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8月26日,我最爱的爸爸走了

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发表于 2008-11-21 22:58:40 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南南阳
本帖最后由 四步舞 于 2011-9-12 11:34 编辑

国庆期间,回武汉看望快大半年没见的父母,不想所有的生活就此改写,在家听到他说老是头痛,这一段记忆不好,说了上句就不记得下句要说什么,连帐也算不准了,他过去做过村会计,我感觉到问题的严重,催着让检查头部,终于在10月6日那天到镇里做了检查,医生当时询问有没有呕吐、发烧,直觉就告诉我:不好,医生写的字相当潦草,但那个尺寸我看明白了,头里面长了东西:3厘米多了。医生建议进一步检查。由天从镇上到市里的医院还要2个多小时车程,于是爸回去,问好农村合作医疗相关的事情,第二天到省肿瘤医院做进一步检查,核磁共振结果提示有3个肿瘤最大的位于左顶额叶近3.8厘米,另两个为病灶,胸片、腹部没有问题,医生肯定这是转移瘤,将爸爸转入放疗科,我们不甘心,觉得手术才是唯一出路,到武汉同济医院挂了神外科,他们说要尽快手术,否则有生命危险,于是入院,接着查出了肺部有问题,3厘米左右,10月20日手术切除了最大的肿瘤,病理提示:低分化腺癌,神外科和胸外科进行会诊,认为应手术切术肺部肿瘤,越早越好,我们担心他身体吃不消,先出院回家休养,开颅术后恢复还可以,能吃能睡能活动,就是便秘,不过喝医院开的便乃通茶非常有效,能自己每天拉一点点出来。家人经过商量最后决定放疗,一来肺部手术后,身体元气大伤,怕没有后续的体力和癌魔斗争。二来我们没有肺部手术后续放化疗治疗费用,家是农村的,手术费用已用去4万多,而这些钱都是母亲面朝黄土背朝天在地里几年的收入,我和弟弟的钱勉强可以支撑放化疗的费用。三来,医院的肿瘤科认为肺部没有必要手术,因为已经转移了,经多个医院问诊,11月13日回肿瘤医院做全脑放疗,目前已经进行了5次,放疗第一天下午手术创口的左额叶突然肿大,头痛、说话言语不清,用了250ml甘露醇后,症状减轻,头部的肿也消了些。后四次没有再出现,目前就是恶心,向上窜气,吃了咸的口苦,爱吃清淡的东西,别的都还好,前些天我和弟弟一直交替照顾术中的爸爸,找医院,爸爸对自己的病情也很了解,因为三年前我爷爷去逝的原因就是:肺癌脑转移,老人74岁,身体瘦弱,医生没有给任何治疗,开些中药,在家坚持了半年,就走了。才不过3年,爸爸就就出现同样的病症,癌症真的是有遗传基因吗?
    目前情况稍稳定些了,妈妈在照顾爸爸,我回到了郑州,这几天一直在看奇迹网上学习,与病友的家属同悲同喜,今天注册后想请教大家低分化肺腺癌多发脑转移什么时候用易瑞沙最合适?医生说下星期想上化疗,控制不让出现新的转移,抓紧时间,可我心中很是担忧:
1、全脑放疗到底有没有效?有些病友全放后,人就不行了,因是低分化腺癌。副作用到低会怎么样。
2、同时化疗身体能否承受?如果化疗,哪种药物更好些?
3、看到有些病友吃易瑞沙有效,我也想给父亲尝试,但父亲有二十年烟龄,目前戒了快4年,易瑞沙什么时候开始用最好,目前还没有购买渠道,我们经济能力有限,想购买india!

在父母的身边还踏实一些,当我远离他们时,不管一天几个电话,都不能令人放心,但又没有办法,治疗需要费用,就需要工作!只是不在他们身边的日子,夜夜恶梦,难以入睡!
望各位病友帮助现部13X光

[ 本帖最后由 四步舞 于 2011-6-7 16:39 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-11-22 01:05:01 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
四步舞,何时使用易瑞沙都是看每个人的考量,综合医生的建议,如果有效是可以明显提高生活质量的。目前的综合建议是早上更好,保留体力最耐药后的治疗。
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-11-22 03:37:41 | 显示全部楼层 来自: 英国
我也是武汉的,老乡加油。
看了你的记录,有几点觉得挺奇怪的,为什么在湖北省肿瘤医院看的时候,胸片检查没有问题,在短短的半月之后在另外的医院里就发现了3厘米的肺部原发灶呢?胸部的肿瘤已经转移到了脑部,而且是多发性转移为什么要手术切除呢?脑部和胸部都要开刀,还要进行放化疗,那身体能受得了吗?不知道你父亲身体如何,年纪多大了。
1、全脑放疗到底有没有效?有些病友全放后,人就不行了,因是低分化腺癌。副作用到低会怎么样。
从理论上来说,腺癌对于放疗不太敏感。你父亲刚做过开颅手术,就进行全放。我觉得治疗还是谨慎一点比较好。全脑放疗会影响以后的生活质量,但每个人的反应程度不一样,据我了解的是一般来说半年左右副作用会表现,比如记忆力/智力减退,言语障碍,行动障碍。
2、同时化疗身体能否承受?如果化疗,哪种药物更好些?
刚动过手术再同时放化疗,估计很难承受,要提防过度治疗。化疗的话有很多方案,但是因为个体差异性,对其他人有效的,自己不一定有效。其他人无效的,对自己也不一定无效。这个的话还是要试试才知道。癌的不可预知性,真的很对阿。我爸爸化疗是用的吉他西滨和顺铂,基本无效。现在脑转,在做全脑放疗。
3、看到有些病友吃易瑞沙有效,我也想给父亲尝试,但父亲有二十年烟龄,目前戒了快4年,易瑞沙什么时候开始用最好,目前还没有购买渠道,我们经济能力有限,想购买india!
一般是在一二线过后开始使用易。如果你父亲的身体可以承受的话,可以做几个疗程后的化疗后用。如果考虑到病人的生存治疗也可以早点使用,毕竟放化疗对身体的伤害还是比较大的。虽然说是对不吸烟的女性患者比较好,但是论坛里也有很多人的爸爸有吸烟史的用了也有效的。值得一试。

