为你创造奇迹（5岁半）
本帖最后由 大为父小细胞 于 2017-1-3 14:17 编辑为你创造奇迹（小细胞肺癌）——我爱爸爸
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今天是8月21日，距离7月18日对于我来说就像一场恶梦2#
昨晚爸爸没有睡好，因为吃了升白氨一直咳嗽 3#
2007年8月22日爸爸还在咳嗽，咳在他的胸前 5#今天爸爸第二个疗程第一天的化疗还算顺利 11#8月28日我和妈妈陪爸爸去301医院验血常规18#
小细胞肺癌的外科治疗 20#
细支气管肺泡细胞癌 21#
易瑞沙是否有用？ 24#二 初期评估 25#
四 胸腔放射线治疗 26#
2007年8月30日今天下班我回爸妈家 28#
8月31日验血还算顺利 31#
今天是是爸爸妈妈结婚三十周年的纪念日 32#今天有一个消息，从前来看也许是好消息34#
感觉要学习的东西真的很多 37#爸爸这几天状态挺好的：睡眠不错 41#
付出得到了收获,等待盼来了好消息 43#
我爸主要用药是: VP16 200mg/天 46#这几天爸爸的状态还行，周六做完了第三个疗程的化疗50#
关于海参我爸爸也不是每天都吃。 52#我个人认为肿瘤科对血象要求的比较严格，我是在血液科上班的53#爸爸生病后，我长大了很多 57#化疗期间，药物对于人体的伤害真的是很大 70#
小细胞肺癌综合治疗研究进展 72#9月29日 多云，今天向公司请假一天74#10月2日 晴 爸爸今天的状况还不错,晚上吃的不少81#
10月6日 雨 伴着北京一上午的大雨 88#局限期小细胞肺癌联合治疗中的胸部放疗时机 89#
广泛期小细胞肺癌的最佳治疗 90#
放疗患者饮食调理很重要 91#
放疗对身体的正常机能有一定的影响 92#
10月8日 今天是十一长假后上班的第一天 93#
昨天父亲去医院做了放疗前的检查以及准备 96#
待续
[ 本帖最后由 我爱爸爸 于 2011-2-9 14:12 编辑 ] 农夫山泉上面的标识就说明了他的PH值为碱性，一般的水是没标PH值的，我爸爸喝过一阵，后来没有坚持下去，不知道这样水对于改善体内环境是不是有用。 <p>海的女儿:我的爸爸胃口是一直不错,只是报告单频繁出现问题,先是血常规检查贫血严重,这次又出现了脑部核磁有"异常信号"的问题,我从医的表妹说:"癌症患者关键看生活质量",这些数据结果不是那么至关重要,但是我们又怎能将之束之高阁,自欺欺人呢?</p><p>明月:你说的应该是氩氦刀,301确实有这个技术,但是似乎不适用于小细胞肺癌,对于其它类型的效果如何我不是很清楚.</p> <p><strong><font size="3">补一篇昨天的日记</font></strong></p><p><strong><font size="3">10月30日 晴</font></strong></p><p><strong><font size="3">今天是一个特殊的日子,更是一个喜庆的日子,呵呵,因为今天是我爸爸六十岁的生日.以前爸爸的生日虽然也庆祝,我也送礼物,但是感觉很平淡,匆匆忙忙的就过去了.这个生日因为是爸爸患病以来过的第一个生日,所以我和妈妈都十分重视,我提前一周多就买好了生日礼物,是超豪华的一个电子像框,里面能存好多歌曲和照片,我把爸爸爱听的苏联革命歌曲以及我的结婚照和以前我们全家出去旅游值得纪念的照片都存到了里面 ;妈妈做了一桌子可口的饭菜;爸爸很高兴,全家都特别开心.</font></strong></p><p><strong><font size="3">爸爸的放疗已经做了15天了,任务过半,虽然不可避免的出现了一些嗓子痛的副作用,但是整体来看身体情况要比化疗时好很多.我和妈妈一直也都在商量是否继续做第五次化疗的事情,和医生沟通后,我们初步的想法是等放疗全部做完后再做化疗,这个期间首要的是把身体调养好.