永远！

看着自己写的那篇，又看到你写的这篇，我忍不住哭了。

jomn111

ACTH的确能消水肿，但是建议在专业医师指导下进行

还有一种方法，MSM+VC  每日10克  建议每小时给一次（每次一克，不要用药用的），原则上几天内可以消肿，安姐可以试试看，（MSM可以突破血脑屏障的，且不管脑转是不是还有血脑屏障，一般还是认为有的）

For those being treated at a clinic, ACTH (corticotropin) may be used to reduce swelling. ACTH allows the body to make its own cortisone. It needs to be administered by a health professional due to possible allergic reactions.

Both DMSO (mentioned above) and MSM are superb treatments for reducing and preventing swelling and inflammation.

The recommended dosage of MSM is 10 grams per day.

dingleichina

安安，真是苦了你一个女孩子了...你爸爸没白疼你啊！

Never_Land

原帖由 jomn111 于 2010-6-17 15:55 发表
ACTH的确能消水肿，但是建议在专业医师指导下进行

还有一种方法，MSM+VC  每日10克  建议每小时给一次（每次一克，不要用药用的），原则上几天内可以消肿，安姐可以试试看，（MSM可以突破血脑屏障的，且不管脑转是 ...

谢谢你的信息，又多了一个途径。看起来是个不错的方法，自己也能用。