[推荐]在经历之后------论坛上一些战友的总结

心碎一地

谢谢楼主，收藏了。

cyshily

谢谢,学了很多.看了这文章就是矛盾了,到底要不要化疗!!

weiwuzi

把这个帖子顶出来了？楼上你好，也许不应该把令人失望的经历拿出来影响大家的信心吧，正如你所说，确实太难了。
我是想，我们或许能从已过往中得到一些有用的信息，或者是启示。
还有一篇，是网上看到的一位病友的治疗过程及总结反思，也发出来：
朱梨花女士的治疗经历：
2006年9月中旬，朱梨花女士咳嗽半个多月，胸闷，无力；在东湖医院钟主任的推荐下前往市中医院就医,9月20日检查初步结果为肺癌并有胸水；当天转院到市人民医院胸外科由王主任和杨博士主诊。通过刷片,CT等检查确定为中央性肺癌（鳞癌），两肺转移属Ⅳ型，后在胸水中又发现腺癌。在主治医生的推荐下于9月27日找到省人民医院副院长吴一龙教授求医（吴一龙教授时任全国肺癌学术委员会主任）并出医疗方案：采用健择加卡铂的化疗方案。
    2006年9月29日开始化疗，两个疗程下来有效果，评估为SD，肿瘤缩小。11－12月又进行两个疗程,评估PR，稳定不动。化疗期间同时采用上海中医药大学何裕明教授的中药加埃克信的治疗（提高免疫,减少副作用）
    2007年1月20日为减少化疗的毒副作用，主治医生采用“恩度”单用的方案，两个疗程下来无效果，病灶有进展。
    2007年4月4日吴一龙教授建议采用进口“力比泰”单用的化疗方案，两个疗程后，评估为PD, 病灶又有进展。
    2007年5月23日吴一龙教授建议采用国际上最新靶向药物,Tarceva特罗凯，服药一周后,X光片评估不见效，两周后病情又有进展，出现胸水并开始用中西药进行胸水治疗。
    2007年6月27日找吴一龙教授求诊，比较CD后,病灶虽有进展但还属稳定,建议继续服用“特罗凯”。因为服用“特罗凯”三线药物后，病情难以稳定，病人和家属开始寻求新的医疗方案,了解到山东淄博万杰医院的“质子治疗”（国际上最先进的放疗设备）；电话咨询了万杰的江启安大大夫，并询问了安徽病人张先生的质子治疗情况后,决定去冒险试一试，但众多医生都持反对意见，商量好些天还是决定去博一博。
    2007年7月12日到达淄博万杰医院，开始了质子治疗的准备,质子方案是先打纵隔的原发灶(40X40左右)再打两肺的结节群，小结节病灶希望通过靶向药和中药来控制，愿望是好的,结果却是致命的（后述）。
    2007年7月17日在万杰拍PET查出肝部有转移灶,很小,（特罗凯一直在服用中，未能控制转移）一个月后做了放射治疗，效果较好（后一直未见复发）。
    2007年8月6日因左脸麻木，在万杰做了核磁共振，查出脑干上有一公分左右的肿瘤，并立即作了伽马刀治疗,有效果，脑部病情得以缓解。 从7月12日到9月20日在淄博万杰共作了5处放疗，肺上三处，脑部一处,肝上一处,肺部每处放射量都达4500个单位。
    2007年9月23日回深圳过中秋节，病人休息了一个半月左右，继续服用特罗凯、何裕明的中药，并练郭林气功，注射成都地奥胸腺肽，喝虫草汤等。
    2007年11月13日病人咳嗽加重，无法继续练功，放射性肺炎开始显现,在社区医院做了一个多星期的抗生素治疗，无明显好转。
    2007年11月26日肺炎病情继续加重,不得已进市人民医院胸外科住院治疗,开始不能确诊放射性肺炎,只作抗菌消炎治疗；12月5日与放疗科医生会诊，怀疑为放射性肺炎，还不敢轻易用激素治疗，直到12月10日与放疗科李主任会诊，才开始用大剂量激素治疗三周，后逐步减量。12月1日放弃特罗凯，开始用易瑞沙。
    2008年1月到3月中旬在家中服用小剂量激素加上吸氧，期间，咳嗽时轻时重，睡眠不好,肠胃不好,精神不好,免疫下降；同时服用中药、埃克信、化维纤。
    2008年3月19日病情加重，重新进市人民医院胸外科住院，进行抗感染包括抗真菌治疗。2008年4月1日晚十时，病情进一步恶化,杨博士征求家属意见后决定上呼吸机。4月2日下午邱晨副院长主持了专家会诊,确诊为肿瘤基础病加综合感染,右肺实化,病情危险。与家属商量是坚持治疗还是放弃治疗，家属意见坚持治疗，并与主治医生商量试用“索拉非尼”新药对付肿瘤,（放弃易瑞沙）用抗生素对付感染；同时使用日达仙（胸腺肽），免疫球蛋白和白蛋白，隔日一支。方案实施后有效果，病情减轻,癌胚抗原CEA从500多点下降到300点，但两个月后(6月初)又回到500多点,这说明“索拉非尼”开始耐药。
    2008年5月6日-8日家属背着病历和光片到广州呼吸病研究所找郑劲平教授和陈荣昌教授求医,得到的是安慰语；无可奈何,病急中又开始与主治医生探讨国际上最新成果，试用"爱必妥"（西妥昔单抗）6月15日六支"爱必妥"滴注完毕,爱必妥一般与伊立替康联用,而我们不敢用化疗药，因而效果不行;一周后癌胚抗原CEA上升到800多点；
    2008年6月23日与医生商量,进行最后一搏,试用美国辉瑞多靶点新药“索坦”（苹果酸舒尼替尼）早上服药4粒，下午呼吸指标开始好转，以后一周里生命特征指标都有好转和稳定。但终因身体衰弱，并发感染严重，器官衰竭，于2008年7月5日上午10时半生命停止。