</font></strong></p><p><strong><font size="3">同时我和妈妈也在多方面的打听一些治疗肺癌的偏方,我们想一旦放化疗都结束,必须要有一些措施,总不能静等癌症转移和复发吧?我们在医院接触了很多病友(也是小细胞肺癌),并参考了一些资料,记录了以下偏方:</font></strong></p><p><strong><font size="3">1 狼毒蒸枣法</font></strong></p><p><strong><font size="3">2 核桃枝煮鸡蛋法</font></strong></p><p><strong><font size="3">3 积壳行气汤</font></strong></p><p><strong><font size="3">4 消癌汤</font></strong></p><p><strong><font size="3">5 固金抗癌汤</font></strong></p><p><strong><font size="3">不知道有没有对于偏方有经验的朋友,希望可以共同探讨!</font></strong></p><p></p>
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[ 本帖最后由 我爱爸爸 于 2008-11-5 20:49 编辑 ] <p>对于脑部的治疗，大家有没有好的建议呢？我妈妈也是多发脑转，转移灶不少于10个，不知道用哪种方法好？</p><p>全脑放疗吧，听说如果计量不足，效果不大，如果剂量足了副作用又太大。</p><p>伽玛刀不同的医院给了我们不同的方案，有伽玛刀的医院说伽玛刀可以做这么多病灶，而且说x刀效果不如伽玛刀，两个伽玛刀医院也给了两个方案，大都是伽玛刀+全脑放疗，说伽玛刀后，马上全脑放疗，不知道这样会不会对脑部损伤较大，其中272伽玛刀医院说最大的病灶（〉3cm）中心剂量大约3000，然后再作4000的放疗，我听了就晕了，这么大的剂量人体接受得了么？而且他说每次伽玛刀把所有的病灶都照射一遍，和传统的头部伽玛刀不同，这种方法叫全身伽玛刀，据说比传统的头部伽玛刀好。另外一家是武警医学院附属医院，他们给的方案就是针对大的病灶作头部伽玛刀，然后作全脑放疗。</p><p>x刀我咨询了天津总医院，得到的结论又是大相径庭，不知道是不是因为这里没有伽玛刀，他们说伽玛刀的效果不如x刀好，伽玛刀大多针对良性病变，针对恶性肿瘤转移，最好分多次照射，也就是使用x刀。</p><p>上面是我咨询了4家医院的结果，不知道对帆帆和诸位有脑转移的病友是不是有帮助，我实在是很迷茫，如果诸位能够问诊的话，能否帮我问问，看哪种方案对于我妈妈的情况比较好呢?我妈妈是肺腺癌脑转移，全脑有10多个病灶，最大的有3cm多。另外哪种方案副作用小一些呢？对于大于3cm的病灶选择伽玛刀还是x刀副作用小而且效果好呢？</p><p>不好意思，我的描述可能有些混乱，给大家添麻烦了，期待大家的回音！！！</p><p>对了，还要好好谢谢我爱爸爸，借你的宝地用了，谢谢</p><p></p>
[此贴子已经被作者于2007-10-26 10:22:17编辑过] <p><font size="4"><strong>2007年8月22日</strong></font></p><p><font size="4"><strong></strong></font></p><p><font size="4"><strong>爸爸还在咳嗽，咳在他的胸前，痛在我和妈妈的心里。不知道什么时候才能治好咳嗽，治好这恼人的癌症，从新回归我们原来的幸福生活？我坚信，我会努力将这奇迹实现的！</strong></font></p><p><font size="4"><strong>明天一早，我们要早起，到301做第二个疗程的化疗。因为办理的日间门诊，没有住院，而白天来做化疗的病人又特别的多，20张床位，40多个病人，每天早晨化疗室门前都要分外的拥挤，在开门的一刹那，家属一窝蜂的闯进门抢床位。感觉特别的心酸，来看病的都是癌症患者，但是就诊条件却是这样的不堪。不知道什么时候，我国的医疗水平才能提升到真正以人为本的水准。原来不觉得，这次父亲生病，医保又在哈尔滨，全部都是自费，真的觉得看病难啊！</strong></font></p><p><font size="4"><strong>想说的太多了，今天就记录这些吧！</strong></font></p><p><font size="4"><strong>希望爸爸今晚睡个好觉！</strong></font></p><p></p>
