哭着记录妈妈的病情(脑后面痛,担心脑转)

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来奇迹有好几个月了，妈妈从4月18日住院,5月12日确诊也快半年了。从来不敢回想记录妈妈的病情.今天早上爸爸哭着打电话给我，说妈妈从我前天从家里回来妈妈就一直哭,心情不好.今天给妈妈打了电话,她说什么也不接,我跟她说如果你不接我明天就回去。妈妈这才哭着接了电话。我说妈妈你闹什么情绪啊,生气对自己身体不好,病情怎么恢复啊。妈妈这才说出了她的心情:妈妈说,你们只会埋冤我,我早就不想活了，人总之要死的，我的病都是你爸爸糟蹋出来的。去年年底我一直的咳嗽,下着大雪你爸爸自己打牌不理我。我只能自己骑着自行车去打吊水.我整夜的咳嗽,你爸爸还抽烟.今年过完年我左边一直痛,跟你爸爸说带我去看看医生吧.你爸爸却说没关系.这些我跟谁说去啊。现在我查出病来了。你爸爸也不管我,吃没吃,舒不舒服..................不治算了，花了那么多钱.把你挣的钱都花光了。
    想想妈妈住院的前一天还在田你帮别人打工,赚着每天40元钱,我不知道有多恨自己啊.如果我去年回去的时候能带妈妈去大一些的医院检查一下.也许情况就会好多了。妈妈年前住院两次，医院愣是没检查出来。就是现在拿片子给医生看，医生还不能确定呢。现在的庸医害了多少人。 想想妈妈一生都为别人想，到现在没过上一天的好日子。说的不好听点连件好点的衣服都没有.确愿意拿出所有来培养我这不争气的女儿.而我现在连给她好点的治疗都做不到.    罗嗦一下自己的心情.
   
病历：1.5月12日PET 片示：左下肺结节及左侧肺门淋巴结肿大代谢增高,双肺多发小结节,考虑左肺癌伴左侧肺门淋巴结及双肺转移.                                             2.左侧胸腔积液.胸水穿刺显示为肺腺癌IV期. TP方案化疗两个疗程胸水未能控制,症状咳嗽,胸闷,气喘,疼痛未能改善,7月14日开始服用india易瑞沙(因家庭困难未能用正版.)   服易15天后症状有明显改善,胸10月15日CT显示,病灶变模糊,胸水只有少量.  但是CEA上升 从9月10日的24.65上升到了10月15日43.73.而且易的副作用也不太明显了, 病人从服用易三个月来CEA一直没有降到正常值.  这是我最担心的。

[ 本帖最后由 cloud 于 2008-12-29 19:16 编辑 ]

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5月１２日　PET/CT显像:静脉注射18F-FDG 7 mCI,1小时后进行全身PET/CT显像:大脑各部位显像清晰,脑实质内﹑双侧大脑及小脑各叶﹑脑干诸结构的形态﹑密度均在正常范围,脑沟﹑脑裂﹑脑池未见增宽﹑扩张等异常征象,中线未见移位.大脑皮质内放射性分布对称,双侧额叶﹑顶叶﹑颞叶﹑枕叶及双侧基底节﹑丘脑﹑双侧小脑放射性分布尚对称,未见明显放射性摄取增高或减低灶.鼻咽部﹑双侧颈部﹑甲状腺等未见明显放射性摄取异常增高区.胸部显像清晰,胸廓对称,双侧乳腺对称,未见明显异常FDG代谢增高灶.左下肺可见一条软组织密度结节影,大小约1.94X1.71cm,FDG代谢增高,SUV为8.0,延迟SUV为7.4.双肺可见多发大小不一结节影.胸膜未见明显增厚,心脏体积未见增大,心包未见增厚,心包腔内未见积液,FDG代谢未见明显增高区.腹部显影清晰,肝脏形态﹑密度在正常范围,肝内胆管未见扩张,肝内血管分布均匀,肝脏﹑胰腺均未见放射性摄取异常增高区.脾脏﹑肾脏形态﹑密度﹑大小在正常范围.腹主动脉旁未见肿大淋巴结,未见腹腔积液.胃壁未见明显增厚,局部未见明显肿块,FDG代谢均匀性轻度增高,考虑生理性摄取可能.肠道内未见明显局限性放射性摄取增高灶,膀胱壁未见明显增厚,子宫密度尚均匀,直肠未见明显肿块,直肠周围脂肪间隙清晰.盆腔内未见肿大淋巴结,盆腔诸结构均未见放射性摄取异常增高灶.骨骼未见明显放射性摄取异常增高灶.                                                                                                  印象:1.左下肺结节及左侧肺门淋巴结肿大代谢增高,双肺多发小结节,考虑左肺癌伴左侧肺门淋巴结及双肺转移.                                                    2.左侧胸腔积液.                                                                                                                       腹腔超声：肝、胆、胰、脾未见异常。心电图未见异常。                                                                      7月14日开始服用易瑞沙