[ 本帖最后由 共创奇迹 于 2008-11-22 03:41 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-11-22 08:26:58 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州

谢谢爱的力量和共创奇迹

在肿瘤医院没有查出肺部有问题,而在同济检查出了,这就是当时没有接受在湖北省肿瘤医院治疗的原因,当时认为肿瘤医院实力不如同济,现在想在,肿瘤医院只是做了胸片,就认为肺部没有问题,找不到原发灶,而没有做肺部CT,到同济后,同济神经外科医生建议手术,认为已威胁生命,取出后,可以提高生活质量,延长生命,取得病理,无助的我们过份迷信好医院和手术,认为手术才是唯一出路,所以做了手术,在后续治疗过程中,同济医院的医生认为肺部还要再做手术,这时的我们才意识,不可能的,一个人在一个月里接受两次大的手术,是受不了的,可医生不管那么多,神外科只会做手术,胸外科也只会做手术,我们这才又回到了肿瘤科,事实证明如果没有走对科室,那么病人和家属走的弯路就多。
   
       但当时肿瘤医院的判断是正确的,认为是转移瘤,只是找不到原发灶,经过比对,重新回到肿瘤医院放疗科,现进行全脑放疗,放疗才不过3次时,医生就提出上化疗,我真怕再走错路,出现你所说的过度治疗。

      我想近期和主治医生商量一下,化疗先暂不进行,大手术后,同时放化疗确实难以承受,商量用易瑞沙!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-11-22 08:42:46 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州

补充

我父亲快52岁了,很年轻,开颅术前长期睡眠不好,每晚睡眠只有4小时左右,因家族里睡眠都不是太多,所以没有太在意,身体较瘦,怎么吃也不会胖的那种,手术后,我一直害怕他不能安全渡过水肿期,还好,都过来了。
       术后快3周时睡眠开始好转,晚上8点睡,可睡到第二天五点左右,不过晚上小便次数增加了,不知道是什么原因,每晚都有两三次,术前是只有一次左右的,可能是术后吃得多,也喝得多些了,以前很少喝水。另外还有一个问题就是癫痫,术前就是晚上睡觉会蹬腿一下,术后出现右手手指不自主的动两下,他有时自己知道,自己会用左手捏住右手,大多时候不知道,前几天晚上我照顾他时发现晚上右腿偶尔也会不自主的动两下,在近5分钟的时间里,达到了每分钟动一下的频率!
       目前的状态尚可,吃饭、睡觉都可以。只是放疗4次后开始感到恶心和向上窜气了,有时看着就跟好人一样!但潜在的危险让人胆战心惊,晚上,我只要听不到他打鼾的声音,我就害怕,他的鼾声就是我的催眠曲!
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-11-23 21:34:03 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
又做手术又做伽玛刀,病人很受罪,另外也要注意治疗结束以后容易出现的放射性水肿,一般在一年以后要特别注意.
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-11-25 11:31:58 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
放射性水肿会在治疗结束后出现吗,而且要在一年以后特别注意,最近几天的放疗都很好,没有出现什么问题,今天是第七次放疗了,除第一天打过甘露醇外,再也没有用过,吃饭各方面都还好,另外便秘似乎也好了一些,每两天能自己解一点出来,不再依靠药茶了,但蜂蜜每天早 上还是必喝的,已经和主治医生商讨过关于化疗的事情,感觉还是不能轻易放弃化疗,从父亲的角度来说,也积极的治疗,他所接触的做过化疗的人似乎都还好,所以也也想尝试,关于易瑞沙的事和医生 也作了讨论,如果说直接上易瑞沙,放疗结束后就让我们出院,回家看一个月,有效就继续用,没有效的话还是化疗,但耽误病情肿瘤继续长大,更不好治!我真的很迷茫!
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-11-25 11:56:12 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
飞向鱼:
你说一年以后要特别注意放射性水肿,是怎么样一个情况呢?
四步舞:
我爸爸现在也在做全脑放疗,今天正好也是第7天,爸爸每天都挂:甘露醇+西米替丁+地塞米松,曾经问过医生没有头疼是否可以不挂地塞米松,可是医生不同意。
有爱,就有奇迹!
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