哭着记录妈妈的病情(脑后面痛,担心脑转)

cloud

原帖由 weiwuzi 于 2008-11-28 16:30 发表

cloud,你好，你们前几天的检查有cea吗？情况怎么样？
还有，注意到你先前说过“一次力比泰的费用也不能承受”，我觉得在治疗上多留意，在费用上有计划，能多多少少减轻些压力的。比如我不大明白：你们先前的pet检 ...

这次因为妈妈感冒没有做CEA的检查，因为CEA检查医院一周只有一次，所以决定下周去做检查。
关于所谓的PET检查，实际现在想想真的很后悔不该做.当时得知妈妈生病后，我着急坏了,急着从上班的地方赶回家，就这样还是在家乡的医院住了10几天，只做了抗感染的治疗。后来医生跟我们说，你们出院吧,回去过一段时间再来检查。我不明白什么意思,一直追着医生问，医生都不愿意告诉我。我到现在都不知道为什么，当然妈妈的病情已经很明显了。后来还是医院里一个年轻的医生偷偷跟我讲的，说你妈妈的情况不好，还是去大医院治疗吧.妈妈4月29日出院。因为是5.1所以耽误了几点。5月4日的时候到了南京。那时候很盲目的。根本就没了主见.先是去了胸科医院，医生不愿意收.后来去了军去总院.住院后做了一系列的检查.因为妈妈有胸水，做了穿刺检查,后来医生跟我们讲要做PET才能确诊.才好安排后续的治疗.说实话，当时我一点概念都没有.只知道这个很贵.(当时我们去医院的时候姨夫就跟医生讲过，我们是外地的.条件很不好.我不知道医生是怎么想的。)因为很急,也担心妈妈，当时跟本就不知道这个病后续治疗要花多少钱.PET的费用是8800,我们的住院押金不够.我偷偷的背着妈妈交了这比钱.检查的时候也是瞒着妈妈的，跟她说这个检查只要1000多(后来同病房阿姨说漏了嘴,还是让妈妈知道了。我被妈妈埋怨了好久.)
更另人不解的是,妈妈的胸水报告早就出来了，我一直去问医生，她都说没有.最少也要下周三才能出来.周六(也就是5月10日上午医生给我们开了PET的预约单,周一做.当时费用已经扣掉了。中午我去吃饭的时候，爸爸给我打来电话说医生跟他谈了，妈妈的胸水报告已经出来，已经确诊是肺癌.周一化疗.)我觉得很不可思意.后来急着跑去问医生,说PET的不是还没做吗。怎么周一就上化疗呢。要不我们等周一做完后，报告出来.再决定吧.医生是这么跟我讲的。你们家属不用存在侥幸的心理了，胸水已经确诊了。就已经是事实了。不用在等PET报告了。PET只为看有没有远处转移，我们上的是全身化疗。有没有都是一样的。我当时确实不知道该说什么。爸爸说，妈妈还要在这治疗。你不要多说什么了。周一,妈妈做完PET就开始化疗的。化疗的方案.还是后来的出院小节上才知道的。PET的片子出来。医生连看都没看.(如果PET不做多好,妈妈化疗用的紫杉醇是国产的副作用很大.也许PET的费用足够妈妈用进口的了。)所以我一直自责,这笔可以省下的费用。现在我只能勉强维持易的负担。所以我很怕很怕妈妈耐药.
我不想说我是被欺骗了。因为钱是我自愿交的。怪就只能怪自己无知,怪自己不够成熟遇到事情就乱了。但是也不能不提的是现在的医生，医德到底去哪里了。后续治疗还碰到了很多这样的事情.真的不愿意去提起.因为后悔.恨自己的不懂.就像妈妈的病一样，我不能重新选择了。以后我会做的更好些.奇迹教会了我很多.
因为是流着泪写下这个的，所以语言组织的不好.还请见谅.

