shihua52
发表于 2010-1-7 15:56:46
兰花花篮,非常理解你的心情。奇迹论坛是我们宣泄的地方,是寻找知音的地方。癌友们也好、家属们也好,我们需要通过论坛看到一丝的生命曙光,需要寻找最佳治疗途径。互相支持、互相鼓舞是我们战胜癌症的有力武器。
elfin336
发表于 2010-1-7 17:39:56
从头到尾看完了大叔您的帖子,很是感动,真的很佩服您,我要把您的事例讲给我妈妈听,给她以鼓励,过几天她就要开始第二个疗程的化疗了,希望一切顺利!
兰花花蓝
发表于 2010-1-16 14:37:49
大叔好,兰花把这次的治疗发在您这里,希望您有空看看,指点下,更希望更多的小细胞病友看看,能对大家有些帮助。毕竟大叔是奇迹网的奇迹!!!
回来一周多了,没心情也没时间来记录些什么。年底了工作又很多要忙。昨晚好容易静心写了一些,却在点击发表时系统提示没有登录?直接晕掉。。。。。。
2010年1月4日,爸爸开始第三次住院化疗。按常规2次化疗后要做评估,然后再订方案化疗还是放疗还是同时。做的检查依次是:肺部CT,头部CT,常规B超。(提示肾脏有阴影)所以又做一个肾脏CT。心电图。血液化验,骨扫等。肺部CT显示瘤体增大(3.7---4.2CM),看得人想哭都没地哭,怎么会这样呢?我是怀着多大的希望来的?怎么可以这样呢?随后的肾脏CT更让人想哭。提示转移。肾脏发现2.3---4.7CM)的阴影。石医生请本院的肿瘤内科李恩孝主任看了病历,建议换方案:用多西他赛(艾素)和顺铂。我问怎么会失败,她说有10%左右的人对EP不敏感,没效果,可是第一次怎么效果那么好呢?她说怀疑不仅仅是小细胞,怀疑是混合型。也许剩下的才是最顽固的病毒。我是多么的不甘心,拿着所有的CT去了省肿瘤医院,挂了胸外科雷光焰主任的门诊咨询,他看了CT和我前2次治疗的用药。说用药的量小了些,也不一定是转移,也可能是肾脏囊肿(多么希望是)。我说可不可以继续用EP加大量,在化一次呢?雷主任的建议是:不要一条道走到黑,换个方案也许会好些,你的EP显示是失败。还建议了新型的治疗方法----粒子植入法。他说他做过一个小细胞5年了至今还活着。听的人觉得希望还是有的。随后我又挂了个医附院的肿瘤内科。巧的是刚好挂的是李恩孝主任的门诊。才进去一说他就明白了,马上看了我带的所有片子,然后很肯定的说是转移(晕死)。我问现在怎么办,他说继续换方案化疗。放疗暂时不考虑,放疗很伤人,那样人的生活质量会很低了。我还是不甘心EP的失败,问可不可以加大EP量在做一期。他说EP已经是失败了,怎么还能在用?我在问关于粒子植入。他直接否定,别说小细胞,非小细胞都不考虑。问了半天我自己也不知道想说些什么想问些什么?其实我就想他们告诉我诊断错误,没有转移等等。。。。。。出了医院门,不知道该怎么走回去,更不知道接下来我该怎么做,听谁的?这么快就换方案,要是所有的方案都不敏感了怎么办?最后难道我就只能睁眼看了,傻看。。。
2010年1月7日,接受医生的建议签字,爸爸开始第三次的化疗,方案是:多西他赛(艾素)加顺铂。地塞米松---5MG,盐水500ML冲。赛格恩---5MG,盐水100ML。顺铂----10MG,盐水50ML。多西他赛(艾素)120MG,(6支)盐水250ML。VC葡萄糖5%500ML。B60.2MG500ML,苦参(岩舒)15MG盐水250ML,乳酸格林纳500ML
2010年1月8日,地塞米松---5MG,盐水500ML冲。赛格恩---5MG,盐水100ML。顺铂----10MG,盐水50ML,盐水250ML。VC葡萄糖5%500ML。B60.2MG500ML,苦参(岩舒)15MG盐水250ML,乳酸格林纳500ML。
2010年1月9日,地塞米松---5MG,盐水500ML冲。赛格恩---5MG,盐水100ML。顺铂----10MG,盐水50ML,盐水250ML。VC葡萄糖5%500ML。B60.2MG500ML,苦参(岩舒)15MG盐水250ML,乳酸格林纳500ML。
2010年1月10日出院。没有带药,回家继续吃地榆升白片和复方斑蝥胶囊。另听同房的病友建议吃---益血生胶囊。升红白细胞很有效,就是热性的,(根据自己身体状况吃,不要按说服用)要少吃,红白细胞升上来就停。
10号出院,12号化验,爸爸的白细胞只有3.9还不算太低。继续服用升白片和益血生。
总费用:3个CT900元。骨扫580元。B超68元,艾素580*6共3500多元。心电图18.等。共计6930元.(不包括吃饭)
最近不太咳嗽,就是爸爸说胸口有些涨。感觉堵的慌,担心。不知道是不是淋巴的原因,因为做CT看的淋巴也有些囊肿,也不知道是别的什么?唉。现在真的不知道自己该怎么去坚强,怎么去扛了。可恶的小细胞!!!
