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楼主: 之之

[推荐]易瑞莎全接触

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发表于 2008-8-28 15:51:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

     之之你好,我爸爸是今年六月底被查出肺癌的,有胸水,胸膜有转移,淋巴有转移,被定为四期,当时做了胸腔镜手术,对原发灶进行了切除,控制了胸水。活检报告为肺腺癌及细支气管肺泡癌。医生给的化疗方案——

紫杉醇+顺铂,10天后吃易瑞沙15天;之后再进行化疗,十天后再吃易瑞沙。

我总觉得这个方案和论坛里的观点有很多不一致的地方。我看到有人说易瑞沙吃吃停停最容易产生耐药,而且易瑞沙和化疗这样交替进行,恐怕也不会增加疗效。而且不容易看出是否有效。

      爸爸在第一个化疗结束后没几天就出现咳嗽加重,低烧的症状,咳出的物质有深色,而且比较粘稠,ct检查肺内肿瘤增大(手术主要是做活检,所以没有把所有的都切除,医生说肺里有很多小结节,没有办法做根除性手术,把原发灶切除是为了减轻化疗的压力),而且出现了空洞。医生马上给上了一周的消炎液,咳嗽症状消失。

      按照原计划,开始吃易瑞沙,我们吃的是india的,托同学从那带的,应该是真的。开始每天吃一片,后来我们的主治医生说india的有效含量是英版的一半,所以让每天吃两片(这个说法我没有找到根据),但是两片吃了六天就开始出皮疹,但是由于到了第二个疗程化疗的时间,易瑞沙就停了,一共是吃了12天的药。

      现在我很迷惑,不知道第三个疗程的化疗还要不要打(医生说肺腺癌对化疗不敏感)?我们应该什么时间复查才能判断化疗是否有疗效?易瑞沙我们到底应该吃几片?

      爸爸现在的状态很好,和正常人差不多,还要去上班,但是一打化疗就会很弱。之之提到的肿瘤坏死因子是应该一开始用,还是耐药以后用,现在感觉癌症这个病治疗就像撞大运,遇到合适的药就会有控制,但是不知道什么时候又会耐药,真的很担心。

      爸爸给予我的爱太多了,我才刚刚工作,还没有来得及好好报答,爸爸就查出了这个病,真的希望能够出现奇迹,让我们的时间再多一些。

     

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-8-28 16:38:57 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
QUOTE:
楼主的心情,我能够理解。因为我也有一位来不及好好报答的爸爸。
QUOTE:
我看你爸爸的情况应该还比我爸爸好一些,因为只是近处转移。胸水和淋巴都是可以解决的。我们没有试过化疗,因为考虑身体太虚弱,经不起。所以在经历了手术切除病灶,脑部放疗之后就开始服用伊瑞莎。按照药理,24小时为一周期,所以坚持每天一粒,保持药物在体内的血液浓度。而且当时吃了三粒就有效了,欣喜若狂之余就一直坚持服用了几个月。你们医生建议易瑞莎和化疗结合,不知有何依据?我也不赞成合并。有些治疗要双管齐下,但有些是有冲突或者重叠的。那又何必让病人多吃一份苦呢。化疗对肠胃肾肺全身都有伤害,这时候吃药,不知道吸收效果有多少。大部分人都是化疗后一段时间,等病情有进展了再服用的。
QUOTE:
肺腺癌对放化疗都不敏感,但也有成功的。对于身体状况的打击跟选药和用量有关,要十分慎重,找有经验的医生。治疗不当,会加速病情恶化的。一般化疗结束,要在间隙大量补充营养,多吃蛋白质水果,保护脏器,适量运动。才可以应付下一次的化疗。化疗最好是做完整个疗程,不然病情反扑,在化疗就不容易了。
QUOTE:
肿瘤坏死因子属于生物化学,与中西药都不同。无毒无害。可以配合易瑞莎服用,帮助提高药效,提高增敏度,就不容易耐药了。手术时也可以直接用在肿瘤上,效果很好。这个药物,应该就要上市了,会有些贵的。
QUOTE:
你爸爸现在状态好,一定要好好保持。你也要多花心思,跟医生商量好方案。祝你好运!

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-8-28 16:40:37 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
QUOTE:
以下是引用希望有奇迹在2008-8-22 23:54:23的发言:
妈妈服用易瑞沙已经整四个月了,,,虽然她现在情况看上去很好,基本与正常人无异,甚至每天可以给家人做饭,跟老朋友一起打牌聊天,她甚至在电话里告诉我,她已经差不多忘记了自己是个癌症晚期的病人,,听到她的这些话,我甚至有时都控制不住自己的眼泪。回想起去年初从发现病情到陪她四个放化疗的整个过程,其中的痛苦煎熬和无耐不堪回首。只希望她的这种状态能保持的更久一点,一切的希望都寄托在了易瑞沙上了,但是,如果哪一天,出现耐药,我该怎么办,妈妈又会如何,现在不敢想,甚至我们都同时自欺欺人的选择了不再复查,她目前的状态就是最好的说服力,生存质量比生存时间也许更重要,当然,这也是我们最后,最无耐的选择。怨天,怨地,怨命,都没用,打起精神和她一起面对才是正道,希望有奇迹!!!

