重生之路——父亲抗癌病情及治疗记录
本帖最后由 桔子同学 于 2018-10-15 09:25 编辑人生就是一场告别，从起点向终点说再见。
疾病是对生活的提醒，提醒我们调整自己的生活方式，提醒我们感受亲人之间的爱。
治疗是重生之路，重新校对和调整身体和心态，再出发。
记录父亲的治疗过程。
4月16日，父亲头晕，头疼，医院检查。MR显示右侧小脑占位，囊液大小4CM，
17、18日身体检查后，发现肺部有2个2cm肿瘤。考虑脑部情况更为紧急，19日脑部手术，切除肿瘤。
26日，病理分析和免疫组化显示，考虑为小细胞肺癌。
5月8日，转入 肿瘤内科 治理，10-15日，完成一化。EC方案（卡铂+依托泊苷）。
目前，一化前的发烧，已基本退烧。正监测血常规。
准备二化。
从指标看，NSE19.98，CYFRA21竟然39.8。我一度有点怀疑，是鳞癌的复合 ，
感谢斑竹，大为，老木等，你们的材料，值得反复看，真棒。
20180526
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昨天去肿瘤医院挂了放疗专家号。
医生:在哪里治疗的？
我:家乡，…。
医生:回家吧，明天8:30我在你们xx医院，带着病人，我要见见。
辛辛苦苦搞的号，三句话[可怜]
所以此时我正在回家的火车上…。
一化结束10天，白细胞3，粒细胞竟然到了0.8，降得太快了，看来要升白针了。
#中年是个卖笑的年龄，节操碎了一地#
20180528
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CT复查，竟然变化不明显，还是2*1.5
略焦虑…
20180529
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换了家医院。发现NSE降到9.5
肿瘤君希望你下次也能缩小下去。
20186月7-8日
最近为是否开始脑部放疗，很是纠结。这几天咨询几位专家。
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301 肿瘤内 肖医生
广泛期是全身的免疫系统疾病了，不再采用根治性的治疗方法了，要姑息治疗了。
要以化疗为主，先做4个周期的化疗，评估后再说，如果肺部控制的好，那可以脑部放疗，胸部放疗。如果控制不好，那脑放的意义不大。
301 肿瘤内，神经内分泌癌 马医生
1.脑部既然已经手术了，就先处理胸部。胸部4-6控制住后再说脑部，如果胸部控制不住，就是舍本逐末。
2.一化不敏感啊，考虑卡铂换顺铂，尽管反应还激烈一些。
3.肿瘤没变化，但是指标看貌似还可以，可以继续打卡铂，到4个周期再看。如果4个周期还打不动，那就是属于顽固的，到时候再考虑换方案。
4.是否有考虑肺部取病理？4个周期以后，如果还不行，就取。
301放疗科 王医生
1.脑部在化疗的2-4个周期，肯定要介入放疗，否则肯定复发。短期受点罪算什么，长期看受益。人生说别的都是扯淡，只有活着才有意义，时间长才有价值。
2.肺部如果化疗有效，继续使用，那我们就不急，放疗可以晚点介入。如果无效，改变路线，提前介入。
3.你这个可以肺部可以用射波刀打掉。然后回去化疗两个周期，完美收官。
4.脑部和胸，看那个急，脑部做了手术，可以认为暂时治标了，不太急了，就可以先搞胸部。
5.所有的肿瘤都不可能是一种，一定是混合的，只不过看是以什么为主。
6.一定要去多问点专家，这样你就知道有的人，是不是胡说八道
7.如果化疗效果不好，过来，我射波刀打掉。
感谢 @zxj，@86400.雨泽等，交流颇受益。
2018年６月１２日
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听取了几位专家（含本群专家）的意见。终止了本计划开始的脑部放疗。
决定先搞定肺部，肺部结束后，在开始脑部放疗。脑部密切观察。
6月9日，影像显示变化不大，很是郁闷。 第二天的结果出来了，卢医生发我，显示与5月28日相比，缩小了20%。松了一口气。
6月12日，长春的同学代我 咨询的 程颖 院长，他提了2点意见，一是还是需要petct一下，看看肺部到底那个是原发灶。二是脑部先等一下再说。先化疗控制住肺部。
今天跟协和的邵医生沟通了一下，他的意见是不急于petct，无论那个灶，反正免疫组化是小细胞了，治疗方法都一样。
我纠结的是 这几天 他腰部，颈椎疼？ 不会转移了吧？可４０天骨扫描，没问题，应该也不会这么快转移。。。。
明天开始附近的几家医院去咨询一下petct，随时做好petct准备。
