妈妈易瑞沙耐药了，请各位病友出出主意！急！

yuanqiuxia

10月30日，带妈妈做了骨扫描，结果显示脊椎发现了骨转移，看到这个结果已经没有眼泪了，去医院前告诉妈妈只是前一次的CT没有做好，医生要免费再做一下妈妈才答应了，告诉妈妈这两个月的中药治疗很有效，检查显示病灶小了，妈妈半信半疑。11点检查完我要到单位上班，在医院门口的庆丰包子铺给妈妈买了早点，妈妈从从吃了两个包子就说要去附近的早市买点水果，还说快到中午了早市上的水果价格便宜，她每次都是这个时间去的。妈妈到北京已经两个多月了，自从知道了离家两站地的早市后只要天气好每天都过去转转，了解到蔬菜水果的价格后就先我们买的东西贵，慢慢的承担起了卖菜的任务。每天到家就告诉我今天鸡蛋的价格落了，山药太贵了要3元一斤，以后少吃点，听着妈妈的唠叨我的心又一次的流泪了。妈妈，我可怜的妈妈，我多么希望你能好好享一下清福，可老天竟不给我这个机会。妈妈9岁那年外婆去世了，留下了12岁的大姨和三岁的小舅，姥爷为了生计在外地奔波，是妈妈和大姨把舅舅带大的，妈妈没上过一天学，曾经有好几次饿得腿都浮肿了，差一点没了命。含辛茹苦把我们拉扯大，没想到我大学毕业的那一年爸爸又因为车祸离开了我们，等我终于攒够钱买了房把妈妈接过来好好享福时，没想到妈妈的生命已经那么短暂了，妈妈，你怎么不给我一次报答你的机会啊。

yuanqiuxia

11月1日，周六。今天是广安门中医院华宝金出诊，永乐孙桂芝的中药两个月了，没有感觉到好也没感到不好，于是想趁妈妈现在还稳定，多尝试几个中医。前一天晚上和妈妈说了，妈妈说早上要和我一起去挂号，免的到时候还要老公送她去，况且老公今天还要陪孩子上课。我看妈妈没反对看医生就大意了，说起了上次通宿排队的经历，妈妈听了就说这么麻烦还是别去了，哪都好好的吃易瑞沙就够了。
早上四点，我和老公悄悄起来，洗脸也是在卧室的卫生间洗的，谁知刚拉开卧室的门妈妈就听见了，说不让我们去了，老公解释说路上车少，半小时就到医院了，然后再回来接她，妈妈还是坚持不让去说如果我们再去它就回老家了，我打开鞋柜我的鞋子全不见了，是妈妈把我的鞋全藏起来了，看到妈妈是打定主意不去了，就不能再勉强她，只好又躺下睡了，过两天做通思想工作再说。
北京的风很大，一天也没出门，阳光透过阳台射进来，突然看到妈妈脸上有几个红色的小包，像蚊子咬的，妈妈摸了摸说一点也不痒，啊，终于出皮疹了，在吃了第33粒易瑞沙时终于出了，许久以来悬着的心终于落下来了。
11月2日，周日，妈妈小声嘀咕着说今天也没吃什么，怎么会拉肚子了。今天是用易的第34天。皮疹今天又消失了。

zhujm53

原帖由 yuanqiuxia 于 2008-10-23 20:49 发表
谢谢zhujm，看来你还一直想用蟾蜍。我们也是犹豫了好久，但由于不能确定和易瑞沙一起用会不会影响易的效果，只好放弃了，毕竟是在拿亲人的生命在作赌注啊。有这方面的信息别忘了告诉我。

