[小细胞肺癌]我的15年抗癌经历(未手术)

兰花花蓝

大叔回来了，玩的可好！！！

看见大叔就看见了希望！每次来大叔这里转转，心里就充满了信心和力量！！！

大叔，前几天去西安看爸爸，妈妈说爸爸好像头疼，心里咯噔下，不会这么快脑转吧！应该是放疗后的副作用反应吧！我们没做脑部的预防性照射。再说当时是没看见脑部有什么的？不过距离全身性化疗已经过去3个月多了，心里还是有些担心！6月初就去复查，我是该直接去放疗科还是回呼吸科还是转至肿瘤内科？家里的意思是在去呼吸科做化疗，按正常的治疗方案来说，做完放疗至少要做1--2个周期的化疗才可以。不知道给爸爸怎么说好呢？爸爸最近总是没力气的。偶尔头疼，不知道是放疗的副作用还是脑转么？？？要去医院么？？问爸爸自己总说没事，不要紧等，药总是不能好好吃，更别说按时按点的吃了。总说自己好了，不需要吃药，似乎又担心药吃完了要买。上周化验血象白细胞才3.5，爸爸现在的状况不是特别的理想，咳嗽还有，精神不是很好，吃饭一般等。。。。。体重到没大的变化，只是比冬季少了1斤，这个估计是衣服的事情。真的希望这些都是放疗后的副作用。

大叔，今年的气候变化多端，雨季又快来临了，大叔多多保重自己！！！

祝福。。。。。。

莎莎

大叔，我和妈妈今天上午跑了一大圈，先托朋友带我们拿着片子去了省医的放疗科咨询，他们那是放化疗一起的，放疗科大夫说像我爸爸这种情况两次放量间隔长，原先的也要按照80%的量算进去，量达到了就不能在一个部位继续照射了，应该抓紧做头部预防，说小细胞90%都会往头部转移。胸部病灶考虑化疗的二线方案。我们就回到省肿瘤医院的放疗科讨论预防性头部放疗的问题，这边大夫说头部放疗的前提是在原病灶得以控制的前提下才进行，要先做PET CT看看肿块有没有活性了，才能看是否胸部照射加量，中间间断了又会影响疗效。可是我们原来做化疗的（省肿瘤医院的内科主任）说刚做完放疗肿块肯定没有活性了，起码要等一个月才能做PET CT。让在家休息一个月去找他。我们很迷茫，就又跑去找PEC CT 的科室主任，他说只要肿瘤有活性就可以通过糖代谢查出来，什么时候都可以做，现在很纠结是现在就做PET CT 还是休息一个月后做，如果做出来结果不是很好的话是追加放疗次数还是去内科进行二次化疗方案，我们都没了主意了，当初入院住在了肿瘤内科，以化疗为主，放疗的事情他们不清楚，现在放疗科的大夫又说：你要是在我们这边住，我们都是边放疗变化疗，说白了，对住在别的科室的病患，仅是每天过去放疗一次的他们都记得不是很清楚，如果入院在他们科室，他们都会做十次放疗后，根据片子调整放射范围，大夫心里会对病人情况了解的比较清楚，还说结合放疗同时，化疗就做4个疗程，4个月的时间也就结束了，可是我们哪里清楚这些啊，当初入院想着去肿瘤内科会在治疗上判断更准确一些的。
    现在我们也只能明天让爸爸做个PET CT 看看结果了，是加做放疗还是休息一个月上化疗，我们想做头部预防，可是放疗科的大夫的理论是原病灶做够次数了，控制住了才考虑头部预防，纠结死了

莎莎

放疗科的大夫说他们都是考虑并发症能承受的情况下尽可能加大量，说肺纤维化，放射性肺炎也只是局部，说还有切除几页肺还生存的好好的，意思是在安全的情况下尽可能加大放疗的量，但也有大夫不建议一直做放疗，毒性太大，小细胞对化疗更为明显。PET CT 的主任说在化疗3，4疗程后肿块不明显的时候就应该做个PET CT看看还有没有活性了，没有活性了什么治疗都不需要了。

babajiayou0011

大叔，一直在给您发站内消息，都没顶您的帖，而且看到站内很多和我有同样亲人的朋友，觉得，自己也该站出来说几句
大叔，我现在什么都不想了，我想，和我爸爸一起，见神杀神，见鬼杀鬼，兵来将挡，水来土掩！希望，我爸爸能够拼搏到底。
大叔，我反复的看了你的贴，我想知道，您所说的化疗三年是怎么进行的。
而且看您的帖，您好像在治疗期间就有肾转移，那么既然这样，是不是我爸爸也可以做到像您一样，带瘤生存？

