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楼主: 我是小猫

妈妈中分化肺腺3期B手术后六年8个月(2012年6月6日凌晨驾鹤西去)

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发表于 2010-5-19 23:43:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小猫,你好!一直在拜读你的帖子,你对妈妈周密的治疗安排和细心的照顾令我钦佩,从你的帖子上学到了很多,衷心感谢你,同时祝福你妈妈越来越好!本不该在你繁忙的时候打扰,但因我对妈妈下一步治疗深感困惑迷茫,犹豫再三还是想向你请教,等你有空的时候能否指点一二。
     我妈妈去年11月确诊肺癌多发脑转(因位置不好未取病理,但大夫均认为腺癌可能性大),对肺部和脑部7个病灶做了伽玛刀(学习了你和大家的帖子后,方知自己犯了不可饶恕的错误),同时于12月10日至1月3日吃易。3月12日复查脑部、肺部均稳定,3月25日重新吃易,5月10日再次复查,肺部稳定,脑部原7个病灶仍在,无新发,大小无变化,但其中2个出现轻度水肿。CA125从3月12日的46.34降到30.29,其他肿标不敏感。目前我妈妈生活自理,偶尔思维短路,话说到一半忘了下面的,但很快能想起来接下去。
    这几天去天坛、协和、东肿(根据你的帖子找了王子平,谢谢)、西肿问诊,综合起来有几个意见:1、继续吃易一个月后复查。2、因易对脑部效果不明确,改服特罗凯,或易加量至1天两片。3、全脑放疗,剂量约3000-4000,具体要看以前伽刀剂量。4、尽快明确病理,若为腺癌,可用力比泰+卡铂化疗。
    现想请教你:1、脑部两个病灶出现轻度水肿说明进展了吗?易对脑部算是有效还是无效?2、需要立即对脑部进行处理吗?已对7个病灶做过伽马刀,要是再做全放副作用能承受得了吗?3、我很想试试易+DCA。不知易+DCA、易加量、特罗凯、力比泰+卡铂这四个方案应该如何选择?哪个对脑部更有效?盼指点,多谢!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-20 00:06:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复yezi:
1、脑部2个病灶出现轻度水肿不能肯定为进展,但是我个人感觉是进展!因为我妈妈全脑放疗后脑部的肿瘤受刺激而变大,但是半年以后缩小了没有水肿。你这边11月份做的,现在已经是半年了,要水肿也应该是在放疗后。我可以给你一个帖子,你看一看,一个我认识特别好的阿姨,做了伽马刀,后来的情况不是很好,又手术切除,目前脑中还有,但是做不了全脑放疗。(请不要给她留言和问问题,她自己是病人,而且眼睛已经不好了)。摘一小段你看看“  具体情况是:头部伽马刀后我一直按时复查,从2.0到2.4到2.7,虽逐渐长大,但医生一直回答是正常水肿(前边两篇文中也写过),后来头部开始出现症状,出现偏盲,但不疼不痒,也就没理它。后来去清华遛弯我竟然走错小路,老公就在左边,我却视而不见......我在书包里写上姓名地址电话,以防意外,仍然坚持每天半小时的散步。这期间的头疼我用“止痛片大破紧箍咒”的方法来解决了,直到又到复查的时候” 具体请参看http://blog.sina.com.cn/u/1145259115

2、我发现如果脑部进展后,易瑞沙对脑部基本无效,特有效时间不长。我曾经看过逸岚的帖子,你可以去爱之家可以看置顶的帖子,但是他已经去世了。你母亲做过伽马刀时间很短只有半年,马上做全脑放疗可以吗? 这个我不清楚!一般没有见过谁这样做过,应该医生不建议吧?
3、脑部你应该看一路小跑的帖子,她母亲用泰道很好,你可以在和你一起板块的置顶去看看小跑母亲的治疗,会有帮助。但是我不建议你试易瑞沙+DCA,因为DCA效果并不明显会耽误病情。加拿大有一篇关于DCA治疗的文章我看过,用法和我们现在用法不一样。我们这边医院是不会给你用DCA,自己雾化和口服的剂量不足以控制病情,要服用也在稳定的时候,而不是在病情进展的时候。
如果是我我可能会选择力比泰+铂类,另外参看无香的帖子对闹转也有很多的治疗方案在和你一起板块的置顶。
要转一定要先控制,否则对脑神经, 眼睛的压迫受损时不可逆的,重度的危急生命,你要抓紧时间了!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-20 00:14:44 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
答辩日期改在了6月3日,下周一要去合肥出差,郁闷呀!
今天给妈妈挂了号,开了一些止疼片。明天早上让去验血!疼痛减轻,但是止痛片让妈妈头晕呼呼的。后来我无意中看到了消癌平的副作用,长期服用会引起关节疼痛。我母亲断断续续吃消癌平已经1年多了,该不是吃消癌平引起的吧?我不相信半年前的骨扫还好好的现在脊椎马上出问题,我妈妈一直打着骨转的针,疑问只有丢给医生了,但是医生的话又不能全信(我现在看到很多时候要自己分析,大夫有时候的方案很不明智,问题是害了人还没有责任),最近的睡眠好少,而且质量不好,快点答辩完吧,好折磨人, 明天又要去学校交评审表,还要去看客户,一个人一次性还是做好一件事情吧。周四周五晚上加班写答辩PPT,好累呀!我PPT做得不好,也没有人帮我,好苦恼!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-20 16:51:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小猫,带着试试看的心情来到你这里,没想到你这么块就回复我了,而且写得那么详细,真的非常感谢!可能是这几天大夫的意见让我有点麻痹,该按你的建议赶快想办法了。平时我很少能遇到跟我妈妈一样做过伽玛刀的病友,谢谢你提供那个阿姨的链接,今天上班较忙,只是浏览了第一页,晚上回去仔细看,我会记着你的提醒,不给阿姨留言。对了,我是安徽的,我妈妈和哥哥都住在合肥,看你要去合肥出差,感到很亲切。祝你在合肥愉快!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-20 22:38:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原帖由 三九冰 于 2010-5-20 00:57 发表


我爸爸在301医院做的手术~
他也是肺腺癌3期B~与你家母不同的是:他有了远端的锁骨淋巴结转移~
可301医院胸外的大夫依然给他做了肺部病灶的切除(微创)手术~
我很纠结~
不知道做手术的决定会不会是错误的~

选择了就不要后悔,对于肺癌晚期来讲,所有的选择都没有绝对的错与对!医生都不知道,你也不要纠结。
我知道很多都是转移了还做手术的,因为做了才发现有淋巴转移,不过问题都不太大,也没有像传闻中的走得更快!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-20 22:39:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原帖由 yezi 于 2010-5-20 16:51 发表
小猫,带着试试看的心情来到你这里,没想到你这么块就回复我了,而且写得那么详细,真的非常感谢!可能是这几天大夫的意见让我有点麻痹,该按你的建议赶快想办法了。平时我很少能遇到跟我妈妈一样做过伽玛刀的病友, ...


谢谢你,合肥我第一次去,不过就呆一天就回来。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-20 22:41:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
母亲今天用热毛巾热敷腿,居然没有吃止痛药,不疼了。
我不知道这和多吃维生素C 以及钙片那个更管用。明天化验才出来,医院看病的人真多。
止痛片的副作用太大,少吃为好!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-21 16:21:48 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
至今,全部拜读完毕,受益良多,谢谢!
有爱,就有奇迹!
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