肺癌骨转2008年8月到如今，特无效病情进展迅速，胸闷气急严重

一定要创造奇迹

一定要加油撑下去

韩雪源

我从1月21日到3月7日,检查3次,发现CEA连续上升,别的地方没有问题,昨天在嘉兴武警医院做PET-CT,查出我爸三处骨转.3月14日要到省肿瘤医院找张沂平主任定个化疗方案.

加油一一

3月11日周五，跳了半天班，坐上了回家的大巴，舟车三个多小时直接去了医院，虽然之前对病情早有准备，但真的发生了，亲眼所见妈妈痛苦的时候心里还是很难受。妈妈的双腿基本处于截瘫状态，基本没有力气，大半个月没有见妈妈，我还是感觉妈妈又点瘦了。
妈妈3月9日入院以来，打了三天的甘露醇、地塞比松，不知是入院妈妈的紧张情绪有所调节，还是确实药物对于病情稍有改善，之后的一两天妈妈明显感觉腿部和腰部舒服些了，3月10日，妈妈挂了骨转针错来磷酸，11日我回去时她还对我说好多了，药物发挥作用了，但到了13日，她又说疼痛加剧了，腰部束缚感也加重。
医生考虑甘露醇等药物并不能解决问题，且对肾脏也有侵害，所以打3天再观察。因县里医院没有专门的科室，同学目前在内分泌科室，隔行如隔山，他们对于此病经验也有限，只有给予基本治疗。妈妈这几天基本是每天挂一袋参脉，一袋鸦胆子油，外加营养神经的推针。只有期待特罗凯能给妈妈带来好运了。
周末照顾妈妈一天半加两晚，发现妈妈在早上腿部病情稍减轻些，在床上两腿可以做些轻微的移动，左腿比右腿灵活些，但到了下午特别到晚上，麻木加重，腿部活动能力明显下降。目前妈妈最大的困扰是上厕所，因压迫大小便的感知退化，但如厕感觉还是有的，不知是神经压迫还是不习惯，无论她自己如何努力，始终无法卧床大小便，所以每次她上厕所，都要坐着上，我们帮助她起床，然后托起她的上身，能够感觉得到她下肢虽然无力但在我们托起的一刻还是明显感觉得到下肢是有力在作用的，这点虽然很让我们开心，但每天起码7-8次的起床厕所，实在是风险很大，我和姐姐现在的希望就是能控制住目前的病情，仅在下身截瘫，不要再严重，且不要影响大小便，每次上厕所的费劲过程，让我们很是担心，生怕在操作中有闪失，加重病情， 请有相关照料经验的朋友给予指导。
因为14日周一要上班，我不得不在13日下午返回，中午开始妈妈一直催促我去车站等车，在她再三催促中，我起身准备走时，妈妈竟像小孩似的抱着姐姐哭了,她埋着头，不发出声音，我一再和她说再见，她都不抬头，我走出病房，走到电梯口，实在不放心，感觉糟糕透了，我又折回病房，看到妈妈脸红红的，眼眶红红的，我还是假装潇洒的半开玩笑的嘲笑数落她一翻，离开病房，情绪实在难以控制，眼泪不争气的往下掉。

[ 本帖最后由 加油一一 于 2011-3-14 14:12 编辑 ]

妈妈健康

力比太很适合用到维持性治疗,可是体力也不能耐受啊.我妈做了两次,加上原来的太素帝做了五次,一共七次,估计有效果也没有体力再打下去了.看了你们的治疗方案还是比较规范的,我妈妈停易一整年,上易两个半月也进展,不要对重上易太有信心,完全看命,有的病友停了做两次化疗再上易只停两个月不能再上还可以用半年的.个体差异太大了.我妈多药耐药后去年上过特,脑部控制不错,但是对于主病灶只是稳定而已,希望你们有效果!

