[推荐]在经历之后------论坛上一些战友的总结

weiwuzi

      

        我找机会把论坛上的一些战友经历之后的经验总结的帖子找出来，感觉这些对于我们新病友很有帮助。

 

         先发的是小白妹妹的：

 

1、 关于中药，并非对中医不信任，用中药来调理身体，是很好的选择，但若病人吃了中药之后影响食欲，个人觉得，还是停掉比较妥当。 fficeffice" />

2、对于癌症的治疗。积极治疗，和消极治疗，我们的选择，似乎是折中的。每一步，都是在走标准程序，现在你若让我重新选择，我亦可能会走同样的路，其中有一点后悔的是，止疼药上，盐酸曲马多吃得有些过量了些，还有就是，应当早些看特罗凯的效果，若无效，副作用也很伤人。

3、 关于止疼药，三梯给药是规则。但是，个人体质不同，吃药时，一定要按时按量，才有效。止疼药的选择，口服、肛门给药、止疼贴。根据病人实际情况和医生建议，合理选，不要瞎用一气。

4、 作为家属，有积极乐观的情绪是好，但是切忌盲目相信偏方，你心中，始终要明白，癌症是绝症，至少在此刻的医疗水平下是。对于癌晚，一定要本着尽量减少痛苦的原则，才能让家人少遭罪。

5、 营养支持很重要，在不是很疼痛的时候，一定要尽量打好身体基础，才有足够的脂肪和营养去和癌细胞做斗争。

6、 虽然很残忍，还是要说，癌症真的是，上山慢，下山快。对于癌晚，最后情况恶化，很可能就是瞬间的事情。一个月消瘦30斤，是很正常的，一日之间情况迅速变糟，也是很正常。作为家属，一定要做好充分心理准备。7 关于吸烟，我知道，事情没有轮到自己头上的时候，永远不会有警戒之心。就像无数大小三阳者依然嗜酒如命一样，没到肺癌爆发，是不会有人想着戒烟的。绝大部分肺鳞癌患者，是由吸烟引起。而被动吸烟者得肺癌的几率，最近几年，也成翻倍增长趋势。

weiwuzi

亲属 父亲   70岁
1、对于没有手术机会的癌患者,标准的化疗方案是首选,姑息性放疗可以考虑。
2、单用中药和中成药的疗效甚微，但可以作为西医治疗的辅助手段，一是不管对患者还是家属，可以起到一定心理上的安抚作用；二是可以起到一定的扶正固本及调理作用。
3、能否与病人的主治医生进行良好的沟通是治疗过程中的一个很关键的问题。前提之一是家人必须尽可能地掌握病症的相关知识并以适当的方式介入治疗。过程。
4、对于身患重症遭受着残酷精神打击和接受着艰辛治疗过程的亲人，家人全力的关心关怀是提高癌患者中位生存期的一剂良药。
5、对于肺癌患者，影像学检查中肺部ct是诊断的重要依据，经全面确诊后，在治疗过程和复查时，最好直接拍ct，只拍胸片有时会误事。
6、肺鳞癌患者容易咳血，要很注意

[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2008-9-18 07:38 编辑 ]

