爸爸 你在天堂还好吗？回忆两年来的治疗经历，

步行者

如果影响到,就需要处理
那个地方主要就怕影响到内分泌问题

legenddad

原帖由 步行者 于 2009-10-9 19:02 发表
如果影响到,就需要处理
那个地方主要就怕影响到内分泌问题

是的，肾上腺的三个带分别分泌的激素增多一般会造成CUSHING症，满月脸，水牛背，或者分泌减少，即ADISON症，不过我爸爸现在没有什么症状，
临床表现

肾上腺的转移癌临床表现取决于肿瘤大小及是否影响肾上腺功能。
由于肾上腺位于腹膜后且体积较小，早期较小体积的转移瘤少能被发现。只有当体积较大时常常引起患者腰区不适、胀痛等症状。其转移瘤的症状主要是由肾上腺功能改变所引起的。单侧转移偶有表现肾上腺功能性腺瘤所特有的临床症状，双侧转移则往往导致肾上腺功能不足。来源于皮质的病变引起的Cushing综合症。由醛固酮分泌过多引起的高血压、低钾、四肢无力等。来源于髓质分泌的大量去甲肾上腺素和肾上腺素等引起的阵发性高血压类似嗜铬细胞病的症状。其他症状如体重减轻、贫血、恶心、食欲不振等症状也常伴随出现
但这个文献又说，转移性肾上腺肿瘤往往非功能性，绝大部分无临床症状，部分出现非特异性症状，如头晕、乏力、消瘦、体重减轻和消化系统不适。广泛性双侧肾上腺转移瘤往往有肾上腺功能低下表现。
步行者，觉得你好厉害啊，什么都懂

legenddad

今天爸爸化疗了，健择没药了，选择的是泽菲+顺铂，我真的有点晕了，第一天第八天的泽菲都是1.8g，我以为比紫杉醇还便宜呢，健择一个疗程在泰安肿瘤医院也就7000-8000，而我们这破医院泽菲就得六七千，真垃圾。发现复发的那天是周末，我去门诊，结果那人还是我的师哥，不过一点也不亲切，高高在上的样子，真想骂他，他直接建议我们做氩氦刀，或者射频消融，根本也没让我们排除一下有无其他转移，要是直接做了氩氦刀就以为万事大吉了，那才叫一个惨。怎么这样呢，怎么说我们也是校友吧，还是老乡，一点情分也没有，要是你们的亲人有病了，你们的大夫也是这样，你们好受吗？希望我以后不会这样。打住。
上次我爸爸打紫杉醇，他能感觉到药物像小泥鳅一样乱钻，一会到肚子顶一下，一会到腿，现在他没有什么感觉，不过打了针后，马上脸很黄，黄的就像油似的，真的很担心。我本来以为爸爸的身体状况不错呢，天天上下五楼六七次。到医院一看，这些可怜的病人们脸色都挺红润的，心里的那点勇气就消失殆尽了，你看看他们的脸色哪里像病人啊，我爸爸的身体真的不知道能受的了，奇迹真的有可能出现吗？打算做完两个疗程就做射频或氩氦刀，如果化疗敏感杀死了敏感的细胞，剩下的就是不敏感的吧，这样可能会使耐药的细胞少点吧，希望化疗有效啊。
另外，肾上腺的转移也有了点转机，去了省立医院肿瘤科说不大明显，影响研究所说图像很粗，就算再做高分辨CT也不能确诊，只能说是高度怀疑，做了B超看不出来，其他肝胆胰脾无异常。
CA125  87
CEA    18.7都高了以前CA125没查过，CEA手术后一直不高，好担心啊。
爸爸，一定要加油啊

步行者

等这次化疗做完评价后再做决定吧

父肺腺IIIA

原帖由 legenddad 于 2008-8-28 23:17 发表
这几天在同学家里也挺不方便，因为我们也不是很熟悉，给他们添了很多麻烦，我每次早上八点就去上海，晚上八点回来，他们又讲究等我吃饭，弄得我不好意思。而且他们劝我不要再浪费钱了，你还在上大学，家里已经欠了将近十万。以后怎么还，你想过么有。你是不是钻牛角尖了，别人大富豪国家领导人都看不好，别说你了，而且他们一听说是晚期都觉得没治了，我也不想辩解了。我可能还是天真吧，希望奇迹出现。他们还说吃饭用的东西被碰，我说又不传染，我是学医的我不信，唉不说也罢。