加油一一

姐妹就是好，能达成共识，不管如何的困难，我与姐姐拯救妈妈的心愿始终是一致的。姐姐很辛苦，基本妈妈每次住院都是她顶着，虽然每次我也都到，但仔细想想我都很少陪夜。姐姐比我能干些，照顾人比我有耐心，脾气比我好些，妈妈有些不对的地方，如果她说了，不管用，也就 算了。我火气大，脾气急，加上动手能力差些，所以妈妈不大喜欢差遣我。妈妈可能是病久了，真的很以自我为中心，在杭州放疗的日子里，我在医院附近找了最便宜的宾馆，100元的单间，每次我要求轮换姐姐，也陪陪夜，妈妈总是不同意，我说我不起作用，每天花这么多钱住在杭州，又不能替代姐姐，心里说不出的郁闷。每次恼了，我就会数落她太自私，毕竟姐姐也有家也有读书的孩子。
这次回家我与妈妈沟通，要不我请假回家照顾，要不就是请个阿姨帮助姐姐，妈妈基本同意请阿姨帮忙，这样姐姐的压力可以减轻些，我呢，只有双休赶回家照顾。因为隐瞒病情，妈妈自费的很大的一部分医疗费用由我来支付，姐姐也承担了很多日常杂碎的医疗费用与来往医院的车费治疗费用，是又出力又出钱。虽然金钱上我多支付些，但是对于姐姐我真的是很愧疚的，真的是血亲无法割舍无法逃避，照顾这类病人真的需要超人的体力和承受力。
姐姐常和我说妈妈现在是客人了，如果说不通的就算了，但我始终还是控制不住情绪，有的时候还是要说教，她动作幅度大了，为点点小事不够宽容了，我还是要像小老太一样的说说她，让她心平气和，让她学会宽容，在心急数落她的背后是我心态不平的体现，我始终还是觉得或许妈妈能挺过去，之前不是这样，她遇事宽容了，不心急了或许对她病情有好处。难怪人说江山易改本性难移，妈妈你也改改，我也改改，我们再努力再过上N年吧。

加油一一

3月18日检查癌相关抗原-153是45.00参考范围0.00-31.00，癌胚抗原CEA是35.8范围0.00-5.00
3月3日妈妈检查CEA为46。3，与此相比是下降了，妈妈3月8日服用特，到3月18日检查，应该是吃了9天，下降明显，很给力。
妈妈从3月19日开始，服用陈友芝医生的中药，每日一贴
妈妈目前情况胃口尚可，大小便有所改善，基本畅通。胃肠反应出来了，有肠胃不舒服的现象，口腔溃烂严重。针对肠胃用了护胃的药，针对口腔溃烂用了21金维他，点药水，饭后刷牙，食后漱口。
双腿麻木现象依旧存在，但活动能力比以前有改善，腿部能做移动，左腿比右腿情况好，在人扶持的情况下双腿能直立

[ 本帖最后由 加油一一 于 2011-3-23 11:03 编辑 ]

加油一一

3月29日1检查癌相关抗原-153是42，癌胚抗原CEA是27.7
4月15日检查癌相关抗原-153是49.9，癌胚抗原CEA33.3
妈妈从3月8日用特罗凯来，前面两次3月18日，CEA35.8，3月29日CEA27.7，都是明显下降的，这次又出现了回升，很是担心。
目前妈妈特罗凯的副作用还是有的，口腔溃烂，脖子后侧有小疹子，大便比较稀，只有等下一次血检再看看了。
妈妈双腿的活动能力倒是比先前有所进步，能跟刚学步的宝宝似的保持微停数秒，在有人扶持的情况下能沿病床绕一圈。但腰部的紧箍感，脚趾的缠绕感，以及腿脚麻木感依旧。
妈妈的疼痛感觉依旧，但按我判断比原先肯定是减弱不少，因为她说近日她只需晚上吃2颗延香止痛胶囊，疼痛有但是是那种可以耐受的。
妈妈的胃口比原先有减弱，不知是否与药物和长期卧床有关，虽然没有测体重，但根据目测，体重应该是有所下降。

原先与妈妈同病房的大伯，72岁，肝癌，前日离开了。与妈妈同病房大概有一月的时间，我前两次看望妈妈时，看他行动都自如的，就是面色很黄，上厕所时间比较久。大伯不太爱说话，但很喜欢看书，卧床看书可以坚持很长时间，姐姐说他离开的前几天还是自己走路吃饭，过后就是前天开始大口吐血，下身也开始出血，姐姐和同学商量了，给妈妈调整了房间，不想老人没有坚持住就这么离开了。姐姐和我说时，我真不敢相信，生命真的如此脆弱，稍纵即逝。大伯你一路走好。

路在何方，如果特罗凯无效，我亲爱的妈妈我给拿什么拯救你。亲爱的妈妈，我不再奢求你能变好，只求你能像现在一样，在药物的控制下，在能耐受的痛苦下，与我们在一起，累了能听到你的声音，想你了能看到你的脸。

[ 本帖最后由 加油一一 于 2011-4-21 21:42 编辑 ]

jomn111

吃靶向药时不要同时吃中药，切记