[ 本帖最后由 cloud 于 2008-11-28 17:32 编辑 ]

后知先觉

原帖由 cloud 于 2008-11-27 15:51 发表
今天CT检查的结果出来了。胸水,病灶都和10月15日的检查报告一样，未见明显变化。但是CEA上升的情况一直让人担心.还有就是胸水未能解决。虽然只剩一点点，但是看到很多病人家属都是吃易后胸水完全吸收了。比较担心。不 ...

我们开始吃特的时候还去广安门看了中医开了一些中草药来消除胸水的，服用特和中草药一个月胸水就去掉了60%以上。你们也试试看吧，找中西医结合的中医，能看懂片子的医生能准确判断胸水的状况。
PET的检查是很贵，但是对后期治疗有很大的益处，不要后悔了，我们当初如果去北京检查各种费用加起来也接近做一个pet的费用了，所以选择作了pet。凡事向前看，如果总是看以前做过得认为有错误，而这种错误又无法补救的话只会增加你和家人的心理负担，想开点吧。

ljzp98

cloud的情况我也遇到过，我在妈妈最初生病的时候，什么都不了解。在CT片子基本确认肺癌的情况下，我们不死心又跑了很多家医院。其中有一家是北京肿瘤医院，当时挂了一个胸外科的主任专家的号，当时那个专家就说妈妈不一定是肺癌，要切开来做了手术才能确定是不是（其实当时在301看了很多专家，所有专家都说98%以上是肺癌），当时这个医生的话，立马让我们升起了一线希望，当时该医生让我们内镜检查，正好约的是第二天的，第二天内镜检查说肺部没有问题，当时我和老公就觉得是希望啊（当时确实不了解内镜检查只是检查的一个手段并不一定能检查出来的），当时我们盯着那个医生问了那是不是能确定不是肺癌？那个医生说现在情况看来不一定，有可能是有可能不是，反正你们先住院切开来再说吧（其实当时妈妈已经广泛转移了，在其他医院没有一个医生让手术的），当时我和老公立马安排妈妈住了院，然后问题就来了，我们中午时间办的住院，住院后就开始给我妈妈输所谓的营养液，开始我们也没在意，然后所谓的我们的主治医生跑来，跟我们聊了聊，说你们这个手术怎么的也得一个月以后了，然后给我们开了一堆检查的单子，我对这个医生说我们这些都检查过了啊 ，他说那也得重新检查，然后我立马电话了老公的表妹（老公表妹在河北医院做牙医），表妹说你们别信他的，你就去多跟医生说几次：就说家里很穷，农村来的，没有医保，看哪些检查可以不必要做的，就不要做了，当时医生已经下班了，我就帮妈妈请了假，把妈妈带回家去了，第二天早晨来到医院，我就按照妹妹吩咐这么跟医生说了，医生说你们农村现在不也是有医保了么？我实话说了，家里那边医保报销很少的，1万块钱能给你报销1千就不错了，那医生就哦了一声，然后就回去给我们划去了一些检查，然后跑来对我们说血项检查必须做的，还有增强CT必须做的（说我们的ct不清楚，其实当时我们在301医院咨询穿刺的问题的时候，301医院的医生还称赞说我们的增强ct真清楚），腹部b超必须做，我看医生这样，我就又长了一心眼，我就追着这个医生问：我妈妈究竟什么病啊，他们现在心里有数么？问了几次，那医生告诉我：我妈妈99%以上是肺癌，做手术也只是切下来一小块做病理确定而已，当时听了医生的话，我就郁闷了，后和老公商量，实在对这家医生信不来了，就立马办了出院手续，住院2天不到，花了近2000块钱，光血项检查花了1000多，在该医院据说每周都必须进行血项检查的，我不知道其他医院是什么情况，我个人总觉得这个医院很不靠谱，幸好我们退出该院比较早，要不不知道要在该医院花多少钱呢，另：在我们决定出院的时候，我们的主治医生跟我说：我给你尽快安排检查，下周就CT,其他不用做了，然后正好周三就能给你安排手术的。当时听了医生的话，我们就更加坚定了出院的想法。
    其实在这件事情中，如果不是老公表妹的指点，我肯定在毫不知觉的情况下被骗的，这可是北京的正规的三甲医院啊，谁知道还会有这种情况存在呢。