周一去龙华医院拿了七付中药，找的是孙建立，问完情况写完病例第一句就问我以后还找我看吗，我说当然了，不也不算什么，令我质疑的是上海中意的看病模式，虽然早就听以马内利说过开的中药伤胃，可还是抱着试试的心理，中医本来不就是调理为主吗？难道还指望这些草药抗肿瘤的效果有多好吗？上海和北京的中医就相差在这里了 ，这不是以己之短克敌之长吗？可能是上海的现代化使中医现代化起来了吧，我现在愈来愈不相信中医了，他说化疗期间不能吃，我也没让我爸吃。

至高无上的胸科医院呀，我又去找了胸外科的大夫，他说肺部就得楔形切除，也许他是有道理的，但我查的文章都说要尽量肺叶加纵隔淋巴结清扫，也许保守又保守的好处吧。可能他们医院的廖美琳不保守吧，我带着怀疑和失望离开了，虽然问了这么多大夫，有的很烂，但我还是不死心，因为我本来是奔着韩宝惠去的，所以我还是很期待和他交流一下的，我回到同学家，打算周二再去华山医院问完，夜里在胸科医院排队然后直接回家了

楼主此段写的带有一定情绪，首先——希望您近来的治疗有所稳定。也希望所有坛子里的朋友全家安好。

因为同是为了父亲，我要劝你几句，主要是关于楔型切除的问题——既然做了手术那就要相信大夫，因为敢于主事的大夫可能比我们经验丰富（实习医生或是新人咱不提了就。多与主任交流是必要的，自己底下多查资料对治疗过程的一些行为心中有数是必要的），但今天我想说的是，关于“淋巴结清扫”——这种事希望你能够意识要明白癌症患者病情极为复杂，过于教条肯定是要出问题的——在我们为亲人治病过程中，有的时候需要多问几个“为什么要这样，而不是那样？那样有什么不好？是我不知道的吗？”——

我来举例说明不扫的情况。我市解放军二七二医院放疗科主任（副职），他博得我们信任的原因很多了，说的话极有条理我查资料发现说的全都对，和美国标准全对得上，更难得的是他有非常丰富的经验，对肿瘤诊断和精确放疗很有一套，论文我也看过，因此总去外边开会，立过功。在为我们答疑解惑的过程中他说了很多，说到问题关键时他为了让我妈妈避免担忧，干脆直接说，“没关系，妳可以把我的名字和电话告诉那些怀疑的人，由我解释给他们”。

初诊时我听这主任说过，天津著名的胸科医院，转来做伽玛刀的患者的片子他一看，“咦，怎么纵膈都没清扫呢？”他告诉我们，“你说是那边的主刀大夫不知道要这么做吗？不见得。主要因为如果清扫可能会出现严重后果”。我想这就是以否下得来手术台的问题了，外科有这种麻烦，不是规定什么就一定做的，也要看具体例子，病人情况。就这么简单——他还说起一个身边主治医师误诊恐怖喷血病人的事情，就讲到“经验”的重要性，“细心”的重要性，就是貌似相同的症状实际并不相同，给我们讲这种道理——

我想不是每个医生都能够有足够的水平来对自己的患者进行诊治的。
“你要问是手术好还是伽玛刀好，学术上你这种情况都是手术优先的，但手术有手术的缺点，也要看病人的情况和主观意愿”——
“病理？他的情况已很典型，可以不做。”
“PET-CT虽然看的更清楚，但也有假阳性可能”、

最为震聋发馈的一句话是——这位主任笑着问我们，“外科手术是好，但这个癌症它能切得干净吗？”——就这一句话，让我和母亲当场决定伽玛刀，我们拿着胸增强CT直接从以耳鼻喉闻名全国的天津天河医院一秒不误地直奔天津二七二因为我已经知道这里有OUR-QGD，结果直接就遇到他。我们很信任他，事实上多次治疗过程中的事件再三的证明了此人的值得托付。

治癌症，不是说这样做一定行，那样做一定不行，等等。希望大家都能够尽量调整自己的心情，不要影响到治疗过程。
有这样的主任，人家建议术后辅助化疗二到四期，我们这不刚做完10多天伽玛刀么？后面会“第一个月”的初次复查（说心理话我连复查都懒得再查，查就是一堆扫和射线），是否开始化疗，我们不听他的而是二诊时听中医的——我们就有这种信念。