weiwuzi

1、发现论坛里普遍有一中比较的保守倾向，许多医生推荐手术的去放化疗去了，许多不做化疗直接靶向，记得再上海的时候医生就问怎么现在的人就是不愿意化疗，当然化疗副反应相当大，但靶向特别是易瑞撒和安慰剂比起来也好不到哪去，整个论坛谈论的都是新技术新方法，可是多少有效呢？要知道当年也是许多的新方法都宣称很有前景，但又怎样呢？可能我这也是悲观了，现在特别强调循证医学，也有可能你撞大运，碰上了好的新方法，但这种心态本来就是要不得的哎，
2、对医生的质疑也是不断，都以为问题很大，但要知道即使医生再不济人家也是系统学过的，肯定比你仅仅在网上查点资料强，当然不排除也有很垃圾的医生，所以大家对对待手术还是积极点吧，对医生的建议也要经过思考不要意气用事，可能那些态度坏的医术还是不错的，而态度好仅仅只是态度特别是脑部手术的问题，尽管已经有很多成功例子，但许多人还是不接受，没办法，也许是怕危险，但医生会告诉你的，如果不能手术或比较危险就别做，最好找权威医院，比如华山。天坛，如果不能做，伽马刀适合的话和手术效果差不多，关键要弄清适不适合，适合的据统计只占三分之一，比如要小于三厘米等，合的话可以选择伽马刀。
3、真的不希望看到许多人因为不愿意冒风险而错过最好的治疗，其实坚持下来回想起那些所谓风险不值一提，我爸手术时候医生说手术风险不大，不会造成偏瘫，我姐姐劝我考虑一下，我当初也是举棋不定，很犹豫，但妈妈很坚强说做吧医生不是说只会偏盲的，我当时跑到外面哭得一塌糊涂，关键时刻只有我拿主意，我哭着给表哥打了电话，最后想了想还是相信医生做了吧，人家医生说了风险不大，现在医患关系这么差，，人家能这么说已经很不错了，肯定没问题 。
     想告诉你们，奇迹也是和风险并存的 。
     如果没有当时许多第一个手术的，第一个吃螃蟹的现在会是怎样？何况我们也不是鲁迅说的第一个，已经有许多人做过了呀。

[ 本帖最后由 weiwuzi 于 2008-9-18 07:38 编辑 ]

weiwuzi

再加上医生的一篇，这是另外的视角。
通过对NSCLC化疗的研究总结，证实其化疗仍属于研究性质而尚无标准化可言，仍然缺少NSCLC病人因化疗获益的有力支持依据。随机实验比较联合化疗和无治疗（指最好的支持治疗及最低限度的治疗）未证明联合化疗能实质性的改进中位生存期。虽然化疗有效者的生存期常长于无效者，但并不能确定生存期延长是治疗的必然结果。或许仅仅是治疗人群中异质性反映。因而并不主张对所有Ⅳ期病人常规使用化疗。当然，也应看到还是有大量不能手术的NSCLC病人从化疗得到姑息效果。在临床上常不乏有病人强烈要求治疗而并不顾及目前尚未正式化疗能改进生存的现状。肿瘤专家们一般认为NSCLC病人进行化疗应是有选择性地，对于行动状态好、肿瘤负荷小、体重变化不大、其他疗效有关因素（如无骨转移）较为有利的病人较为适宜。联合化疗两处疗程后如缺乏疗效，不主张再继续化疗。化疗有效的病人，在经过4~6个月治疗后肿瘤未再有进一步退缩，亦不宜再继续使用化疗。虽然新办法在不断出现，如大剂量联合化疗结合自体骨髓解救、免疫组化、导向治疗，其效果不定，亦处于研究阶段。故中医药对NSCLC治疗居于重要地位，成为仅次手术或者和手术并列的支柱手段.