[此贴子已经被作者于2007-9-27 14:56:42编辑过]
[ 本帖最后由 我爱爸爸 于 2008-11-5 20:19 编辑 ] <p><font size="4"><strong>谢谢jesse，谢谢你的建议！</strong></font></p><p><font size="4"><strong>你说的很有道理，我会参考。</strong></font></p><p><font size="4"><strong>化疗期间，药物对于人体的伤害真的是很大，我父亲也一直在吃广安门的中药，以及一系列中成药，可能中药起的作用还是比较缓慢吧，总之不是白细胞低，就是红细胞低，我和妈妈就像救火队员，哪里低了赶快补哪。</strong></font></p><p><font size="4"><strong>这几天，由于爸爸白细胞和血红蛋白较低，所以妈妈去医院又开了一些药，配合食补，主要吃红枣、红小豆、发菜、菠菜、鳝鱼、猪肝、猪血等，我还是暂时不想给爸爸输血和打升白针，一是解决不了根本问题，另外对于癌症的长期治疗也没有好处。</strong></font></p><p><font size="4"><strong>爸爸定于9月29日大验血，希望血项能够趋于正常，并且生化指标以及肿瘤标记物能够再进一步的向好的方向发展，为第四个疗程的化疗做好准备。</strong></font></p><p><font size="4"><strong>加油，爸爸！</strong></font></p><p></p> 2007年8月21日
今天是8月21日（周二），距离7月18日（周三）已经过去了整整三十五天。这三十五天对于我来说就像一场恶梦。我总是觉得难以置信，但是摆在眼前冷酷的事实告诉我，这一切都是不容逃避的事实。
大概从今年6月末起我的爸爸就一直咳嗽，吃了很多药都不见好转，因为爸爸年轻时就得过气管炎，所以我和妈妈也没有太在意。一直到7月18日，妈妈见爸爸的病情总不见好，就带他到我家附近的保健院拍了胸片，当时大夫就说看着片子不是很好，在右肺上肺门处有一个4×6ｃｍ的阴影，建议到大医院复诊。当即，妈妈就带着爸爸到较大的医院拍了CT，还说不好，怀疑是肺癌，已经扩散到淋巴，建议进一步确诊。
一开始父母还有意瞒着我，怕影响我的工作和生活。但是毕竟一起生活了那么多年，父母的举手投足，一颦一笑我都是了解的，天大的事情怎么可能瞒住我？大概是7月22日（周日），我和老公回家和父母一起过周末的时候，我从妈妈的言语间，从我们家电脑的上网记录里知道爸爸的病情。
说实话，这个消息对于我们全家真是晴天霹雳，虽然前一天晚上已经和老公一起设想了很多糟糕的结果，但是真的知道爸爸得了肺癌，我还是觉得天塌了一般的难以接受。我的爸爸今年59岁，去年刚刚内退，和妈妈一起来北京投奔我这个唯一的女儿。他一生不吸烟，在他的办公室里甚至不允许任何人吸烟，但是却得了肺病，真的是感觉上苍和我们开了天大的玩笑。我们买了车，买了房，我还计划着明年要孩子，好日子才刚刚开始，但是突如其来的疾病把一切都打乱了。
7月22日至7月31日，我一直奔波于各个医院之间，309医院，北京医院，301医院。最终，我们听取众多专家的意见，权衡利弊，在301做了气管镜，比较成功，一次取到了活体，检测结果为小细胞肺癌。
8月1日，又做了骨扫，腹部CT平扫＋增强，颅脑磁共振平扫。除骨扫显示左侧第八、十脊肋关节处放射性浓聚，骨转移不除外，其余正常。