朱梨花患病的整个治疗过程中，教训很多，也引发了很多思考：
    1.化疗初期，单用“恩度”和“力比泰”这值得商榷？
    2.病人的肿瘤基因对很多靶向药物不敏感；对治疗方向感到困惑。
    3.质子治疗过度，两肺千万不要进行放疗，患放射性肺炎太痛苦,肺炎一发生,身体状况不好,免疫下降,只会加剧肿瘤的疯长。同时间质性肺炎又不可逆转，雪上加霜。
    4.耳闻目睹肿瘤患者病情得出的教训,患病以后一定要小心呵护身体,强化免疫系统,尽量避免感冒及其它炎症的发生，避免过度治疗，防止免疫下降；否则后果严重。
    5.患病后，我们常责问自己，以前为什麽不注意健康？有句俗语:“四两拨千金”。意为用较小的力量来撼动较大事物；人们在病前，可以用较小的投入（资金、药物、营养、运动等）来保证健康的身体；患病后，人们则需要用巨大的投入来恢复身体健康，拯救生命；我们可以将以上俗语重新定 义为:“（病前）四两保千金,(病后)千金救四两”。孰轻孰重? 病人和家属感受深刻。
    6.我们感觉普及健康知识的重要性，应在全社会提倡,“健康生活,预防癌症”人们只要改变一些不良 的生活习惯，有意识地检查身体状况，就可以预防很多病包括癌症。进入小康社会后，人们的一些不良习惯，如滥吃滥喝，多吃少动易造成三高病人猛增。因而 ,培养大众健康意识，则可以强壮我们的民族，减少医疗资源的浪费和投入。于国于民都是件大事。为此我们倡导建立一个“健康基金会”，在全国的大中学校普及健康教育，以此提高全民的健康水平。