weiwuzi

Zmj83827的一篇
1、确诊
    作为家人一定不愿意相信自己最爱的亲人得了癌症这样的病，所以一遍遍的寻求确诊是我们当时做的事情。我和妈妈先后去过五家包括南京上海在内的当地相当有名的医院确诊。结果都一样，且一家比一家说的存活时间短。所以如果病人在一至两家比较权威的医院进行过确诊后，还是相信医院吧，无谓的不甘心，只是对病情治疗的延误。
    2、靶向分子治疗
    爸爸在南京军区总院准备化疗时，家乡的医院传来消息，说查出爸爸的痰里有结核菌。当时军区总院就让我们回去先治疗肺结核，同时靶向分子治疗，不过仍然还是说希望不大，因为一年的存活率只有35％。但是我们不这么认为，我们当时想会不会是误诊，因为既然有肺结核的可能，那会不会就是误诊。所以当时看爸爸情况挺好的，就决定先治疗肺结核半个月再说。结果事实证明，肺结核也许是子虚乌有，但是癌症的发展速度却相当惊人。我时常在想，如果当时就使用了靶向分子，也许现在爸爸还在。但是这些如果谁也不敢再想。
    3、关系
    我现在绝对相信托的关系越多越不好这句话了。因为我们当时四处托关系，导致爸爸辗转与南京各大医院。细细算来，爸爸先后住过军区总院、南京胸科医院、省人民医院、省肿瘤医院这四个医院。其实就应该老老实实呆在一家医院由主治医生好好地治，这样的奔波病人是吃不消的。但是很遗憾，我和妈妈也无能为力，因为在这个时候，我们必须要听爸爸的姊妹的意见，如果有去大医院被名医治疗的机会，而我们放弃，那是无法被理解的。
    4、禁忌
    在爸爸生病之初，我搜集了大量的资料。对爸爸什么该吃什么不能吃有一些规定。结果到后来导致爸爸数值偏低。妈妈怪我，当时你就不该说这些，就应该他能吃什么就吃什么的。其实我不知道他后来那些数据的偏低是否和我不让他吃一些东西有关，但是肯定还是有牵连的。
如果不是什么特别禁忌的东西，还是应该病人想吃就吃。爸爸开始的时候胃口是很好的，后来由于肺结核的治疗，才导致胃口变差，到最后都不能吃多少东西，这一直是我和妈妈最遗憾的事情。所以保证病人的体力和免疫力是很重要的，要尽可能的让病人多吃。
    5、肺部感染
    爸爸的肿瘤虽然进展神速且转移普遍，但是最后导致他离世的仍然还是肺部感染。这一点我在初期就在论坛上了解过且深知它的严重性，所以在这点上我一直非常的小心，尽量不让爸爸有受凉等。但是也许我做的还不够好，到最后爸爸仍然是霉菌感染了，不知道是怎么感染上的。不过在临终前几天，感染竟然奇迹般的有好转，我当时兴奋不已，可是医生告诉我，感染随时会再来。所以还是要告诉坛里的朋友，肺部感染是真的会要命的，一定要小心小心再小心。
    在料理完爸爸的后事后，我因为身体不适妈妈又带我去熟识的医生（是爸妈的朋友）看病，后来谈到了爸爸的病情，因为是爸爸开始就是在他这里发现了病情的。这个医生说，爸爸的原发病灶发现的时候只有小指甲盖大小，但是却已经纵膈淋巴等多处远端转移了，就说明他的肺癌分化之低有多严重。
    我明白爸爸的病不是我们能控制的，但是他离开我们太快了，快的我根本无法接受。

奇迹救父

在这里又看到你的笔迹，真是个好人！

weiwuzi

半年多的治病体会（阳光永在）
一、 如果瘤体过大（超过4.0），年龄超过60岁，即使没有发现转移，也不要进行手术切除。理由：其一瘤体已经生长了很长的时间，已经存在转移的很大可能。其二原生瘤能够抵制转移病灶的发展（一位医学硕士肺癌患者的文章）。其三手术后患者体质急剧下降，免疫系统受到破坏，转移复发的可能性很大。于手术前相比，生活质量会急剧下降。
二、做完手术的患者，应在最短的时间内接受放化疗。即使没有转移征兆的患者也是如此。因为在临床上存在“种植性转移”一说，即手术过程中由于操作的原因，造成带有癌细胞的血液或体液感染正常组织而发生的转移。
三、接受放化疗的同时要找大医院的中医肿瘤科的大夫，口服中药可以提高放化疗的效果，同时减少放化疗对肝、肾、骨髓等各器官的伤害，并同时提高机体的免疫力。
四、手术后的常规化疗一般为4-6次，千万不要超过四次。四次以后对身体的伤害太大，而肿瘤已有耐药性，效果不明显，此时害大于利。
五、病人不要太注意忌口。但要多吃红薯、无花果、薏米仁、百合、紫菜、海带等食  品。前三种是抗癌食品，百合润肺、通便，海带化淤去结，和紫菜一样有利于保持碱性体质。百合在粥熬好前十分钟放入，薏米仁要事先多泡一些时间，这两种在超市的杂粮柜台有售。