9日抽血的时候，发现单子上写的恶性肿瘤。
看见我非常生气，火爆脾气上来了，冲我一顿吼，嫌我瞒着他了。让我告诉他到底是什么病。
恶性肿瘤就不治了，要回家去，觉得他已经60岁了够本了。
病房的病友都很乐观，还在开玩笑，也在劝他，过了一会，好了他平复下来了。可是感觉他一天都有点暴躁。
这个很奇怪。他说：其实他很早就猜出来了，一开始在神经外科做手术，后来转到肿瘤内科，现在又到了放疗科。这一个多月以来，他看到我们在骗他，然后，也故意骗我们。但是其实他心里清楚。
但是为什么很生气呢，我猜想，他是对这几个词语的愤怒，不爽。哪怕是肿瘤，哪怕是癌症，都无所谓，他就是不想听这几个字。
回到家，我陪着他，晚上我们一起看青岛的 上合峰会烟火和灯光演出。谁也没提病情的事情。
第二天我要回京，我简单跟他聊了聊，他还是一副无所谓的样子。告诉我，如果是恶性肿瘤的就在这个小医院把流程走完就好了，不用再折腾了。
他说我 给那么多人家 管过事，很多事情，都看开了，老人们都伺候完了，现在你们三个，也都过的很好，他没有遗憾。
真的希望他能想得开。
昨天我跟他视频，我说，我瞒着这么久，你生我气吗？
不生气，咱们这里的人都这样。
你告诉我了，就好了，这样我心理就亮堂了，死也死的的明白。
我告诉他，这个能治好，配合治疗锻炼就行，他倒是很相信。
#20180705#
体感：第三次化疗回家后出现了反应，乏力。恰好遇到了肠胃炎，所以干脆几天没劲。也没能锻炼。我每天早晨醒来第一件事（正常情况下他每天5点起来散步去），就是看微信运动。看到他的运动步数在100步以下，甚至经常是20，我的心情非常焦虑。我忍着，不把焦虑传递给他。直到晚上的时候跟他视频聊会天。这两天肠胃炎基本搞定了。昨天开始基本上开始到了2000步附近。希望能尽快恢复到10000.
关于放疗： 什么时候介入放疗，一直是我非常纠结的问题。本计划在二化后加入脑部放疗。最后考虑再三，还是临时放弃。现在按照主治医生的方案应该是四化后，开始肺部和脑部放疗。
可是四化后隔天就开始放？还是四化后过２周，评估后再开始？ 没想明白。
看到很多在四化期间进展的，非常的焦虑，担心放疗介入的晚了？
可是广泛期，又担心介入早了，引起大爆发？？ 我真是纠结的够呛。
13号开始要出一个很远，并且持续近２0天的差。如果拖到四化＋１０天放疗，祈祷，希望不会耽误。
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重大失误和弯路，希望后面的人别走
最近的情况很是煎熬。 不想写，我忍了一下，还是要写下了。避免后面的病友再走同样的弯路。
我们主治，给我的评价是，实力坑爹。 这个坑有点大，大家注意。
一是当时术后应该及时全脑放。现在病情进展，头部+肺部+肝部，太复杂。如果当时，全脑放，断不至于今天这样。
二是不应该去转院。我最近一直在想，我当时为什么转院放疗，猪脑子。
三是应该多听主治的，都跟他沟通，而不是傻逼呼呼的，问了一圈专家的门诊，自以为是。
深深地体会了这个词语，百罪莫赎。
请问脑部已经有病灶了也是用了EP方案吗？会不会不入脑？
Summer亚 发表于 2018-5-22 13:36 static/image/common/back.gif
请问脑部已经有病灶了也是用了EP方案吗？会不会不入脑？
这个问题医生也很纠结。所以当时也有考虑，打算用替尼泊苷代替依托泊苷。
桔子同学 发表于 2018-5-22 14:43 static/image/common/back.gif
这个问题医生也很纠结。所以当时也有考虑，打算用替尼泊苷代替依托泊苷。
医生的意思还是用EP老方案对吧，我家也是这种情况，很纠结
Summer亚 发表于 2018-5-22 13:36 static/image/common/back.gif
请问脑部已经有病灶了也是用了EP方案吗？会不会不入脑？
脑部放疗后化疗药物会入脑!
和我家情况差不多，我们下个月末，就去复查头部了
精灵王子 发表于 2018-5-23 23:15 static/image/common/back.gif
和我家情况差不多，我们下个月末，就去复查头部了
你家啥情况？发现单一转移然后手术？那后来多久有伽马刀的呢？
桔子同学 发表于 2018-5-24 06:37 static/image/common/back.gif
你家啥情况？发现单一转移然后手术？那后来多久有伽马刀的呢？
我们是头疼发现的，然后先做的头部大肿瘤切除，还有四个小的。手术一周后就做了伽马刀。然后化疗治的肺部。头部三个月复查