现在人已经三餐正常，说话底气足，嗓子早不哑了，脸色好（与之前完全天壤之别，输液时背地里给我和妈妈下死刑通知的住院部呼吸科主任和打下手的新人小弟们，妈妈告诉我，说他们都说“怎么气色变好了呢”。），唯咳嗽略有些许轻微和略感感乏力之外（主任在前几天我妈妈去面谈时，从肺部的构造讲了很多，妈妈复述给我时我大为感动——主任就讲，为什么术后还会有一点咳，讲得很细致很感人。并告诉妈妈说：癌症咱已经治好了，炎症的咳嗽现在的手段是可以控制的，你可以放心！~），父心态也很好，因为打从一开始，取到胸增强CT的当天，我就拿出全套r刀资料拿出来给父亲看，新华网采访夏廷毅的视频，30多分钟，我笔记本电脑放床上声音开最大他完整的看完了——所以，父亲当场知道结果，我依稀记得，当天从这主任处回来，就告诉父亲了，他坐在沙发上低着头，难过地说的一句话是，“家中的钱不能全花妳也得留点（指我妈）”——当时情况太紧急，低热+咳血，一天一个样，我们也是急急治疗不愿耽误一天，纵有差错，我们也认！！！

实际上从前几天开始，术后的高热现在已经完全ok了，天天自己去输液，明天去例行一次血象、心电图和彩超等常规检测，天天自己走。值得高兴的是，从昨天开始，早在伽玛刀术中第6次时去北京辨症得到的中药（我们急于治疗，全身伽玛刀隔天一次，周末隔两天，由于我们有自己的体系，因此在治疗中间就驱车去北京了，一切顺利，取了药来直接就服用了，可惜的是彼时正是伽玛刀副反应加大的时候，咳更重且有吸收热和炎性热双重的高热，饭很难吃下因此吃了几付就又停了。但是，“面色无华”直接就改善——我爸本不信中医，更甚者，吃了中药就吐更多血，每次吃完了一个小时内必吐血，他自己就缩了（其实是好事，但我的原则就是不讲任何中医在此版的贴子里，唯愿未来有机会能跟大家以我父来开贴讲抗癌）——怕吐血是因为吐怕了（其实就在我们极为紧张的抢时间咨询治疗方式的过程中，都办了住院了回家拿脸盆和衣服，快到家了他提前下车说我剃个头去——结果竟然是没能推成！！！（泣），因为到地方又吐血了——打从x光片子怀疑到ct增强取得，这一共也没四五天时间，这癌细胞就自然生长和溃败到这种程度），以致他见到其他病友一问年龄二问是否吐血——我就讲，我说有的人一上来就是视物模糊，倒是不咳嗽，我丈母娘就是上来脑转，过程和结果您也知道。我每次从班上请假陪他精确放疗，我都重点的讲科学抗癌，他一点一点地接受和明白很多道理。他是个厚道的人，没有什么文化但是出了名的厚道。是个非常好的父亲）——因为我一直是非常主动的劝说和讲透此病我方的治疗过程和风险，已经讲透了，所以从昨天开始我们动用了“久违十天”的汤药砂锅，又一次艰苦的开始战斗了。

已经可以正常三餐，吃得多或少吧，早中晚餐以饭为主，一切补品完全顾不上，况且汤药有类似成份，甚至维生素都顾不上。但这是一个重要标志，代表术后可以安心的服用中药，目的是治愈癌症，后面能达到什么程度，或是该该怎么做，我们也有相应的安排。

