【3年】爸爸，很爱很爱你，你的爱永远陪伴我。。

在一起，永远！

原帖由 爱的力量 于 2010-5-5 11:33 发表


这个大剂量脉冲的用法在我爸爸去年刚确诊脊髓转移的时候就知道了，但是一直不敢用也就是怕副作用，担心产生肝昏迷等严重后果。走到现在已经没有其他更好的选择了，只有考虑这样。仔细问了爸爸，他说服用当天有发 ...

安安，你说用甘露醇会引起声音嘶哑，是这样吗？我爸爸这阵子也是这样的，我都没想过是甘露醇弄的。

爱的力量

原帖由 手捧阳光 于 2010-5-4 17:26 发表
我也是不敢让爸背负经济压力，自己死抗着，没让他出过一分钱，但父亲还是有很大的压力，能感受得出来。
有时候和朋友玩，或者笑的时候，脑海里都会闪现出一种念头这是不是一种罪过，很内疚，但又怕长期憋闷自己也会 ...

阳光，上周一直都在办这个事情，一直没来更新一下情况，也是想有个定论再说。我下周末就回家了，陪爸爸。。终于等到这个时候了，心里好像没有想象中的狂喜，很平静。。

爱的力量

原帖由 rose001 于 2010-5-5 17:15 发表
安安，能回家就回去吧，你在与不在不一样的，这一点我深有体会，哪怕给爸爸一点心理上的踏实和安慰也好。还是要注意自己身体。

谢谢rose姐，我是打算回去了，现在钱和药都已经远远不是最重要的了。。祝福你妈妈一切安好。。母亲节快乐

爱的力量

原帖由 jomn111 于 2010-5-5 22:55 发表



从我妈查出到现在，没有见过任何朋友一面......整整8个月了

我爸爸刚病的1,2年，我非常的自闭，有些很亲近的朋友也因为我总是很冰冷的面孔不敢过问我家里的事情。。一度觉得自己很强烈的精神障碍，想法偏激，只能靠时间来慢慢调节。。 抱抱。。

爱的力量

原帖由 dingleichina 于 2010-5-7 00:06 发表
安安，格列卫早就在中国上市了，你认为有机会试试吗？

格列卫对NSCLC好像没有什么效果的，我之前做梦会不停的想方案的时候，曾经想到多格列卫。。可能是在脑中出现过太多次，当时梦里还奇迹般的起效了。。

爱的力量

原帖由 在一起，永远！ 于 2010-5-7 13:56 发表


安安，你说用甘露醇会引起声音嘶哑，是这样吗？我爸爸这阵子也是这样的，我都没想过是甘露醇弄的。

在一起，永远！那时候每天给爸爸蒸海参用蜂蜜水泡着 一起喂下去 或者蜂蜜雪梨等 吃了就舒服好多 多吃点滋阴润燥的DD 后来我就不大甘露醇了 我们的情况确实打了没什么意义 白折腾人 如果是脑部的水肿还是必需打

爱的力量

爸爸的情况还是一直波动的厉害，吃了大剂量的特洛凯后，隔天注射护肝的药水，平时口服护肝片，饮食上暂未受到太大的影响，胃口也是时好时坏的。以前很困扰的便秘问题，因为特洛凯的腹泻也让他拉的比较多，加上不受控制，会在翻身的时候拉在裤子里，跟妈妈说要买纸尿裤，妈妈一拖再拖，终于再出现这种问题的第三天给爸爸用上了，妈妈真的辛苦，也是尽量想的周道，就是总是等事情来了，确定了再面对。可能我也习惯了未雨绸缪，很多东西都觉得要及时准备，尤其是药，通过正规渠道买的正版药都会贵很多倍，尽量多省点就总是很早就开始计划准备联系。
今天收到India那边发来的邮件，说多吉美有了仿制版本，之前我以为是NATCO会出的，结果是CIPLA公司出的，CIPLA一贯定价高于NATCO,不过怎么来说，也不再是5W一个月的天价了，那时候爸爸在用多吉美的时候，几乎每周都会发邮件，打电话去india追问仿制的进度，终于出来了，我们也耐药了。。
这几周一直因为爸爸的波动而非常的着急，上周二，终于咬咬牙直接去找老板辞职。我想的非常清楚，表情也很淡定，倒是把老板吓了一跳，我连续用英文说了两遍，他表情都很不解，我只有用中文再说一遍。循例问是什么原因，我说没有其他offer，就是家里的原因，我想回去陪。他快速的表示，如果他可以帮我winwin双赢，我会不会考虑继续服务。我表示愿意，有精力有时间保证工作质量，就是地点限制。他口头给我在家办公的特批，之后的几天，他非常努力的帮我到处拿批，因为之前有员工远程办公结果跑到国外旅游，触犯劳动法，所以公司一直严戒。顶着冗繁的手续到处拿资源，没事来我座位跟我沟通，都叫我坚强点。反而搞的我非常不好意思，他父亲去年因为胰腺癌去世，也确实让他有些同感的心痛，总之一切都很感激。沟通的3个月，他帮我申请的4个月。上周买票，周六回家，一切都有点做梦似的，之前考虑辞职，也还要1个月时间才能回家。
批下来才敢跟家人说，爸爸很高兴，但还是不停叫我别回去，回去干嘛，言语中也担心是不是自己有什么问题，连我都害怕的赶回去了。只有安慰爸爸，一样拿钱，家里吃饭还便宜呢。
小钟姐的老公走了，很难过，很心痛，他和善的笑容一直都还在我眼前，一直都还想去探望，又怕惊扰病人的休息。只有这个时候才猛然觉得这个CA神的可怕，他是真真实实会带走我们身边亲爱的人，感觉到心痛又无力的难过。

妈妈要健康

原帖由 手捧阳光 于 2010-5-4 17:26 发表
我也是不敢让爸背负经济压力，自己死抗着，没让他出过一分钱，但父亲还是有很大的压力，能感受得出来。
有时候和朋友玩，或者笑的时候，脑海里都会闪现出一种念头这是不是一种罪过，很内疚，但又怕长期憋闷自己也会 ...

手捧阳光，我真真切切的能感受到你说的这些，我也是这样，不敢玩不敢笑，怕自己高兴过头了就会有不好的事情发生在妈妈身上，但是要是能用欢乐换家人的健康，我们都会毫不犹豫的，是吗？