8月26日，我最爱的爸爸走了

四步舞

vivian_shh：
我爸爸是第一天头疼肿了才用的，当时医生给开了四瓶250ml的，后来医生也让用，我爸爸认为没有头疼的症状就不想用，因为甘露醇用多了，对血管也不好，而且容易导致电解质失衡，医生也就没有要求了，接下来几天都不疼了，偶尔像风扫过似的。也不知道是用好还是不好。

四步舞

经过这9次的全脑放疗，副作用已经开始显现出来，吃东西已经没有味道了，一点咸的都说口苦，怎么办呢，只是吃些粥！这样下去，就没有营养！大家有没有什么好的办法！！昨天又头痛了一会！后来睡一觉起来好了一点！

vivian_shh

四步舞：
我爸爸今天也是第9次了，明天还有一天全脑放疗就结束了。爸爸现在感觉还好，胃口和平时比是稍微差一点，但是照样会感觉肚子饿，要吃东西。精神也还好，不过我怀疑是不是地塞米松的因素导致爸爸的精神这么好，上个周末没挂水，人就感觉乏力，想睡觉，在床上的时间都超过12小时。
你爸爸的胃口不好，只有在粥里面多放点杂粮，增加营养。凉拌海蛰也是很清爽的，还有就是多煲点有营养的汤。

四步舞

vivian_shh：我们的主治医生原定计划是10次全脑放疗后局部加量，总量为3000，前一段拍的磁共振显示有新的病灶，如果再局部加量，说是重叠了，所以医生加了两次全脑放疗，就是下星期二结束，然后做化疗！方案未定！不知道你们放疗后怎么办？

vivian_shh

四步舞：
我爸爸全脑放疗结束后听说还要挂几天甘露醇脱水，爸爸现在同时也在吃易，11月初增强胸步CT显示肺部还是稳定的，所以我打算爸爸放疗结束后不做治疗了，一方面让他在家休养继续吃易，另一方面也让妈妈休息休息，这三个星期都是妈妈陪着爸爸每天来回于医院，够辛苦的。不过我在考虑有可能在吃易的同时加服西乐葆或易瑞沙，到明年1月初再去做复查。

四步舞

今天是化疗的第三天了，放疗的副作用开始完全的显示出来了，头发掉了很多，哪都是，给爸爸说，要不剃了吧，爸爸还不太愿意，这几天特别的竛，降温了，易瑞沙买到了，而我们最后选择了化疗，总觉得医生更专业，还是听医生的，先化疗吧，短短的两个月做了如此多的治疗，真怕！~~~过度了！给爸爸打电话时他总是说还好还好！我的心里就会隐隐的痛！下一步能走到哪呢，都是在赌！拿身体，拿金钱！爸爸！你要平安的度过啊！

xibao198620

另外还有一个问题就是癫痫，术前就是晚上睡觉会蹬腿一下，术后出现右手手指不自主的动两下，他有时自己知道，自己会用左手捏住右手，大多时候不知道，前几天晚上我照顾他时发现晚上右腿偶尔也会不自主的动两下，在近5分钟的时间里，达到了每分钟动一下的频率！
确定这种就是癫痫吗,我爸爸也出现过,不过就是在化疗时,停药就好了,问了医生,说不要紧,可能缺钙,不过我不大相信,现在的大夫感觉说话都很摸棱两可,让人信不着

四步舞

在同济医院时，我问过主治医生陈坚教授，他当时说的就是癫痫，还给管床的王博士说给我爸爸打的药里加上抗癫痫的药物。这一段期间我不在他身边，这方面的情况不知道有没有好转。
        很长时间一直在潜水中，学习再学习，将爸爸这段时间做的治疗向大家汇报一下：
        这期间完成了十二次的全放，总的剂量为：3600，目前无法做头部全放的效果评估，须在两个月之后，全放完成后做了两个疗程的化疗，方案用的是GP，吉西他滨+顺铂，第一疗程反应就很大，总是想呕，吃东西都带苦味，每天就是吃些粥，连青菜都不爱吃了，肉就更不用说了，白细胞一度达到2500，后来用了升白针上去了，4100，之后是第二疗程，吐了，每天肚子都胀胀的，不想吃饭，化疗真是太痛苦了，爸爸瘦了有2公斤，本来人就瘦，这下更瘦了，这期间爸爸过生日，回家，见爸爸精神状态都还尚好，脸色已大不如前，黄、瘦，放疗导致耳根后的皮肤黑黑的，还留出了水样的分泌物，爸爸说那些天真是难受，痱得不行，好在，那些毒水出来后，就结了枷，现在皮肤已经光滑了！
      前天刚做了肺部的CT，评估这两个疗程的化疗效果，原来肺部的病灶是：2.6*2.7厘米，化疗CT报告为：1.8厘米，主治医生认为是2.0厘米。是什么原因导致他们得出的结论不一致，还是不清楚，因为此前的CT报告也没有提示淋巴结的问题，我们的主治医生现在还是说有几个淋巴结结。医生给出的下一步治疗方案为恩度联合肺部放疗，还是不建议用易瑞沙，理由是我爸爸吸烟，男性，说特罗凯可以，但是太贵！对于医生提出的这个方案，现在还拿不准，还在进一步了解恩度的作用，临近春节，目前爸爸已经出院回家。一切等过完这个春节再说吧！但愿能平平安安的渡过这个春节，我会早点回去的，票已经买好，19号，可是被爸爸说了一顿，说你都嫁人了，首先得自己的小家团员，过完初一再回，可是，我等不了那么久了，我的心早已经飞回去了，小家团员的机会还有很多，可是我的爸爸、妈妈、我、弟弟，我们的机会不多了，我一定要回去， 就算您不乐意，我还是要回去的！！