我们没有刀口，不去化疗，你说我们这种玩法危险不？那为什么敢？IIIA（病理根本未做）。
原因是我姥姥76岁50年烟龄时做的全身伽玛刀，姑息中央肺鳞癌，现在已经2年多了吧？原来就弱的不行，饭都很少吃，病后反而不觉得如何。当然她年龄大了，人生过程该面对的要面对，与我们的父亲这种年龄并不可同样对待，亲属的心情之沉重程度是不完全相同的。根本没有化疗（休提了根本就是。就是伽刀还是求爷爷告奶奶托了人才上，晕），可能也在吃一些包子粉，这个是我知道的。术后抗炎过程是输了什么液，达到15天也是为了回避发烧，这个也是听二姨讲过。加上我们自己的判断和父亲不愿开刀的意愿，才选择的。选了就不后悔。其实我姥姥也有紫皮出现。她是连续照10次，基本上是天天做，后期可能间隔了。因为啥？我了解了大量资料，可不算少了，呵呵，其实就是连着做呢，放射野当量问题，和病灶位置等问题（理论上，灶小，就用最大量，最少次数，隔天。灶多或大，可能就得减量，这时连续做也不新鲜。），一般国内还都是8-12次的数量，天津是8-14次都有，伽刀这块缺少规范也是。

化疗更有趣，我父认识一些病友都是判了死型的被医院，其中一个是天津大港的包工头大款的父亲，走遍天津包括开发区泰达医院在内的专家和啥，全是告诉你半年，他病更复杂和重而且是转移灶，但他就是人大大咧咧的，13次伽玛刀根本没做完（因为耐受问题）就又开车跑去齐齐哈尔疗养去了听说，我爸爸曾经很相信他说的某个泉水喝了治病除瘤，后来发现他肺转移灶消失是因为在天津肺科医院也是吃中药，对吧？2600元一个月，吃了段时间说一查肺灶没了，说是喝水的功劳但那人根本就表达不明，还说“大港油田家属院里得癌的多了，四五十个，做化疗的全死了，没做的还活着”——这句话不要紧对我爸打击了，也不希望化，那就得科学决策了。后来一问主任，告诉我们那人是食管癌。我分析R刀导致的其紫皮和吞咽困难等，因为R刀也有严格规定哪些是不能做的，告诉我父为什么此人表达的“胃癌”是不正确的因为胃灶和大肠灶是腔系的癌，根本不能上伽玛刀的因为影响精度……

我的态度就明确。如果中医根据影像学决定化疗宜做，我们会做，但不会轻易做。但听专家的。决定听了，照做了，一般就没有必要后悔。

这阶段是我们的主力阶段，连我父都知“我该扶正固本了，还要改善细胞粘膜”云云，因此我们从未放弃或是怪罪什么，因为我打地根儿就认为癌症是可防可治的常见病，但也有诸多条件，如果能够满足则更好，我父有时就挺好，到医院去也能遇到一些病友，就告诉他们“我这个是肺癌，但我是能够手术的程度”，因为治疗过程中眼见着大量新病人进入，程度更重，他就知道自己受到的苦，相对地讲，还是比较少和可掌控的。

再就是你的同学，他一上来就反对龙华医院，据我了解能够这样粗爆地对待国家级人物也就是刘嘉湘主导的肺癌组的人很难托付——最起码父亲辨个症什么的，我感觉未必就比西式检测缺少临床意义吧？首先这位同学可能根本就不懂中医，更不懂中医对肿瘤的理解，岂能出此言？

至于中医是否值得一用这本无所谓，我一直就说十个专家就有十种说法，重要的是选择一个自己接受的，然后就接受，不要受到更多困扰。
怎么也是治嘛！治得好不？其实治病多少也讲缘份你觉得呢？再就是病人自己的运气了，此为我的心理话，到底的话。
所以还是调整下自己的情绪，才能打好后面更艰苦的战斗。

为了父亲，也为你自己。
又另：
沪上龙华刘嘉湘，与我们找的中医师是认识的，关系不错。呵呵，因此我才犹豫是否发出此贴，本不想发，但想到你的父亲说的“india的用不起”我就决定必须发出来，主要是希望你一定心态调好，行吗？坚定自己的信心。

每天我习惯来看一看，有贴发则发完睡觉。
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再另：您前面提到的周清华我咋听着恁熟？
这不就是天津医科大学总医院的副院长吗？本来我们想找他去开刀来着，呵呵，有关系可以托上。
要说天河的张主任（给我爸以前做个鼻电烧的）和他是同学，不一个班，因为周清华从来不参加同学会嘛……
后了解到这个人是给前市长开刀的。就是周清华不会错的，连我老婆都知道他，因为她妈妈也是四期肺腺（脑外就是总医院做的，后转肿瘤医院打化疗又回二附属渡过最后时光）。
但是他逢周三上午接诊（当班大夫告诉我，本院8点开工，7点半挂号，你最好早早来冲锋……），是个“不问穷富只看病症是否有挑战，越有挑战越愿意战而且好好战”的大夫。
我们等不及，真的等不及，没有时间做骨扫脑ct和支气管镜，根本来不及啊！！！（泣，病症进展之快令我发指）
您们是不知道天津总医院的“人流爆满”是爆到了怎么样的一个程度……

