爸爸走了，

共创奇迹

原帖由 同是天涯沦落人 于 2009-2-9 19:25 发表
恭喜，真要恭喜了，比我妈妈服用的效果好多了。

多谢天涯！其实也没有想到效果这么好，一直都忐忑不安的，因为有看到过症状缓解但是检查发现进展的事例，而且爸爸前两天腋下淋巴和坐骨神经疼就更担心，不过一检查后心总算是放下来了。

同是天涯沦落人

看得出来你今天很开心，我也觉得易在服用第一个月的时候效果最后，后面就趋向于稳定了。

你现在开始用西乐葆了吗？今天给妈妈开了孕酮片，希望能改善妈妈的食欲，能吃饭、多吃饭才是硬道理。

共创奇迹

祝阿姨天天胃口好，吃嘛嘛香。

现在还没开始用西乐葆呢，虽然药买了。我是有点想晚一点用至少到服用3个月以后（这是我所看到的耐药最早出现的时间），或者是到半年的时候吧（一般是在耐药是在8个月-一年左右所以我觉得半年应该差不多）。因为我看到很多都是从有耐药的迹象后再开始服西乐葆，然后情况又得到改善的。所以觉得用的太早的话是不是优越性并不会很大，反而又给肝脏和心脏增加一个额外的负担，是药三分毒。反正打算每个月都去做肿瘤标志物，然后2-3个月一次CT,再加上爸爸自己的症状感受，如果有耐药迹象出现的话是比较容易判断的。骨扫描和脑部核磁共振也半年一次吧。

而且现在还在考虑其他的可能性，比如说纳曲酮，不过也不敢贸然尝试。因为联合易瑞沙的话不知道效果怎么样，如果把易瑞沙停掉（当然是控制住病情后）单独服用纳曲酮的话风险又太大。虽说在有人身上断断续续的服用易瑞沙有效，并可能延长耐药时间，但是也看到有因为耐药外的其他原因停掉易瑞沙结果返回无效的，所以觉得每个人对于易瑞沙的反应有个体差异，不太敢贸然行动。毕竟对于爸爸来说前面放化疗都没有什么效果，易瑞沙是迄今为止唯一有效的方案。

我想再了解多一点易瑞沙的机理（包括耐药）再做定夺，不过就是这个看起来简单的事情也并不容易。中南医院的一个放疗科医生就直白的跟我说易瑞沙的机理他不清楚，他还是专门搞这行的医生呢。

下一个任务就是让爸爸开始练郭林气功，爸爸在我的鼓动下愿意学了，但是还没找到地方，准备节后和解放公园的一个抗癌的组织联系一下看他们有没有教气功的。实在不行先在网上找些视频让爸爸感受一下。

[ 本帖最后由 共创奇迹 于 2009-2-9 21:38 编辑 ]

ljzp98

其实很多医生对易瑞沙的了解可能还不及咱们坛子里的家属们呢，我在一个专业的医生论坛上，看到过他们的很多讨论，感觉医生基本就是金方案的治疗标准，都很保守，反而咱们这里很多患者，通过自己的尝试，得到了不少新的见解，提供了很多新的值得参考的方案。
     一直以来看大家对郭林气功的评价都很不错，可惜我妈妈在农村，不肯练习，共创奇迹，我看以马在公益那里提供了一个北京网友提供郭林气功光盘的信息，可以去联系联系，感觉网络版的还是清晰度不太够，估计专业的光盘的应该会好很多。

共创奇迹

原帖由 ljzp98 于 2009-2-10 10:09 发表
其实很多医生对易瑞沙的了解可能还不及咱们坛子里的家属们呢，我在一个专业的医生论坛上，看到过他们的很多讨论，感觉医生基本就是金方案的治疗标准，都很保守，反而咱们这里很多患者，通过自己的尝试，得到了不少新 ...

对啊，很多医生都专注于放化疗，而且一般来说做放疗的不会推荐化疗，反之亦然。很多时候方案不一定是对病人最好的。我也觉得在这个学到的知识挺多的。虽然看到的治疗方案不是可数据化的统计结果,都是个案，但是还是非常有借鉴意义。有的时候也不能太相信数据，如果我因为鳞癌最多5%的有效率不去尝试就绝了一条生路。虽然是只有5%有效率，但是对于个人来说只要有效了就是100%。

刚去了你的博客，学习了，看到郭林气功的网站，发给我爸妈了。其实在农村有在农村的好处，空气新鲜，环境好，随便四处走走也好。我们家住的那栋楼在工业区，一栋楼里有四家人患癌症的，环境太糟糕了。现在让我爸妈搬出来了。

共创奇迹

刚高兴一天又开始烦恼上了。爸爸腋下的淋巴结这几天发展迅猛，有鸡蛋大小，并且红肿痛。爸爸今天去打了消炎针，我让他打几天没有效果的话还是到肿瘤医院去看看。
这种症状不知道是不是淋巴转移了？爸爸自己觉得不象，说颈部淋巴转移的和这个不太一样，比这个要硬一些。
照说刚检查易瑞沙有效，而且效果很好，如果是淋巴转移也应该能控制得住。但是我也看到有吃易瑞沙主主病灶缩小，但转移的。
不知道有哪位战友知道腋下淋巴转移是怎样的？

jkfzn

易瑞沙的有效率在3%左右，都已经准备退出中国市场了。医院治疗就是三板斧，手术、化疗、放疗，再没用就放弃了。我小姑父的姐姐已化疗了3次，现在根本吃不进去东西，现在又复发了。我有些生气，这么多次的失败说明什么，说明无效。我觉得治疗方案应该个性化，不是说是个癌症病人去医院都要经过这三步。现在她吃一些中成药，象什么清肺散结丸呀，金复康呀什么的，现在不怎么咳了，但是吃不下去饭，我们在找一些能让她吃下去的食物，听朋友推荐吃了些蜜膏，也不知怎么样，刚吃，如果能吃下饭了，我再来这儿讨论。

nyf008

共创奇迹,我父亲的病理和您父亲一样，已经服了三天，前两天说脖子感觉能转了（上腔静脉阻塞综合症导致的面部，颈部浮肿），今天却仍和昨天症状差不多，真不知我父亲能不能像您父亲那么幸运，易瑞沙的百分之三有效率也能降临到我爸爸身上？