weiwuzi

[癌病常识（还是阳光永在的）
1.癌症是慢性病
癌是慢性病，除非很晚期，不去乱刺激不会讯速发展的。往往化疗后瘤讯速见小，但过一阵又快速转移复发了。而病人整体免疫力又被破坏了，这时已积重难返，想用中药也来不及了。所以对待恶性肿瘤一定不要幻想毕其功于一疫。要有长期与之和平共存的准备。这就是现代科学所面对的现实。中药治疗效果好的晚期病人，还在和健康人一样活着的，全是没做过破坏性治疗一直吃中药的病人。这对所谓的主流规范化治疗不能不说是个讽刺。
2.癌症是终身疾病
癌症是终生疾病，谁说他能包治癌症，那他肯定是个骗子。特别是晚期癌症病人，提高免疫力，控制癌的发展速度，减少痛苦，才是明智的选择。目前世界上尚未发现哪种药对所有的癌都能根治，有特效。因此对癌应该中西医结合。复合用药，综合治疗。应该把病人做为一个整体而不是只针对局部的肿瘤治疗。如果治瘤的目的是为了消瘤，那手术是最简单的。但有相当多的病人因手术加速了肿瘤的扩散。对于中晚期已有转移的，病人是不适合手术的。一心想消瘤，恨不得用最狠最毒的药让瘤马上缩小。随着认识的深入，病例的增多，发现这是个误区，有多少人天天在痛苦中治疗，瘤消了人也去了。
3.癌是和免疫系统有关的疾病
癌是和免疫系统有关的疾病。应该追求的是提高一个人的整体免疫力，提高生活质量，最大限度的控制病情延长生命。控制病情不转移，再慢慢求得痊愈。这个过程是漫长的，在现有的医学水平下，对病人来说也许是一生的努力。癌症也是血热妄行的热病，切忌一味的以毒攻毒，应固本扶正，凉血解毒，去“湿、燥、火”提高自身的免疫力。基本上要从调节免疫力入手，先求生存让病人暂时死不了，再凉血解毒去邪气，达到驱除病毒的目的。最后固本扶正气，求治愈。
建议用个人食疗作为辅助
（1） 到糖酒超市买薏米也叫薏仁米，用水泡后和其他米一起煮粥喝。中药店叫薏苡仁。
（2） 到卖保健品的地方买螺旋藻吃。但是有腹泄的。或大便稀的不能吃。
（3） 到中药店买人胎盘，让药店粉碎，自己装胶囊，每天吃3-4克
（4） 如有条件可喝点生鹅血用针管抽出对点调味每天喝小半杯。或隔几天喝一次。这些都很重要
（5）最好常喝牛肉牛筋汤。
（6）适当当补充维生素C和E。和其它复合维生素。量是正长人的一倍到两倍。
4.关于一些偏方
某些偏方可能对某些病症起做用，但是不可能对所有的人所有时期所有的癌都起作用。就是对癌有作用的药，针对不同的患病部位还需要有不同的药做载体导引，所以不能迷信某种偏方能对所有的人有效。越乱用激素药、有毒的药、热性补药、放化疗等破坏性的刺激癌扩散的治疗，病人走得越快越痛苦。
5.中国治疗癌症的混乱情况
由于国家没有相关规定，因此也导致癌症治疗市场的混乱。造成过度治疗的原因很多，有管理体制和经济利益驱动的影响；有对肿瘤认识的未知性与局限性；有患者的强烈要求等。
欧美的西医，拒绝切除直径大于三厘米的癌块，更拒绝切除转移的癌块；而且切除之后，不给予放疗化疗。那么肿块大于三厘米怎么办呢？医生要责怪你不体检，并且向你介绍自然疗法。可是中国大陆的有些西医，不管肿块大小，不管是否转移，统统地切除；而且切除之后，又统统地放疗或者化疗。这种残暴的治疗方案，令欧美医生吃惊，也使中晚期癌病人雪上加霜。
在美国，肿瘤治疗全部参考国家癌症综合治疗中心联盟(NCCA)制定的肿瘤治疗指南来执行。到目前为止，中国还没有一项标准的肿瘤治疗指南。姜文奇说，这就形成了最糟糕的一个现状，中国的任何医院的任何科室都可以收治肿瘤病人，任何专业的医生都可实施放化疗。
