桔子同学
发表于 2018-6-12 16:51:08
本帖最后由 桔子同学 于 2018-6-12 16:53 编辑
听取了几位专家(含本群专家)的意见。终止了本计划开始的脑部放疗。
决定先搞定肺部,肺部结束后,在开始脑部放疗。脑部密切观察。
6月9日,影像显示变化不大,很是郁闷。 第二天的结果出来了,卢医生发我,显示与5月28日相比,缩小了20%。松了一口气。
6月12日,长春的同学代我 咨询的 程颖 院长,他提了2点意见,一是还是需要petct一下,看看肺部到底那个是原发灶。二是脑部先等一下再说。先化疗控制住肺部。
今天跟协和的邵医生沟通了一下,他的意见是不急于petct,无论那个灶,反正免疫组化是小细胞了,治疗方法都一样。
我纠结的是 这几天 他腰部,颈椎疼? 不会转移了吧?可40天骨扫描,没问题,应该也不会这么快转移。。。。
明天开始附近的几家医院去咨询一下petct,随时做好petct准备。
桔子同学
发表于 2018-6-12 17:15:43
本帖最后由 桔子同学 于 2018-6-12 17:24 编辑
9日抽血的时候,发现单子上写的恶性肿瘤。
看见我非常生气,火爆脾气上来了,冲我一顿吼,嫌我瞒着他了。让我告诉他到底是什么病。
恶性肿瘤就不治了,要回家去,觉得他已经60岁了够本了。
病房的病友都很乐观,还在开玩笑,也在劝他,过了一会,好了他平复下来了。可是感觉他一天都有点暴躁。
这个很奇怪。他说:其实他很早就猜出来了,一开始在神经外科做手术,后来转到肿瘤内科,现在又到了放疗科。这一个多月以来,他看到我们在骗他,然后,也故意骗我们。但是其实他心里清楚。
但是为什么很生气呢,我猜想,他是对这几个词语的愤怒,不爽。哪怕是肿瘤,哪怕是癌症,都无所谓,他就是不想听这几个字。
回到家,我陪着他,晚上我们一起看青岛的 上合峰会烟火和灯光演出。谁也没提病情的事情。
第二天我要回京,我简单跟他聊了聊,他还是一副无所谓的样子。告诉我,如果是恶性肿瘤的就在这个小医院把流程走完就好了,不用再折腾了。
他说我 给那么多人家 管过事,很多事情,都看开了,老人们都伺候完了,现在你们三个,也都过的很好,他没有遗憾。
真的希望他能想得开。
昨天我跟他视频,我说,我瞒着这么久,你生我气吗?
不生气,咱们这里的人都这样。
你告诉我了,就好了,这样我心理就亮堂了,死也死的的明白。
我告诉他,这个能治好,配合治疗锻炼就行,他倒是很相信。
桔子同学
发表于 2018-6-25 15:30:48
本帖最后由 桔子同学 于 2018-6-25 15:50 编辑
2018年6月22日开始第三次化疗。
开始之前就持续的疼痛,搞得每天状态不好。
开始第一天622晚上,突然胳膊,脚,脸部,眼睛全肿了。
持续焦虑,我向妹妹发了火,嫌弃她照顾不够仔细。
赶紧周六623一早回到家乡。 脸部已经基本消肿,只剩下眼睛,和脚上的前脚掌。还有手。医生判断是过敏(药物或者食物)。我们判断可能是由于前一天吃了太多种的止疼药+类风湿药物的原因。
总之看到 症状消退了,这本身就是个好消息。医生也终于开始同意 使用地塞米松。
使用地塞米松之后,竟然都不疼了,疼痛症状消失。
第二天0624早晨竟然5点起来,又去走路锻炼了一个小时,7000+步。
今天早晨一刷微信运动,竟然10000+
看来使用地塞米松对他还是有效果。
跟医生沟通CYFRA21值高,计划做Petct,取病理的事情。
他的意见是,CYFRA21不超过10倍没有意义。小细胞属于肿瘤中的急症,优先处理。肿瘤变化不明显有两种可能,一是混鳞,二是天生不敏感或者可能就已经没有活性了。
目前Petct,取病理都不急于做。这是个持久战,现在治疗还没一半,他建议我保留资源。
先做完4个周期的EC再说。
雪妹说得好:
一线的时候就踏踏实实一线,享受每次复查好转的喜悦家人开开心心的生活一年挺好的。
馥毓
发表于 2018-6-25 18:53:09
太多相似的经历,之前瞒着老爸病情的时候,开的检查单我都不敢拿出来,生怕漏了,每天小心翼翼,住进肿瘤医院也知道瞒不住了,病友之间乐呵呵的谈论,给了他很大信心,也慢慢接受了。估计你和我是一个家乡,如果有需要,随时找我。
龙纹
发表于 2018-6-25 21:20:10
本帖最后由 龙纹 于 2018-6-25 21:23 编辑
小细胞优先,放化疗优先,基因检测可以考虑如果一线失败或复发后,我家也是混小,目前也是做完全部的放化疗,加油
桔子同学
发表于 2018-6-25 21:40:15
馥毓 发表于 2018-6-25 18:53 static/image/common/back.gif
太多相似的经历,之前瞒着老爸病情的时候,开的检查单我都不敢拿出来,生怕漏了,每天小心翼翼,住进肿瘤医 ...
咱俩北京算邻居,家乡还真挺远…
馥毓
发表于 2018-6-26 05:57:47
桔子同学 发表于 2018-6-25 21:40 static/image/common/back.gif
咱俩北京算邻居,家乡还真挺远…
猜错了http://www.51qiji.com//mobcent//app/data/phiz/default/43.png
桔子同学
发表于 2018-7-5 16:58:37
本帖最后由 桔子同学 于 2018-7-5 17:02 编辑
#20180705#
体感:第三次化疗回家后出现了反应,乏力。恰好遇到了肠胃炎,所以干脆几天没劲。也没能锻炼。我每天早晨醒来第一件事(正常情况下他每天5点起来散步去),就是看微信运动。看到他的运动步数在100步以下,甚至经常是20,我的心情非常焦虑。我忍着,不把焦虑传递给他。直到晚上的时候跟他视频聊会天。这两天肠胃炎基本搞定了。昨天开始基本上开始到了2000步附近。希望能尽快恢复到10000.
关于放疗: 什么时候介入放疗,一直是我非常纠结的问题。本计划在二化后加入脑部放疗。最后考虑再三,还是临时放弃。现在按照主治医生的方案应该是四化后,开始肺部和脑部放疗。
可是四化后隔天就开始放?还是四化后过2周,评估后再开始? 没想明白。
看到很多在四化期间进展的,非常的焦虑,担心放疗介入的晚了?
可是广泛期,又担心介入早了,引起大爆发?? 我真是纠结的够呛。
13号开始要出一个很远,并且持续近20天的差。如果拖到四化+10天放疗,祈祷,希望不会耽误。