我妻子在9月份曾吃了100只蟾蜍，皮已晒干准备在【易】2天用1颗时用。效果怎样只能以后再看了，在吃蟾蜍肉时【易】皮症反应加大，脚面上特别厉害，不知是否吃蟾蜍肉的关系。以后再交流。

yuanqiuxia

zhujm53，我这几天也在考虑蟾蜍皮，因为妈妈不愿再去看中医，同时又发现了骨转，蟾蜍好像对肝转和骨转方面效果不错，我考虑在易瑞沙吃到快耐药的时候停药，用蟾蜍皮如果能坚持6个月就能接着用易瑞沙。看来你们也是打算和易瑞沙一起用了，请问你们的办法得到医生或相关人士的肯定了吗？还有蟾蜍的毒性是很大的，你说的脚面上特别厉害具体是什么呢？用100只蟾蜍后又没有做CT评估一下疗效呢？

yuanqiuxia

晚上发现病例不见了，问妈妈竟然说使自己把病历给扔了，原来妈妈为了拒绝继续治疗，竟然藏起了自己的病历。我说，你这个财迷绝对不会舍得把花那么多钱拍的片子给扔了，可翻箱倒柜的还是没找到。好在妈妈还在继续服用易瑞沙，以后的复查怎么办呢？

手捧阳光

你好，看了你的经历让我也感觉很心酸．
个人感觉有几点：
一．中药上，我觉得广安门医院的朴大夫的就不要挂了，我以前挂过，再也不想去看他了．态度很差．我现在是在普祥医院张宗歧那儿抓药，林红生也在那儿出诊．个人觉得中医不用换来换去，看谁都一样，其实它就是一个调理作用，治癌是没用的．
二．通过你的描述能看出来，你母亲很心细的一个人，现在已经拒绝治疗，我觉得你应该花更多的时间在于和她的聊天上下功夫．心病通了，一切就都好办．目前她的问题在于心病．没有人和她多沟通．
三．通过母女慢慢聊天，让她把病历给你．实在没有了，不是还有报告么．医院都应该有留底，只好看这个了．

祝你妈妈顺利，你们多多交流．

yuanqiuxia

谢谢，手捧阳光。
周六带妈妈看了华宝金，早上五点我和老公悄悄地起了床，脸也没洗就溜出了门，进了电梯才松了一口气，妈妈没发现。我了解妈妈，只要我说挂完了号，钱没法退了，她就乖乖的来了。8点半终于挂上号了，打电话给老公，让他带妈妈过来，妈妈最疼老公了，也特别听老公的话。
感觉华大夫医德还不错，很平易近人从病历上看到妈妈是从河南来的，就说他去过河南，还安慰妈妈，感觉比孙桂芝强多了。妈妈不愿再看医生一方面是经济的原因，感觉自己没有医保，所以不愿拖累我们。另一方面也是心疼我，看到我为了挂号整宿的排队，还要受医生的白眼，她不愿看到自己的女儿为了他的病低三下四的求人。华大夫很仔细的看了每张片子和化验单，开了14天的药。
这次问诊有两个收获：
1、华大夫不反对用蟾蜍皮，说可以再用易瑞沙和中药的同时用适量的蟾蜍皮，注意复查肝功就行。
2、碰到一个病人，一个将近80岁的老人，在空军总医院做的伽玛刀，肺部和肋骨的转移灶都做了，三个月后复查全身的病灶都消失了，没有化疗。听老人的家属说伽玛刀和放疗差不多，但基本没副作用，对多发的转移灶和原发灶都有效。听起来是一种不错的治疗方法，打算这几天去空军总医院问问。和老人的女儿互留了电话，可惜回家整理的时候找不到了。

zhujm53

原帖由 yuanqiuxia 于 2008-11-5 11:07 发表
zhujm53，我这几天也在考虑蟾蜍皮，因为妈妈不愿再去看中医，同时又发现了骨转，蟾蜍好像对肝转和骨转方面效果不错，我考虑在易瑞沙吃到快耐药的时候停药，用蟾蜍皮如果能坚持6个月就能接着用易瑞沙。看来你们也是打 ...

我妻子每个月都去做CT,情况好转肿块有所缩小,从以前的2厘米多缩小到现在的1.8*1.3厘米，但是皮肤上的副作用也在增加，皮症在增加比较干燥。蟾蜍是有毒的东西，所以用量的控制相当重要，我们也没开始用呢，先装好了胶囊，准备起来。不过我想我可以给你个建议，先少量服用看情况再逐步增加，口舌发麻是轻微中毒症状，中到重度重度症状表现为神志不清，于此同时可以准备一点甘草汤，听说能解蟾蜍的毒。说实话这都是在尝试，有的医生也不建议用，不过作为我们家属就是要在有1%的希望中投入100%的努力。