肿瘤六项	4月23日	4月30日		5月6日	6月3日		6月26日	8月1日	8月14日		9月10日	10月15日
项目	结果	结果	参考范围	结果	结果	参考范围	结果	结果	结果	参考范围			参考范围
癌胚抗原	38.2	116.93	0-15	14.6	17.7	<9.7ug/l	20.2	19.9	24.78	0-5ng/ml	24.65	43.73	0-15
CA199抗原	40.52		0-40				32.84		28.36	0-37U/ml	14.28		0-40
CA153抗原	18.84		0-30								1.35		0-30
CA125抗原	24.95		0-30	28.9	29.3	0-35 IU/ml	49.8	53.47	38.04	0-35 IU/ml	2.68		0-30
CA50抗原	4.82		0-30								0.38		0-30
甲胚蛋白	0.39		0-10	1.8		<20ug/l	1.95				0.44		0-10
NSE				2.7		0-13 ug/l
铁蛋白							111.7
当时情况及症状	咳嗽,胸闷,气喘.左侧胸腔大量积液.左侧疼痛,无法侧卧..			咳嗽,胸闷,气喘.左侧偶有针刺的疼痛．			服用中药症状未能缓解,　左侧胳膊抬起有拉扯样疼痛	服易15天左右后，咳嗽症状缓解,左侧肋骨偶有疼痛.	偶有咳嗽,气喘症状比以前好转,左侧偶尔轻微疼几天。此些症状比较轻微,不影响正常生活.
治疗	抽胸水800毫升,进行抗感染及抗痨治疗治疗,未能控制住胸水．			于5月11日和6月5日在南京军区总院用紫杉醇d1 210mg +顺铂30mg d1-4 化疗两次,并引流胸水3000多毫升后注射药物甘露聚糖肽注射剂.未能控制胸水,咳嗽胸闷等症状.			6月18日服用中药	7月14日开始服用易瑞沙+中药			2008-9-14停用中药,只服易瑞沙
B超报告				5月6日B超显示胸水为10cm			6月28日B超显示胸水10.3cm	7月15日B超显示胸水为12.8cm.	看CT片,胸水大概减少1/3		9月4日B超显示胸水为8.2cm,并已分离．	10月15日CT显示只有少量胸水
CT报告				6月2日CT报告　检查所见:左侧胸腔较多积液,左下肺见软组织肿块影,密度均匀,边缘较清晰,直径约1cm,与左下肺静脉相邻,右下肺见两结节影,大小不等,边缘光整,纵隔内未见肿大淋巴结,气管支气管开口通畅.印象:两下肺占位,结合病史考虑左下肺癌伴右下肺转移,左侧胸腔积液			7月9日CT 片示:右肺多发性小结节影,左肺舌段片状阴影.纵隔稍右偏,未见明显肿大淋巴结影.左侧胸腔见明显积液.胸廓未见明显异常 印象:胸部CT平扫示:1.左肺舌段占位病变伴炎症.2.右肺多发性转移性结节灶.3.左侧胸腔积液.		8月10日片示:右肺多发性小结节影较本院前片模糊,变小(08.7.9),左肺舌段紧贴心影旁见锁条状软组织影.纵隔稍右偏,未见明显肿大淋巴结影.左侧胸腔见明显积液.胸廓未见明显异常 .心影形态未见异常. 印象:胸部CT平扫示:1.左肺舌段索条状软组织影,请结合临床.2.右肺多发性小结节影较本院前片模糊,请与老片比较.			10月15日胸部CT平扫,两肺纹理增多增强,右肺见小片状阴影 边缘模糊,左侧胸腔见少量胸水,纵隔未见明显肿大淋巴结.头颅CT正常.

