【3年】爸爸，很爱很爱你，你的爱永远陪伴我。。

爸爸的女儿

安安，想想每个人都挺不容易的，别人的误解不要放在心上。：）

关于邦罗力的效果，想了解多一点，明天MSN上我们交流一下。早点睡吧！

爱的力量

原帖由 爸爸的女儿 于 2009-12-1 23:30 发表
安安，想想每个人都挺不容易的，别人的误解不要放在心上。：）

关于邦罗力的效果，想了解多一点，明天MSN上我们交流一下。早点睡吧！

谢谢Lily姐一如既往的关注和关心，关于邦罗力，初时的止疼效果很好，这两天又吃到吗啡了，不过这个骨的问题，肿瘤占90%的因素，双磷酸最多10%了。

爱的力量

从昨晚至今，一直像个高速运转的陀螺，没有一个医生可以依靠的日子，每一个决策都要自己负责。昨天还大唱恢复的高歌，晚上妈妈就说，不想告诉我，但是昨天开始疼了，顺便还说了医生已经不是很想给化疗了。才10天而已，力比泰是耐药的够彻底了。脑袋一阵飞转，先拜托人，再处理药，炎龙，默猿，憨叔，weiwuzi，Ledengdad被我烦了一圈，初步还是准备下次加用阿瓦斯丁，具体计量还要等医生参考。腆着厚脸皮去找了同学，麻烦帮忙把药送上飞机的事情。
索坦和多吉美都在考虑，准备应不时之需。化疗毕竟受方方面面的限制，如突然的进展也可考虑拿靶向先顶住。
默猿和Legenddad都给我建议可以针对骨处病灶处理先，再来化疗巩固，想想确实是很有道理，先止疼也不至于次次拿化疗来止疼。放疗之前放过一次，十天，一年之前，医生现在不肯做第二次了，氩氦刀，最近的在武汉，不知道是否适合我爸爸这种情况，要去联系一下。不知道还有没有什么其他手段，麻烦大家赐教！（主要在骶骨）

感谢这么多给我意见，给我帮助，帮我参考的战友！排名不分先后。 炎龙，默猿，憨叔，weiwuzi，Ledengdad，Lily，小跑，Shirley，Keepup。

爱的力量

周六，去邵医生诊所去问诊。一早先奔赴油麻地与小钟碰面，小钟携可爱的女儿翩翩而来，带着我到旺角豉油街去换港币，沉甸甸的2斤RMB就换成了40多张500块的港币。

之后匆匆奔去中环去邵医生的诊所。

去到诊所刚刚开门，已经有4拨人在等候了，2个护士兼药师都是中年妇女，一个普通话非常正，应该是大陆过去的。问过我爸爸的姓名等就叫我坐等。期间，我问了保康素和速癒素的价格，都比超市低很多，师奶调侃我说，WATSON的东西卖的是最贵的，李嘉诚是最会赚钱的，我们香港人都知道，你们不知道么？随后递给我一大堆保健品的宣传，其中有一个日本舞茸的我印象很深，大概600快吃3个月，说比灵芝效果好。

大概10点半，邵医生才进来，跟大家逐个问过早安就进去小房间准备问诊，和善是我第一印象。之后第一拨进去的，病人是老奶奶，问诊持续40多分钟，笑声不断，更是大笑连连，让人忘记是在肿瘤诊所，随后，邵医生就出来在隔壁小屋，安排师奶们为老奶奶进行肝功检查，化疗，几平米的小房间，一应俱全，化疗是坐在沙发上打的，我还没进去，老奶奶都已经化疗完毕了。之后是一个英国人，一个人来问诊的，声音非常好听，因为行动缓慢一直抱歉给别人带来麻烦，问了半个多小时也是在外面安安静静的等邵医生的药。我们旁边的一拨开始抱怨等的时间太久，不知是不是我打电话去预约的晚，后一波人比我先进去问诊的，6点多起来一路飞奔，没有吃什么东西，我已经开始有些头晕。其中一拨的病人好像是一个20不到的女孩，进来先称了体重报了数据，师奶大声说出她的体重，也娇嗔的回嘴，爸妈看起来比同龄人老很多。当天正好是香港冬奥会的开幕式，师奶和病友们都在抱怨，政府连连克扣了医疗系统的投入，花钱做这些无谓事，把病人的生命当儿戏，医生超负荷运转，护士也经常3天不休，很多人都辞工不做了。师奶说，又不是每个人都像你们这么有钱来看私家诊所。看来公立是更便宜的了。