这次回来有很多的疑惑。
1:爸爸的气管镜报告,是手写的:小细胞未分化癌(局限期)。这个他们的诊断有多少的可靠性???他们的确诊又凭的是什么?肺部CT显示是有阴影。但也不能就是肺癌吧?再说了就算是也的写清楚是那类型,即使别的类型只有很小的百分数。爸爸的精神一直很好,出了化疗期吃饭差点,别的没什么?他们会不会是诊断错误???
2:我要不要转院或转科。感觉呼吸科不太专业,特别是在用药方面。比肿瘤科谨慎的多,量小的多。前2次的顺铂用量才40MG,可是标准用量在50---120MG。而且不做NSE和CEA的检查。但又担心去了肿瘤医院爸爸会看到那些晚期的病友痛苦的样子,尽管这次我和石医生商量了,告诉爸爸是肺部长了个良性的瘤子,希望他配合医生好好治疗,尽快吧瘤子除掉。要不每次治疗爸爸都是坚决不去。一说让他去医院就和我们生气了。唉,也算给后面留点路吧。要是实话说了,爸爸绝对不会在看的,绝对会放弃!爸爸一辈子都没花这么多的钱,再说了他知道家里需要钱,特别是弟弟他们现在还要贷款供房子。好歹我们单位的效益还不错,月月有工资,暂时还能接的上爸爸的治疗。
3:还有就是我在网上查的小细胞2线方案最好的是盐酸拓扑替康和顺铂。好像没有用艾素的。而且艾素的用量最大才80MG可是爸爸这次竟然用了120MG。越来越迷茫了似乎治疗的路也越来越窄了。
乱乱的,也不知道说些什么好。希望有这类经历的病友看看,指点下,兰花感谢不尽!!!
祝福。。。。。。
shihua52
发表于 2010-1-18 11:13:12
兰花花篮,非常理解你的处境。
小细胞肺癌反弹复制速度很快 ,建议化疗还是找肿瘤医院的肿瘤内科,他们 较比有经验。建议,如肿瘤医院有特需会诊,最好请各方面专家一同制订个最佳治疗方案。
我也觉得你们的治疗药物用量及时间太短促,没有达到大量消灭癌细胞的效果。我每次住院时间都是两周时间,化疗(顺伯+VP16)5天,每天输液在3700毫升以上;然后拓僖4天每天输液2000毫升左右。治疗费用在1.8~2.1万左右。
还是要给你父亲做心里治疗(思想工作),心态好会使治疗达到事半功倍的效果。抵触情绪越大,其免疫力功能就越低,癌细胞就越发难以控制。
兰花花蓝
发表于 2010-1-18 20:10:15
原帖由 shihua52 于 2010-1-18 11:13 发表 http://www.51qiji.com/images/common/back.gif
兰花花篮,非常理解你的处境。
小细胞肺癌反弹复制速度很快 ,建议化疗还是找肿瘤医院的肿瘤内科,他们 较比有经验。建议,如肿瘤医院有特需会诊,最好请各方面专家一同制订个最佳治疗方案。
我也觉得你们的治疗药 ...