结果我们转二甲和民营了，呵呵……此时我们全家的原则是“一秒也不想耽误下去何况等周清华先生出诊”。

[ 本帖最后由 父肺腺IIIA 于 2009-10-14 01:58 编辑 ]

legenddad

原帖由 父肺腺IIIA 于 2009-10-14 01:21 发表


楼主此段写的带有一定情绪，首先——希望您近来的治疗有所稳定。也希望所有坛子里的朋友全家安好。

因为同是为了父亲，我要劝你几句，主要是关于楔型切除的问题——既然做了手术那就要相信大夫，因为敢于主事 ...

谢谢，很同意你的看病也要讲缘分的观点，我爸爸的手术真的有问题的，这也是我很自责的地方，本来以为有亲戚在医院就不用思考治疗方案的，结果匆匆忙忙开了刀，留下了三十多公分的伤口，结果只距肿瘤周围一厘米的地方切了3*2*1肿瘤，这不等于挖肿瘤吗？他说的楔形切除却没想到是这样的楔形切除。正规的应该是2-4厘米，现在复发的地方就是原来手术的部位，真的很后悔，很痛苦，不能原谅自己。你说的是，外科大夫是要承担风险，可是我们的主治根本就没什么风险可言，连他自己都说你们的这个手术很简单，开了胸十五分钟就搞定。我现在后悔的不是没有清扫纵隔淋巴结，而是病灶，他就是把病灶挖了出来，而癌症肯定不能这样做手术吧，起码多切些周围的肺组织。胃癌还要距肿瘤五厘米处切除呢。其实中国的外科大夫很多这样的，贺银城就说过，一个普通的胃癌手术日本人要做九个半小时，而中国人三个多小时就OK了，你要是做的慢，还被人嘲笑被人骂呢，麻醉的催你中午要吃饭，所以日本人的胃癌五年术后生存率有80—90%，他们把什么腹主动脉都剥离的干干净净的，跟解剖似的，我们并不奢望你做的多仔细，清扫淋巴结，他是连病灶都弄不干净，哎。中国当然也有好的外科医生，例如周清华（据说），他才是艺高人胆大呢，那才叫担风险。
谢谢，总之治疗方案是我们选的，怪人家可能你会认为是推卸责任，现在只能怪自己，癌症的初次治疗是最重要的，走错了，以后就要走更多的弯路。
另外其实中医也不是不是不相信，关键是没遇见合适的，也要缘分吧，呵呵，好的中医貌似都在大城市里呢，
谢谢你的鼓励，我不会放弃的。
也祝你的父亲好

[ 本帖最后由 legenddad 于 2009-10-14 19:01 编辑 ]

legenddad

今天打算网络报名考研的，真不知道还考不考，考肿瘤吗？真怕自己没有那么坚强，整天要面对生离死别，也怕自己有一天麻木了，变成一个冷冰冰的大夫。
美国纽约东北部的撒拉纳克湖畔，镌刻着西方一位医生特鲁多的铭言：“有时，去治愈；常常，去帮助；总是，去安慰。”这段铭言越过时空，久久地流传在人间，至今仍熠熠闪光。这是在一个肿瘤科大夫的个人网站上看到的，我常常想我能做到吗？肿瘤病人多需要医生的安慰啊，可有时候一个好脸色都得不到。
二十几天没学习了，一翻开书，我还是会走神，想下一步的治疗方案，有时候自己真的没信心了，考研又是一个漫长的三年，没有收入的三年，无法分担家庭经济困难的三年，哎，

爱的力量

我最近也在报考公务员，总是没办法专心的看进去，又对自己说，家人是绝对不希望自己的病影响你的前途的，所以自己也要坚持下去，如果是自己不够坚强被影响了，是自己对不起家人了。好好计划一下你现在的路线吧，现实跟理想的差距是有的，在乎你自己的力量去缩小他。