为父祈祷

weiwuzi：看后真的很受益，但也很是矛盾！今天我爸爸拍了CT，评价第3、4次化疗后的效果，可结果竟然是肿瘤有所增大，从宿舍走出在空旷的操场上我放声的大哭了一场，心情才稍些平静！明天片子就从老家捎到西安了，周一我又要开始奔波于各大医院之间，听听各位医生的意见看接下来该如何治疗？看了你收录的帖子，说实话我真不想再让爸爸化疗了，化疗伤害那么大，可结果竟然仍是病情发展！不化疗又没有更好的治疗方案！想用中医，可西安又没有听到有好的中医！想用放疗，可看到你收录的帖子中提到最好不要对两肺进行放疗！我该选择哪条路？

祝福爸爸110

感谢楼主为我们做了这么多！！

阿路

感谢楼主整理的文章

weiwuzi

30万元的治癌详细经历供后来者戒
如果时间可以重来，一定不会再让父亲多承受那么多癌症治疗的痛苦。
    治疗弯路是每个癌症家庭都会走的路，检查的痛苦，等待的痛苦，手术的痛苦，化疗的痛苦，放疗的痛苦，癌症转移的痛苦，是每个病人都会经历的折磨。无论你身体原来多么健壮，无论你原来多么开朗。身和心的折磨无时无刻不在病人家庭发生。
    我们一共经历了4个医院，遇见了很多医生和病友，也走了很多弯路。在医院里，每天都要花费450元以上的药费，有时一天2000多块都是常事。捧着我的图书馆（笔记本电脑从网上下载的资料），整理着一叠叠渐渐堆高的药品清单和药费清单，到最后年底一合计，5个多月总共花去23万人民币。家里一下子从小康回到了温饱线。我也从什么都不懂，到肺癌的半个专家。在此用最终30万元的治癌经历，写出一点经验和大家分享，希望对后来者有所帮助。
    父亲开了一个小粮铺，早上出门天是黑的，下午回家，天也是黑的。每天送货卸货几千斤，整张脸和头发被粉尘沾的花白，连鼻孔里也不例外（估计是病因）。几年前就感觉身体不适，只要身体感觉累了，就会有吸气困难之感。2005年8月初突然感觉肩膀痛，隔几个小时又转移到胸协痛，时上时下。起初以为是风湿，也没多大担心。只是到村里的赤脚医生那里买了膏药和止痛片。到2005年8月12日晚上，父亲左胸部疼痛难忍，躺着痛，坐着痛，趴着也痛，痛的不能入睡。
    8月13日，刚好有位杭州回家的老中医到我们这里的中医院开诊，妈妈强拉着爸爸去看。在全村人的心目中，父亲是村里最勤劳的硬汉，身体一直非常好，很少看病吃药，所以对去医院总是能拖就拖，我们很久前就催促他去看看，他一直都不愿意，但这次实在连硬汉都撑不住了。
    医生在初步检查的时候，摸到腋下有个淋巴，没有说病情怎么样，马上建议我们去拍CT。因限于本县医院的技术和设备水平，8月14日我们去隔壁县的医院拍胸部CT，当天下午拿到片后，CT单上写着：肺部有阴影，纵隔淋巴肿大，怀疑是肺肿瘤。肿瘤和癌症在我们农村的人的眼中，并不是同一概念。父亲看了以后也没什么太大的心里反应，母亲也没有意识到问题的严重性。
    第二天，拿CT片向县人民医院医生咨询的时候，医生才偷偷告诉我们，这就是癌症，肺癌淋巴转移，已经属于晚期了。
    猛然的，一下子感觉心里慌慌的，整个人就蒙了，傻楞楞的好一会才反应过来。问医生该怎么办，医生建议我们马上到杭州的医院去，县里和市里的医院对癌症都是束手无策的。并帮我们联系好浙一医院的沈毅鸿医生。
    当天我们就买了车票，第二天早上坐车到浙一医院就诊。
期间，在浙一医院，通过了差不多一个星期左右时间的检查。包括：肺部呼吸检查，支气管镜，血常规，肿瘤标志物CEA，CA125，胸片，胸部CT，B超等等。现在回想起来，医院作孽啊：CT刚在隔壁县拍的，一个星期不到；已经拍CT了，还拍胸片；而肿瘤位置在左肺下叶，支气管镜什么也夹不到，且令人痛苦异常。
    一个星期后，沈医生当时提出马上化疗。而我却因为在网上查了很多资料，听说咖玛刀可以治疗肺癌而且网上说治愈率有挺高把握。于是在网上查了一家北京有咖玛刀设备和上海一家有咖玛刀设备的医院，联系完他们后。8月26日，在沈医生劝告无效的情况下，我们坚持出院到上海85医院做咖玛刀。
于是第一次错误的治疗之旅开始了。
    8月26日晚上到达上海，在车站边的一个小旅馆，一家三口挤在内外两个房间里。父亲其实早在到浙一医院的时候就意识到了肿瘤其实就是癌症。而他怕母亲担心，于是他自己也忍住不说出来。在洗刷完后，父亲眼圈泛红，和母亲抱头痛哭。而我躲在另一个房间里，强忍泪水。
    第二天早上，为了不让各自担心，一家三口强作欢颜洗漱出门。打的到上海85医院，已经是上午10点左右，见到医生后，我们拿出第一次拍的CT给医生看，医生基本确定为肺癌，并告诉我们可以通过咖玛刀治疗。坦白说现在知道，可以用咖玛刀治疗和应不应该用咖玛刀治疗其实是两回事。