谢谢大叔,您最近还好么?总是烦劳您,希望没累着您!总觉得您就是我们的希望!!!
其实,这些日子在奇迹恶补了不少这里知识,也觉得爸爸的确诊有些疑问?而且呼吸科的用药确实谨慎了许多。用肿瘤医院雷主任的话来说就是:一次用到位,管用就管用,不管用就换。爸爸最近还不错,就是全身没劲。吃饭也一般。对于治疗也不是那么的反对了,我在想是不是爸爸感觉到了什么?掉头发就是他最大的怀疑!换医院和转科我们在考虑,但总觉得一直在一附院,她们对爸爸的病情从头到尾都清楚等等。。。。。。。总之,现在感觉疑惑越来越多,治疗的路也越来越难以抉择?
天越来越暖和了,大叔多多保重!不要太累着了,毕竟您还是个病人!以后兰花的贴有空时不累时在回,希望在不影响大叔身体的前提下!
衷心的感谢大叔,也衷心的祝福大叔!!!健康平安!幸福安康!!!
shihua52
发表于 2010-1-19 16:16:36
兰花花篮,你好。只要进入抗癌这个圈子,就是战友,互助互爱是我们行动的准则。
我想你父亲兴许知道自己的病情了,和你们这些亲人之间的这层窗户纸谁也不愿意捅破。
我曾遇见过一位中学女教师也是肺癌。丈夫怕他承受不了如此重大的打击,一直对她隐瞒病情;有一次女教师单独问我脑部放疗对于脑部的肿瘤还有希望吗?这位女教师认为丈夫隐瞒病情,说明病的恶性程度非常高,没有治愈的可能,其心情非常沮丧。
小细胞肺癌的治疗不容我们耽误时间,积极有效的治疗手段才是控制肿瘤发展的关键。
兰花花蓝
发表于 2010-1-20 20:40:58
原帖由 shihua52 于 2010-1-19 16:16 发表 http://www.51qiji.com/images/common/back.gif
兰花花篮,你好。只要进入抗癌这个圈子,就是战友,互助互爱是我们行动的准则。
我想你父亲兴许知道自己的病情了,和你们这些亲人之间的这层窗户纸谁也不愿意捅破。
我曾遇见过一位中学女教师也是肺癌。丈夫怕他承 ...
大叔,辛苦了!来寒流了,千万多多保重自己!!!这次寒流后暖暖的春天就不远了!大叔一定要多多保重才是!!!
从现在的情况来看,爸爸的病情估计是小细胞混合型,这个好像更复杂些也更难治些,爸爸一生与人为善,怎么会这样呢?看来真是那句话:老天也欺负好人!!!柿子捻的就是软的!!!
不管怎么说,还是要努力的去做,也许真老天这次会忙里偷闲的眷恋我们一次呢?
3次化疗了,在过几天再看换药的结果!就能知道结果,期盼?害怕? 还有就是我们每次都做肺部CT.还有常规B超,心电图,血液的化学检验等。头部CT和骨扫都做了2次了(初诊时,2次化疗后)。有必要么?医生建议的,必须的??下次我要不要做肿瘤标志物的检查(自己建议),我打算在找肿瘤内科的医生看看。然后再定下次的治疗,上次治疗完医生告诉我们下次用药还是这个(艾素加顺铂)不过是1---8天的方法了。还有就是看大家贴说顺铂要用黑色包住?顺铂怕光?我们怎么没见呢?医院连这个常识都没有么?滴答建议靶向?但还不太了解,看无香的贴似乎靶向用了就没回头的路了,有些担忧,看看在说,和医生沟通沟通!
唉,总觉得心里堵的慌!希望别影响大叔的心情!!!
大叔,记得天天好心情!好心情才有好的身体!大叔加油!!!
[ 本帖最后由 兰花花蓝 于 2010-1-20 20:44 编辑 ]
shihua52
发表于 2010-1-22 14:40:00
如果没有病情反映,脑CT和骨扫描没有必要次次作检查。
顺铂怕光是基本医疗常识,医院化疗时属于辅助治疗工具,护士在换药时直接加上黑红双色布袋。