再有，大叔，您说肠胃反映可以吃中药，您吃的中药是什么，方便告知我们么？
大叔，如果可能，我也许会在7月暑假的时候，到北京拜访您，不知道到时候方便与否！
在这里，我尊敬的向您说一声，感谢您，大叔

我也衷心的希望，所有的像我爸爸这样的患者，能和病魔斗争到底！大家一起加油！！！

shihua52

原帖由 莎莎 于 2010-5-19 13:35 发表
大叔，我和妈妈今天上午跑了一大圈，先托朋友带我们拿着片子去了省医的放疗科咨询，他们那是放化疗一起的，放疗科大夫说像我爸爸这种情况两次放量间隔长，原先的也要按照80%的量算进去，量达到了就不能在一个部位继续 ...

"，他们那是放化疗一起的，放疗科大夫说像我爸爸这种情况两次放量间隔长，原先的也要按照80%的量算进去，量达到了就不能在一个部位继续照射了"。只有这句话是专业的，一个照射野一年之内不应再做第二次放疗了。
小细胞肺癌胸部放疗剂量通常5~7周内，应该在55~65戈瑞。
放疗后的肺纤维化是不可逆转的。

shihua52

原帖由 babajiayou0011 于 2010-5-20 10:38 发表
大叔，一直在给您发站内消息，都没顶您的帖，而且看到站内很多和我有同样亲人的朋友，觉得，自己也该站出来说几句
大叔，我现在什么都不想了，我想，和我爸爸一起，见神杀神，见鬼杀鬼，兵来将挡，水来土掩！希望， ...

我第一年化疗了8次，第二年化疗了4次，第三年化疗了2次。化疗的次数较多这跟我的病情有关，也是我的主治医有一种老成的理念。但这并不为所有医生认同，大多数医生认为我的治疗方案属于过度治疗。化疗后肠胃抑制确实需要中医中药来调理，在这里中医就比西医有独到治疗方案和优越性。
我四次化疗后就有转移病灶于肾，当时直径有3.2厘米，六年多时间过去了，现在肾上的肿瘤已缩至2.5厘米，并呈萎缩状况。连北京大学第一医院B超室的医生都认为带瘤生存未必是坏事。很多事实证明，对肿瘤赶尽杀绝也未必是好事。
祝愿你亲人早日走出癌症的阴影。希望你们来北京走走，看看，这对肿瘤康复有一定的积极意义。

linglongshi

大叔，您好！我是玲珑石。
前几天跑了几趟医院，问了化疗内科2位医生，放射科，呼吸内科几位医生得到的答案都是一样的：化疗6疗程后就不需要在进行化疗了，定期复查就可以了。
我们这里只有这一家三甲医院，现在我父亲的情况还是比较好的，我想和我父亲到北京就诊，请问大叔几个问题：
1、化疗6疗程和放疗结束后，第一年的第七疗程是在几个月后做的？第八疗程和第七疗程间隔多久？（如果时间掌握的好，我父亲的条件可以再化疗，我想去北京看完后直接在北京做完第七疗程在回来。）
2、大叔的这个治疗方案是在哪家医院？哪个科哪个医生看的？我想直接找看大叔的医生看看。我对北京的医院都不熟悉，去趟北京也不容易，如果可以的话考虑多看几位医生听听医生对我父亲病情的看法，请大叔多多指点。
3、大叔在北京的中医是在哪家医院哪位医生看的？
如果可以在北京定下方案，我父亲就可以用北京的方案在我们这里化疗。劳烦大叔了，谢谢！！

我是爸爸的后盾

谢谢大叔！我妈妈看郭林气功的碟说每天日出前做功最好，我总认为那太早了，如果吃完早饭歇会出去练功，到中午回来，这段时间真不错，还什么都不耽误！现在是夏天了，上午练功会不会太热呢