8月2日开始我们在301医院开始作化疗，时间为8月2，3，4日三天，方案如下：
VP16 200mg VD d1-2
VP16 100mg VD d3
卡铂 500mg VD d1
做完第一个疗程后的三四天比较累，没有精神，食欲尚可，体重未减，始终保持在72kg（169cm）。
8月8日，10日，13日血常规检测，白细胞较低，分别为4000，3000，3030，西药吃了升白氨，中成药吃了参一胶囊，升血丸，中药从8月8日开始吃广安门中医院林洪生大夫的方子，至今日已有14副，当时因为咳嗽的厉害，所以上副方子主要以化痰、止咳为主。打算明天换林大夫的另外一副药方，扶正固本，兼治咳嗽。
今天，也就是8月21日，再去301医院化验血常规，白细胞第，才3110，问了很多大夫，大家的意见不一，有的说一定要打升白针，等白细胞上来以后再化疗；有的说可以化疗，但是要住院；还有的说可以日间门诊化疗，主要注意别感冒即可。
真的很迷茫，再次后悔当初自己没有学医。最后我们又是托人，又是送礼的联系了301肿瘤科的一个主任。（我爸第一个疗程的治疗方案当初就是他订的）他看了化验结果，定下如下方案：
8月22日再做血常规检测，如果低于白细胞3500，则：
VP16 100mg VD d1－4
卡铂 400mg VD d1
如果血常规检查，白细胞高于3500，则还按照第一个化疗方案执行。
现在我很疑惑：
1、如果用减少计量的方案，会不会对化疗结果有影响，不利于抗击癌细胞（要知道小细胞是极度恶性的肿瘤之一）如果白细胞3200，还用原方案是不是真的很危险？
2、我估计第二个疗程肯定要打升白针了，不知道哪一种比较好？打几针比较合适？（据说升白针打的多了，就没有什么效果了，真的是这样吗？）
3、我知道第二个疗程结束后应该做检查，但是不知道该做什么检查？什么时候做好？（因为我所在的医院，虽然名气在外，但是我真的觉得大夫不是那么负责任，很多决定都要患者家属自己来作，例如今天下午经历的是否要上第二个疗程的化疗就是很好的例子）
4、什么药（中成药、西药都可）可以比较快速的增加白细胞？
电脑前亲爱的你，如果你治疗小细胞肺癌有经验、或者家里也有这样的病人，如果你知道以上问题的答案，或者你有任何可以告诉我的信息，希望你能回帖。
我爱爸爸，并愿尽全力为爸爸寻找从前的健康和快乐！ 2007年8月22日
昨晚爸爸没有睡好，因为吃了升白氨一直咳嗽，我也躺在床上后悔，听了医生的话，为了升白不得不放弃了睡眠。
但是还好，爸爸昨晚的苦没有白吃，今天血常规检测结果，白细胞竟然惊人的由昨天的3110上升到3500，简直是奇迹！不知道在吃的众多药和营养品中哪一种发挥了奇效。
终于，一颗悬着的心落地了。明天可以如期进行第二个周期的化疗，药也不用减了。
感觉还有很多事情要做－－
要联系一个远房亲戚给爸爸买药，今天咨询了大夫，自费的要可以自己在外面买，只是不知道注射用胸腺五肽和伊班膦酸注射液可不可以买的到。
要问问几个朋友能不能搞到胎盘，据说胎盘大补，实在不想让爸爸打升白针，据说很遭罪。
要联系潘家园肿瘤医院，第二个疗程结束后，专家汇诊的事情。
妈妈说，她这些天右腹部痛，下午我和她去拍个彩超，她说可能是胆囊炎犯了，希望没有大事。
真切地感觉到，健康是最重要的！ <p>是局限期还是广泛期?分化程度如何?</p> <p><font color="#000000"><font face="Verdana">谢谢沙原饮泉的关心。我父亲</font>略有骨转移，是什么程度301医院没有给具体划分，我自己姑且把它定义为二者之间。</font></p><p><font color="#000000">你那边是什么情况呢？</font></p> 建议在治疗的同时,拿病理切片到其他医院再做一次病理,最好能得到分期结果,这很重要,关系到化疗方案的制定.同时,理论上存在病理诊断不准确的情况.无香等几位朋友就遇见过这种情况. <p>明白，这几天我就联系301医院，取病理切片到潘家园肿瘤医院复诊。</p><p></p><p>多谢你的提醒！非常感谢！</p>