【3年】爸爸，很爱很爱你，你的爱永远陪伴我。。

爱的力量

原帖由 爸爸的女儿 于 2010-1-18 12:02 发表
安安, 加油!

Lily姐，谢谢关心。祝福伯父。。

爱的力量

原帖由 legenddad 于 2010-1-18 14:52 发表
安安姐医生有没有提过鞘内注药,可能腺癌化疗本来就不敏感吧,鞘内一般用于白血病

legend，医生现在完全是在消极待医了，化疗，小化疗都已经不指望了，就更别说介入了，anyway，他2年多来一直是这个态度，我要自我调整，尽量多创造机会。以前有很多留学机会的时候，觉得在家里挺好，不愿意出去，现在才知道大城市很多地方的便利和人性化才是宜居关键。

小元

安安加油!希望多吉美给你爸爸再创奇迹!

爱的力量

说到医生坚持给我父亲调整房间的问题，昨天好不容易求了几遍默认了，晚上又过来2个人要直接把我爸爸连人带床拖过去，我妈死活不干，又求了他半天。我妈很相信他那套说方便抢救的说辞，很抑郁。我给她分析，直线距离跟护士站一样，那间房我们住过几次，哪次看见危重病人，都是晚上不留宿的病人，打完就走，有住宿的病人都是看到别处有房就搬走的，房间里一没仪器，二也不比别的房间大，说白了，还是那个房间难以推销出去，强行塞给我们。果然，早上喂爸爸吃早饭的时候，听到医生招呼一个病人进去住，那个立马说，“X主任，这房间怎么没有电视”，他赶紧赔笑“唯一就这么一点弊端，好就好在非常的安静”半推半就也就住下了。
医生说他今天找主任商量给我爸爸做放疗怎么做的事情，今早打水碰到他，他说做不了，一会给我解释。我不知他是不是心生放弃，心烦意乱。我给爸爸弄了洗脸刷牙吃了早饭后就去找他，他跟我说之前已经照过腰椎了，3000野，再照这里受不了，照局部没意义。。实话我倒是可以接受，不过，在这么明显的前提条件导向下，还是商量几天出来给的结论。
我说那是不是住院也没有什么其他的好手段了，
答：是。
我说，这些症状1年前就表现出来了，
答：是的，那时候是以为是神经压迫。
我说那力比泰还是控制了这么久，上次加了阿瓦还是控制了15天，
答：那有什么用呢。
我说那我现在能做的只是吃多吉美和泰道了，
答是。。
我说化疗不能做了，
答是。。
我说其他突破血脑的药，司汀类的是不是也不能用，
答没有泰道好。
我说那现在的鸦胆子油还有必要继续用么，回家能不能换口服，
答目前没有案例直接缩小病灶，只有1个病人反应视力好了一些，可用可不用。
我问那是不是可以干脆出院，自己护理，
答可以。
（因为他跟我妈妈说过脊髓比脑部更威胁生命）
问：现在暂时有没有生命危险，会不会出现呼吸等神经的压迫，
答：暂时不会，那些神经在颈椎，现在颈椎还好。

所有的治疗都是口服，我在考虑出院了，在这里不做治疗，爸爸心情也很不好。如果真像他说的不可逆转了，我也不愿意呆在医院里。唯一的障碍就是PICC管的护理这个我可以自己来，但是尿管麻烦点。姑妈是护士，跟妈妈商量半个月请姑妈来换一下尿管，妈妈说不好意思，太不好了。考虑能不能顾到家庭护士，要是在深圳那就非常好办。。

由于避忌尾椎破皮的地方，前天晚上一直侧卧的爸爸没有睡好，晚上还把尿管的开关玩断了，还说扯了一截出来，叫我去找护士，我被他叫醒，笑的没办法。昨晚给他准备了两个非常软的枕头垫在屁股两边，完全平趟下来，睡得很好，1点钟，护士姐姐来翻身，又给他竖起来了，我半天听他没睡着，两个手搓去搓来，我问是不是很难受啊，他说是的。。我说我来把你放平，他不干，问了半天，说，“怕别人说我”。。。我郁闷的，我说人家给你翻身的目的是让你换换姿势，我现在再给你换回去不是。摆平了一会就睡着了。

便秘，大便由于打甘露醇很干结，我本来打算找医生停，考虑爸爸在家的时候腿很紧实，好像恢复到了生病前，我还高兴呢，脱完水，腿马上瘦下去了。。。最近大便都是我和妈妈用手去抠出来的。

吃了几天多吉美，没有出现什么副作用，可能是我小计量开始的，我不是纠结副作用的问题。我希望没有副作用，爸爸上次重回易瑞沙的副作用都把人整的很辛苦。止疼药计量在减，可以耐受，平躺可以耐受（我现在才知道不能平躺是非常重要的一个脊髓转移的临床表现），大便用力的时候小便可以自行飙出来。是不是好转，是不是曙光，是不是有效。

墨猿大哥帮我分析了一下，觉得还是不要因为转移的位置特殊而打乱方案治疗，骨髓还是通过骨转过去的。我也觉得不能继续纠结血脑屏障的问题，典型的破骨再进到骨髓里，就算有屏障也被CA细胞破坏了，加上之前的化疗还是有效控制了一年，所以，还是要振作。。

海蓝

看着真是揪心哪，希望口服治疗有效！安安加油！

大鼻子

其实跟我爸是医生没太大关系。我爸退了，没人会搭理他，这就是现实。我们家没权只好万事用钱开路。不具体说了，反正上次我妈住院基本上都靠我联络吧。我爸爸是万事不求人的人。

大鼻子

完全同意你的观点。我在自己的帖子里也说过。从我爸妈治病的经验看，在中国看病还是得北京，上海，广州之类的一线城市。

大鼻子

关于请家庭护士你可以在网上打个广告试试。我爸爸刚确诊的时候，我小姨还不确定能不能帮我们家。我在网上发了个广告，想找个有护理经验的人帮忙（因为妈妈姐姐也都是病人），结果有一个有多年经验的护士跟我联系。这个护士因为生小孩辞职了，现在小孩大了，想出来干个工作时间灵活的工作。你试试，说不定能找到一个家庭护士。
我觉得你爸爸每次去医院还是比较麻烦，有没有可能租一个在一楼或是有电梯的房子住？或者是老年公寓？我爸的一个老同事，不知道是什么病，瘫痪了。他们家住四楼，后来时间长了还是受不了，把他送到老年公寓了。我觉得你爸爸就是出院了，以后可能还是得经常作检查。另外，你也可以经常爸你爸爸经常推轮椅出去走走，人老呆在家里也不好。