    期间非常巧合，刚好有我们县里一个人在3个月前在那里通过咖玛刀把颈部一个很大的转移灶消除掉，从快要死亡到吃饭香甜。他在我们去的第二天送锦旗给医生，表示感谢，因这件事情我们得到了极大的鼓舞和信心。但后来证明，这又是个错误，那位病人在回来2个月后复发死亡。
    但在接下来的治疗过程中，我追悔莫及。
    2个星期里，主治医生从来没到病房来看过，别人有配的放射性食管保护药，我们没配他们都不知道。
    听医生说咖玛刀后要化疗。2个星期后，我们经人介绍到浙江省肿瘤医院去，准备接受化疗。但却在回来的第三天，咖玛刀后遗症放射性食管炎开始发作。放射性食管炎其实非常简单，只要用下文中提到的配方直接喝下去就可以在一个星期内基本痊愈。但我们在浙江省肿瘤医院时，医生只知道挂消炎药，当咖玛刀后第六天，痛的喝水都不能喝的时候，医生却只会消炎药，对该后遗症不懂得治疗。当时同病房的有位湖州的病人，我们聊起来的时候，他们说病人在2年前在肿瘤医院放疗后也是相同得了放射性食道炎，这里也是这么治疗的，现在病人食道萎缩吃饭时不能吃大块的东西。
    因为剧烈疼痛，父亲每天都整个人是汗，而且不能进食，在浙江省肿瘤医院一个星期不到的时间，整整瘦了15斤，从8月份的129斤降到了当时的106斤，整个人看上去皮包骨头，已经弱不禁风，我和母亲暗地里揪心不以，母亲经常背着父亲偷偷抹泪。听了同病房病人的介绍，我们害怕了，马上通过朋友联系到浙江省人民医院医生，咨询是否有办法治疗目前的情况。
    浙江省人民医院有位吕医生，是我们老乡，满口答应没有问题。后来证明，老乡有时候也千万要小心，不一定靠的住。
    还好当时我顺便多了个心眼，打电话问了一下浙一医院的沈医生，沈医生告诉我们到他那里去肯定可以治疗食道炎。最后一家人商量了一下，还是决定回到浙一医院去。在浙一医院经过两天时间用了很低的成本（下面有药方）就治住了放射性食道炎，并在一个星期后放射性食道炎基本痊愈。那时，终于松了口气。
接下来在浙一医院开始了化疗。
    其后具体的详细经过这篇文章里暂不表述。05年农历年底前所有经历医院和治疗粗略经过如下：
我们总共走过4家医院，分别是：浙一医院，上海85医院胸部咖玛刀中心，浙江省肿瘤医院，浙江人民医院。
     浙一医院：只有化疗和手术，没有放疗和中医会诊，对放射线引起的问题和肿瘤引起的问题，判断不够有经验。但医生的学习能力强，经常上网找东西。
    上海85医院胸部咖玛刀中心：纯粹是私人承包的，医生很乱七八糟，我们在那里时咖玛刀医生从来没到病房来看过，别人有配的食管保护药，我们没配他们都不知道，最后导致放射性食管炎。很多病人不该做咖玛刀的，他们也做，就是为了一个字：“钱”。 在那里的病人，基本上都是不知道自己的病怎么治疗比较好，听人说咖玛刀治癌效果好就去了的，也不管自己得的是癌细胞对咖玛刀是否敏感。我们在这里花了5万左右。父亲起早摸黑要拉多少车大米和面粉，忍受多少天的风吹雨淋啊，心痛！！！！！白白在这里浪费了。TMD这帮畜生。
    浙江省肿瘤医院：我们从上海85医院出院后，就去了那里。第三天放射性食道炎发作，在那里打了7天的消炎药，花了上千元钱没有任何效果，反而越来越严重，连开水喝下去都痛。 我们是住在门诊病房里，隔壁床有一位在那里治疗了半年的放射性食道炎没好，还在那里治疗的湖州人。  我们在第七天逃到了浙一医院治疗放射性食道炎，医生用甘露醇250毫升+庆大酶素80毫克+地塞米松10毫克，用针管把它们混合后，每顿饭后喝20毫升，一个星期就没事了。接着在那里化疗7天，回家后，食道又有点不舒服，但浙一医生不告诉我以上配方，最后我在万方数据库中花了3块钱查到了这个配方。巩固再喝1个星期，万事大吉。（当然，可能会因人而异）
    浙江省人民医院：有两位医生挺专业，会诊合作的能力比较强。而且最有优势的是那里有一位很好的中医，可以中西结合医治。我父亲因为中西结合才通过05年底的生死考验。但有些科室学习能力不足，接受新药和新治疗方法慢。 （IRESSA这里没人用过，很多医生听都没听说过）
肺部咖玛刀是个严重错误的决定，因为我父亲是IV期，其它地方已经转移了，肺部咖玛刀没有太大意义，浪费了5万血汗钱。
    5个月中，我们总经历的治疗有：
    肺部咖玛刀，放射性食道炎治疗，化疗，静脉炎治疗，头部咖玛刀，全脑放疗。
    吃过的药物有：从开始治疗就一直在吃的中药，灵芝（后来没吃了），冬虫夏草，英国IRESSA，indiaIRESSA。曾经还有段时间喝过所谓的五行汤，现在才知道，五行汤里的白萝卜是最解补的，越喝越虚，千万不要喝啊。
    后面详细的病例过程和具体用药，请直接到癌症知识普及论坛（bbs.learn777.com）“抗癌交流榜”版块交流。
   
