妈妈易瑞沙耐药了，请各位病友出出主意！急！

yuanqiuxia

6月6日第三次化疗，第二次妈妈的反应很让我担心，于是又请假回老家陪妈妈住院。结果一切超乎想象的好，妈妈一点反应都没有，每天清早我们一起在医院的院子里散步，出去吃早点。下午输完液后除附近的超市逛逛，买点吃的，医生下班后在医院自己煲汤喝。10 多年了，这是我和妈妈距离最近的交流，原以为妈妈还年轻，以后有的是时间。
第二次化疗后显示肺部病灶有明显好转，肝部不太明显。我也在逐渐开始考虑后续治疗方案，于是医生推荐了射频小融。由于是医院新引进的技术，请得北京医院的医生去指导教学的。妈妈怎么也不同意做，她说穿刺的时候就很难受，再也不想受罪了了。我觉得妈妈是怕花钱（要1万左右八）于是请来主任和病友一起做工作，终于同意了。
手术定于6月13日晚上9点开始，妈妈这一天都很害怕，尽管我不停的和他聊天分散注意力，一起做手术有三个，妈妈排在第二，第一个阿姨酒店进去的，倒是一点才出来，妈妈这时紧张到了极点，尽管一再告诉她只是个小手术，但进手术室的时候她的腿都软了，是我和护士夹着进去的。几分钟后医生叫我进去，原来北京的专家看了后觉得妈妈的肝部病灶在肝的左叶，比较薄，容易伤者胃部，病灶也不大，不建议做了。终于松了一口气。
随之而来的是迷茫，如果肝部的病灶不手术，化疗又没效，该怎么办呢？
现在想来还是庆幸当时没做射频，第一个手术的阿姨听说术后肝部出血一直没控制住，我们的四次化疗的时候刚出院，可能已经放弃治疗了。

[ 本帖最后由 yuanqiuxia 于 2008-10-14 12:53 编辑 ]

yuanqiuxia

原帖由 zhujm53 于 2008-10-14 12:39 发表
YUANPIUXIA你好，看到你蟾蜍的使用后，很关注，我妻8月底查出肺线癌，已用易45天，为后易时整备了60张蟾蜍皮，我很关注你的使用方法，希望能跟我联系，我的邮箱是ZHUJM52@126.COM

我的QQ：704147342，不过我们用蟾蜍也没有最终的评估效果

yuanqiuxia

可能是由于我前面提到的中药吧，妈妈化疗时白细胞一直都没降低，第五次化疗完竟达到9000多。看着妈妈一点点地好转，我也开始积极地寻找后续的治疗方案。妈妈住院期间得知的肿瘤科一医生是高中时的校友，同届不同班，互相还有印象。他告诉我了实话，告诉我一切偏方都是没用的，已经没有可行的方案了，我提到几个治好的病例他说那可能是误诊，妈妈这种情况能控制一年就不错了。我的心冷到了极点。
拿着妈妈的片子去了北京肿瘤医院，因为得到奇迹病友forhope的妻子在那治疗的效果还不错的消息，谁知挂了两个专家号，说法和同学的一致。关于介入，陈晖主任先问我经济条件，要有充分的经济支持，不要到治疗中途因为经济原因中断治疗，我说20万够吗，他说不一定，提到效果他说目前正在探索，成功的病例还没有。建议我考虑好再说。
就这样一边犹豫着，一边做妈妈的思想工作，先把她接到北京再说。8月15日回家把妈妈接过来，打算先去广安门看看林洪升，再去肿瘤医院。8月27日早7点在广安门中医院给forhope打电话，想问问他挂谁的号好些，电话接通后就挂了，后来才知道forhope的妻子就是在27日凌晨走了。这也打消了做介入的想法