    所以我很理解cloud上面说的那些情况，对于我们这种没有和医院接触过的小白来说，基本是医院说什么就是什么的，在救人心切的情况下，根本没有什么分辨能力的。

weiwuzi

原帖由 cloud 于 2008-11-28 17:22 发表
因为是流着泪写下这个的，所以语言组织的不好.还请见谅

真的很抱歉！我因为疑惑，也是想提醒一下，没想影响了你的心情，对不起！
后知先觉是位大姐，她相关的知识、经验丰富，更重要的是她总能给我心理上的支持和宽慰。她上面的话很有道理，你是不是考虑一下她对解决胸水方面的建议？
再次为我不当的问题致歉！

cloud

原帖由 后知先觉 于 2008-11-28 17:56 发表

我们开始吃特的时候还去广安门看了中医开了一些中草药来消除胸水的，服用特和中草药一个月胸水就去掉了60%以上。你们也试试看吧，找中西医结合的中医，能看懂片子的医生能准确判断胸水的状况。
PET的检查是很贵， ...

我们是7也14日吃易加中药的,8月月14日CT检查,胸水少了1/3.10月15日CT检查又少了些,估计还剩1/4差不多。11月27日CT检查胸水和10月15日相同.不知道是不是因为中药停掉的原因.9月14日停掉上海龙华的中药. 10月15日又开始服用另外一个当地医生的中药,目前看来这个医生的中药无效,对吸收胸水方面.
所以现在挺迷茫的,不知道该怎么办了。
实际所有的心理负担,都是我一个人在承受的。呵呵!

cloud

原帖由 ljzp98 于 2008-11-29 10:00 发表
cloud的情况我也遇到过，我在妈妈最初生病的时候，什么都不了解。在CT片子基本确认肺癌的情况下，我们不死心又跑了很多家医院。其中有一家是北京肿瘤医院，当时挂了一个胸外科的主任专家的号，当时那个专家就说妈妈不 ...

如果重新来一次,我不知道自己还是不是那么糊涂.说实话,我在医院,根本就不敢说出反对的意见。因为怕医生生气.不好好的给妈妈治疗。记得化疗的时候,妈妈从早上开是掉水，一直掉到晚上10点多.一共10瓶,有一些都是什么止咳,我实在忍不住了.就去跟医生讲,能不能少一些，因为病人身体实在承受不了，这些不是化疗辅助的，可不可以等到化疗这4天结束了在挂呢。然后医生凶神恶煞的跟我说，你知道什么阿（我确实不知道，但是我知道第一次化疗的时候没这些药水），明天的药我已经开了。而且已经结帐了。后天在停掉吧。要不是妈妈实在受不了了。我也不会去跟医生讲的，难道他们都没考虑过病人的承受能力吗？

cloud

原帖由 weiwuzi 于 2008-11-29 14:03 发表

真的很抱歉！我因为疑惑，也是想提醒一下，没想影响了你的心情，对不起！
后知先觉是位大姐，她相关的知识、经验丰富，更重要的是她总能给我心理上的支持和宽慰。她上面的话很有道理，你是不是考虑一下她对解决胸 ...

没关系的，知道你也是好意，只是自己在提起妈妈病情的时候太脆弱了，还有就是我是个很爱哭的人哦。妈妈生病时候我写的日子根本不敢拿出来看的。不过现在我已经坚强多了。也成熟多了。谢谢你！

一路小跑

原帖由 cloud 于 2008-11-29 14:49 发表

然后医生凶神恶煞的跟我说，你知道什么阿 ...

     什么医院的医生啊？
     你告诉他：用什么药病人和家属有知情权，他没告诉你是他失责；还有，医院是为病人服务的，不是病人的上帝，让他弄清楚自己的位置和职责。
     道理在你手中，理直气壮地告诉他，不行你投诉去，看他有多牛！