癌症治疗原则：
1、        越早越好；
2、        能手术，尽量争取手术彻底清除；
3、        家属一定要了解该癌症的情况和所有治疗手段，然后考虑各个医院的医生和设备情况，制订合适的治疗计划，方向性要把握好不要盲听盲从；
4、        钱要花在刀刃上，不要浪费有限的资金，因为癌症病人体弱，后续并发症和很多不知道的突发事件会在等着。

个人建议：
如果是晚期癌症，只要病人身体还好，就多看看祖国大好河山，有时候不治也罢。

起舞的柏拉图

weiwuzi 发表于 2009-2-21 12:18
30万元的治癌详细经历供后来者戒
如果时间可以重来，一定不会再让父亲多承受那么多癌症治疗的痛苦。
   ...

谢谢了。我现在正在为膦四期骨转的父亲在选择治疗方案，非常茫然。1月8日查出来后，一直服用中药，现在剧烈咳嗽基本停止了，但是骨转移的疼痛还是在加剧。我看网上有些说，减轻肺部肿瘤负荷，会给后期的治疗到来利好，所以我想联系父亲做伽马刀或者氩氦刀手术，肺部肿瘤4.6*30.*4.3，我想肺部肿瘤减负荷后，对左耻骨转移的地方进行骨水泥治疗，目前急需大家帮我参谋一下，有治疗过的病友请不吝赐教。