外科赚了钱，就把患者转到化疗科化疗，然后再转到放疗科放疗，等到这些科室的钱都赚够了，再把病人扔到中医科去 癌症治疗费用昂贵，少则10万元，多则上百万元。因此，癌症患者一直是各大医院争相夺取的“肥肉”，甚至医院内部各科室之间也展开抢夺癌症病人的争斗。其目的只有一个，那就是挣钱
6.放化疗之前必读
化疗预防癌症复发和转移的作用微乎其微，而目前临床上由此导致的滥用现象却日益严重。化疗对90%的癌症无效，这就意味着化疗给90%的癌症患者带来的不是想象中的延长生命和提高远期疗效而是缩短寿命。在临床上经常遇到这样的情况，有的患者确诊并不算晚，而且做了手术，但为了预防转移和复发，接着便进行化疗，一两个疗程后，发现淋巴结转移，再一个疗程后又发现双肺转移。出现这样的结果说明化疗是不成功的，应立即停下来，然而有的医生还要患者继续进行化疗。这种边化疗边转移，越化疗越恶化的情况屡见不鲜，这到底是治癌还是治人，实在值得怀疑。还有相当一部分中晚期患者本身并无明显症状和大的痛苦，但一经化疗，副作用来势凶猛，食欲、睡眠、体质大幅度下降，白细胞减少，重要器官（如肝、肾）、造血系统、免疫功能受到损害，甚至一蹶不振，过早死亡。有的通过中医药、营养和升白药物的治疗，身体稍有恢复，又开始继续化疗，身体状况曲线下降，几个回合之后终至不可收拾。坦率地讲，这种治疗根本达不到预期的治疗目的，只不过是加速病人死亡而已。但遗憾的是临床上仍然年复一年，人复一人地应用着这种不恰当的治疗方法，其根本原因就是因为大多数医生和患者错误地认为化疗可以预防癌症复发和转移。有些医生不从病人的实际情况出发，只迷信于新方法、新方案、不加分析，生搬硬套，盲目施治，“主观主义”、“教条主义”的错误一犯再犯，而病人却不幸成为这些医生和化疗方案的试验者和牺牲品。遇到下面几种情况病人应当机立断停止化疗，不要心存侥幸。
①如果你感到继续化疗下去毒副作用严重而难以忍受并想停止化疗，而大夫却坚持要继续化疗，并说“如果不化疗，以后出了问题可别后悔”时，你一定要坚持自己的想法，不要硬着头皮上，否则一定会出问题，到时候你后悔也不及。
②“如果能够耐受的话，化疗药物剂量成倍增加，效果也可以成倍增加，再给你加大剂量试试吧！”这话听起来多么鼓舞人心，但增加剂量极有可能只会增加毒副作用而不会增加疗效。化疗的剂量越大危害也越大，盲目加大化疗剂量的唯一结果就是身体更快地垮下去。
③有的患者经过手术或放疗后症状改善，病情稳定，没有再做化疗的必要，但这时大夫往往会说：“为了慎重起见，再做做化疗吧！”这时你一定要搞清楚化疗对你所患的癌症是否有效，要仔细权衡利弊，不能草率从事。“试着化疗一次看看”先化下去再说，可能这一次对你造成的伤害就永远无法恢复，有的化疗药物仅注射一次就出现脑损害而变为痴呆或导致肾功能衰竭而终生靠透析维持生命。
④当你已接受过化疗而效果不明显时，医生一般都会说：“再作一次(或一个疗程)看看，也许会出现奇迹”，病人和家属也希望能出现奇迹，于是一拍即合，又开始新一次(或新一轮)化疗。化疗的次数就这样人为地凭着感觉一加再加。已接受了几次(或几个疗程)的化疗都没有出现奇迹，再增加一次(或一个疗程)化疗就能出现奇迹吗？机率真是太小了！
7.治疗癌过程中要多动脑子、多查资料、不可偏听偏信、也不可一概否定。
发现了癌要早治，不要走弯路。要有足够的思想准备不可意气用事，更不能让病人生气。做为子女仅有孝心还不够。还要有钱要有时间。缺一不可。要有头脑。不能听那些只为了利的医生说的一切就信了。
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