好不容易轮到我，我先提出，想买阿瓦斯丁，不知能不能免费问诊，诊金本是1000。邵医生欣然答应，并说你当然要告诉我了，要不我怎么知道你们到底适不适合呢。我简述了一下爸爸的病史，用药史，邵医生在纸片上飞快用英文写，就NP,GP还解释了一番，可能叫法不一。说到健泽，我说没有评估，他说这个应该也无效的。立刻得出，现在最好的就是加阿瓦斯丁说效果应该很好，用法就是跟大家的一样，3支阿瓦+1支力比泰+1支奥沙利铂。15天一次，我提出大概3周一次，他说最好4支。说到病灶在骨，他说邦罗力，我说已经开始用了，本来我妈妈还不准备继续用下去，看来要考虑了。他提出打人工骨，应该是我们说的骨水泥，我说之前腰部做的时候，内地医生说髋部因为是开放的空间，不能定型，他说不是的，如果怕是影响神经，应该在神经处做一个麻痹，阻隔，内地的医生可能不明白。我说氩氦刀呢，他说这个可以，做完加点人工骨进去就很好了，那就非常好了。说到疼痛的问题，他说吗啡不好，叫我吃另外几种，说吃了几乎不用吃吗啡了，我问内地叫什么，他说内地不一定有卖，然后见我犹豫，说很便宜的 我先开三周给你吃。我说那以后呢，他说这个嘛，治愈就不容易，但是维持是可以的，内地医生早就否定的案例，在他们看来只要维持就有价值的。我说阿瓦耐药呢，他说有新药的，我说是否已经快出来了，他说耐药就是CA细胞换了一个PATH（通路）我们就去从另外一个PATH去拦截。好像又有所透露已有新药。因为没给诊金，我非常不好意思继续劳烦下去，问了几个关键问题，就出来等医生把条子给护士。

准备结账，护士递上，19500，我咋舌。。4支阿瓦不过16000，都已经是我取空了2张卡了。另外都是止疼药了，我和护士核对了一下，她说诊金都没收你的，第一次一般都要收的。我咬咬牙把钱付了，心里百般纠结，算起来又是一支阿瓦的，我都不知道我能支撑到几只阿瓦，要卖房都无半块瓦的。都快走出门口了，感觉泪都要飚出来了，回头羞红了脸问可不可以把止疼药退了，师奶态度很冷，她也辛苦的包了半天，分了半天，说那你自己跟医生说，邵医生正在安排化疗的时候，我在旁边红着脸一直等，师奶也慢慢软了一些，找邵医生说，这个女仔要见你，重新把我带回小房间，我跟邵医生说，我们情况不太好，邵医生马上说那没事没事，大笔一挥就划掉了，出来领了退回的几张500块，沉甸甸。

一路小跑

唉！

这些年总听说：“能用钱解决的事都是小事！”

其实，钱也是一件大事！

希望这次的AV能有效！

爸爸的女儿

安安，看看你这么为难，很心疼！你为爸爸做了这么多，熬过这一关就好了。

爱的力量

原帖由 一路小跑 于 2009-12-6 22:22 发表

唉！

这些年总听说：“能用钱解决的事都是小事！”

其实，钱也是一件大事！

希望这次的AV能有效！

小跑，要以你为榜样，做家人经济上，精神上的强大后盾。

爱的力量

原帖由 爸爸的女儿 于 2009-12-6 23:48 发表
安安，看看你这么为难，很心疼！你为爸爸做了这么多，熬过这一关就好了。

Lily姐，在我最难过的时候，总有你的支持和开导，希望老天开眼，能够让大家都战胜恶疾。