[ 本帖最后由 yuanqiuxia 于 2008-10-15 08:43 编辑 ]

yuanqiuxia

本打算挂林洪升的号，但林大夫8月底和9月初这两周都停诊了。不能再耽误下去，于是决定看朴炳奎，找了号贩子一个号要1000，也不能保证挂上，还是自己去碰碰运气吧。
8月26号晚上10点多，雨下的很大，老妈和孩子睡着后，赶末地铁到了医院，才11点排队挂号的已经有10多人了。也许是同病相怜吧，一点戒备也没有大家很快就熟悉了，聊起了各自的病情和医生。其中有一个大哥，结肠癌，当时被判了死刑的，只有三个月生存期，结果依靠中医都三年多了，精神依旧很好，一个人去医院排队，拿药。听了那大哥的话，我一下就来了精神，接着大哥就告诉我最好不要看朴的，因为他是半路出家原来是管行政的，依靠院长的优势名声才打起来的，他给建议我看孙桂芝。可我记得孙桂芝的长项是消化道系统和肝癌、乳腺癌，一下子没了主意，于是就给forhope打电话，没想到不幸这么快就发生了。
一宿没睡很快天就亮了。由于没预约，只能等到预约的先挂完才知道又没多余的号，可能是赶上下雨吧，预约的20人才来了10人，终于挂上了，打电话给老公让他带妈妈过来。由于怕妈妈担心，也不知能否挂上所已没告诉妈妈，没想到妈妈下楼遛弯了，等老公在公园里找到妈妈带到医院已经十点半了。
从外地慕名来看孙大夫的很多，问诊都是由助手完成的，孙大夫只是看了一下舌苔，摸了一下脉，问是否抽烟，不到10分钟，就这就开始开药方了并说掀开一个月的，如果吃着感觉好就找这个方子再拿一个月。把妈妈支持诊室，我就问怎样才是感觉好，因为妈妈一直没什么症状，孙大夫一下就急了，说药是你们吃的，什么感觉你们知道啊，我怎么知道呢？我晕，还想说什么，就被他的助手给叫过去了，结果准备的许多问题都没问。交完费药房中午休息了，要到下午一点半才能拿药，回到家都下午三点半了，郁闷阿。
一个月的药吃完了，妈妈说没什么感觉，没觉得好也没觉得不好，怎么办？我觉得没进展也就是好事，感觉妈妈的精神还是好了点，没那么爱睡觉了，是不是还逛逛公园，买买菜，应该还是有效的。于是9月23号又按原方拿了一个月的药。

yuanqiuxia

托医院的朋友把B超，脑核磁、CT约在了一天做。八点半做B超，妈妈进取的时候我拜托医生有什么问题不要告诉妈妈，结果呢左肝部的转移早没发现，说右肝有1CM的回声区，把妈妈送到ct处再回去问B超，医生说长在左右肝的交界处，可以说是左肝也可以说是右肝，我担心是左边的没看到，右边又长了一个，所以我反复说你确认就一个病灶吗，她说就是一个。我暗自高兴，原来肝部的2Cm变为1cM，随后又怀疑是医生告错了自己又不愿意承认。医生啊你能不能敬业点，病情本身已经带给我们无尽的痛苦了。
从CT室出来，妈妈的胳臂都得厉害，嘴唇也发青，问她怎么了，她说一点事也没有，大脑很清醒，过了5分钟才缓过来。朋友也吓坏了，约好的骨扫描也不敢做了。
CT]结果还好，从7月28号最后一次化疗到9月27号两个月没有用药，仅靠中药病情没有发展，医生说控制到这种程度已经很好了。

testset

继续努力！

这样的治疗会有收获的

yuanqiuxia

易瑞沙在月初就托朋友从一度带回来了，一直犹豫着不敢用的太早，可是一看医生，不管哪个医院的，都说一年的生存期已经是非常理想的状态了。现在已经6个月了，是该用易的时候了。尤其是看了论坛里好像说过病情严重时，更容易耐药，于是决定用易。
10月3日，妈妈突然说肚子疼，拉肚子了，可能是易瑞沙的副作用，但就拉了一次就好了。是易引起的吗？皮疹一直没出现。上天保佑，易有效。

yuanqiuxia

原帖由 testset 于 2008-10-15 10:16 发表
继续努力！

这样的治疗会有收获的

谢谢testest，你也不要着急，一定会有办法的。妈妈现在很好，早上竟然起来给我们做早餐了，吃着妈妈做的早餐，真希望时间就停留在这一刻。