[ 本帖最后由 cloud 于 2008-10-27 23:47 编辑 ]

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表格没了。就乱掉了。该怎么办哦.
1.想问问大家看目前的CEA和目前几乎没有皮疹,是不是易快耐药了。
2.对于后续的治疗自己已经完全没有主意了。不知有好的建议.
3.想给妈妈打些增加免疫力的针剂,哪些性价比高些呢.
4.已经申请了檀诺先生的DCA,关于辅药部分.能不能帮忙介绍一下呢。谢谢了。

切

这种病实在也没有太好的办法，也提不出什么好的建议给你。我父亲坚持两年多点了，现在情况不好了，医生的意见日子已经不多了，父亲现在很痛苦，但是在这次恶化之前，父亲的心情一直很愉快，因为他感受到了周围所有亲人的温暖。所以虽然我们家人现在非常痛苦，但父亲觉得他现在值了，父亲觉得没有遗憾。所以我想虽然我们对病情本身可能做不到太多，但是我们可以尽力地多陪陪病人，使病人得到最大的慰藉。
1、india的易来源我们不易确定，药品的效果我们很难左右，CEA持续上升的话根据我的经验应该是耐药的表现，我的父亲去年服用4个月的india易后，CEA大幅上升，MRI后确诊多发脑转移；
2、您母亲的病情与我父亲不同，不好妄提什么建议，劝劝您父亲，更加关心一下您的母亲吧，尽量的回家多陪陪老人家，现在最重要的是帮助老人家建立信心，快乐的过好以后的日子，我觉得就目前老人的状态，精神方面的鼓励比药物治疗更加迫切；
3、增强免役的药物我父亲一直用的胸腺酞，最贵的用的日达仙，但就效果来说，我觉得50块钱的普通胸腺肽跟800多的日达仙并没有太多的差别；
4、DCA也不是万能的（对不起，我不是有心泼冷水），但也是一条路，且是我们一般可以承担的。我父亲以前用量是dca20mg/d/kg，谷胱甘肽750mg，硫辛酸200mg，辅酶Q10  60mg，VC60mg，VE300mg，B1  50mg。辅药的问题可以去其他论坛仔细看下。

加油！

cloud

谢谢你，切.
  虽然CEA上升,但是CT显示病灶变小，胸水也被吸收的只剩少量了。１０月１５日做的脑部ＣＴ.显示没有脑转。因为我们家的地方偏僻,没有做脑部MRI.  我们还是注意观查吧.只能这样了.

你的父亲是幸运的，有你们这么好的家人陪着，今天我给妈妈电话说要回去。妈妈说如果我回去，她就放弃治疗,放弃吃药. 我也是多么希望我妈妈也能坚持两年啊，也许在有两年时间，她就能看到我的宝宝出生了。这样她就没有什么遗憾了。 我也是没看过我外婆的。

chocomaro

表格乱掉的问题，你重新发表一下，选择“所得即所见”模式

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原帖由 chocomaro 于 2008-10-27 23:31 发表
表格乱掉的问题，你重新发表一下，选择“所得即所见”模式

谢谢你，编辑好了。

testset

心情可以理解