加强自身的体能,抗击肿瘤。希望好细胞能够战胜坏细胞。科学在进步,一定会有更先进的武器来对付肿瘤的。

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-8-28 21:15:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

谢谢之之,真没想到你回复的这么快!你说的对,我打算明天去找主治医生谈一谈,我们手术不是在家里医院做的,所以找医生沟通有些困难,我们那的医生见的病人,用的方案相对少很多,所以经验不足,一些前沿的东西了解的少。而爸爸是在家里的医院化疗,所以两边的医生说法都不一样,真是愁人啊!

 

请问之之,化疗后应该多长时间去复查呢?也就是说多长时间我们能看到化疗的疗效?

 

还有,是不是纳科思已经停产了,所以要等肿瘤坏死因子上市?这两样是一个东西吗?使用的时候是严格按照药品说明书上的方法吗?

 

还有,目前论坛里有没有易瑞沙耐药后加上反应停有效的例子?我看好像有用力比泰有效的成功例子。

 

再次感谢之之,感谢奇迹,在这里真的是有找到组织的感觉!

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-8-29 10:10:54 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 tanshuang 于 2014-5-16 00:56 编辑

关于仿版易瑞沙的资讯网:www.yrs9.com
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-8-29 18:09:27 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
 

?nbsp;                                服用易瑞沙的毒副作用之二:皮肤病变

  • 服用易瑞沙之后表现出来的毒副作用较多,凡在《说明书》上提到的我大多已体验了,其中皮肤病变尤为突出。皮肤方面的病变主要有四个方面:皮疹、皮肤搔痒、皮肤干燥和痤疮。
        我的皮肤搔痒是从服用易瑞沙的第二天开始发生的,一直持续到现在没有间断,不过搔痒程度有所降低。搔痒是全身性的,但最为严重的部位是小腿和后背,痒起来非常难忍。皮疹是自服用一周后开始的,是间断性的、不连续、不均匀地发生的,说不清什么时候或在什么地方就冒出一两个或几个小红点,很痒,用手去抓时有一种愿望就是想把它们抠掉似的,一直到现在也是这样。皮疹的数量一直不多,位置也不固定,从来没有发生过在某一个地方成片出现,总是星星点点的几个而已。痤疮至今从未发生。
        出现皮肤病变之后无论如何不能拼命去抓,因为皮肤不清洁、指甲里有有害细菌等不良因素,特别容易感染,我采取的办法有:①.及时转移、分散注意力。②.隔着一层内衣用手轻轻地扰痒,以达到自我安慰的目的。③.用酒精棉球擦拭。用酒精棉球擦拭是缓解搔痒的一种非常有效的办法,一旦不小心抓破了也要及时用酒精棉球擦拭消毒,可有效地防止感染。
        经向专业医生咨询,一般认为服用易瑞沙后发生像皮肤搔痒、腹泻等病变说明该药对患者已经起作用了,简言之,有副作用不怕,怕的是没有任何副作用!
        副作用的程度因人而异,对各个个体表现有很大的不同,而且病变大多是可逆的,一般无须专门就医治疗,当特别严重时当然就要看医生去了,在《印度版易瑞沙使用说明书》中的【用法用量】一节里有相应提示:“当患者出现不能耐受的腹泻或皮肤不良反应时,可通过短期暂停治疗(最多14天)解决,随后恢复每天 250 mg 的剂量。”

    还是那句话,这些都是我本人服用易瑞沙后关于皮肤病变方面的表现和处理办法,写出来供同患者参考,一切请遵从自己的主治医生的嘱托才是最正确的。

?nbsp;                                服用易瑞沙的毒副作用之一:甲沟炎

自服用易瑞沙以来,在预料之中发生了不少的毒副作用,是药三分毒嘛。关于该药的相关毒副作用和不良反应在其《说明书》中有不少提示和说明,但关于甲沟炎的有关说明仅仅在【不良反应】一段中只有“常见指甲异常”这几个字,很模糊,根本没有提及甲沟炎。本人咨询了多位肿瘤科专家,大多认为甲沟炎是服用易瑞沙的主要毒副作用之一,而且不用担忧,它是可逆性的病变,只要适当注意就可以了。
    我从2006年8月29日开始服用易瑞沙(印度版),从服用第二瓶起,开始是指甲顶部的两侧有点红肿,用手去触摸或按压时有点疼痛,再往后就是起水泡和脓肿,经医生确诊为“甲沟炎”,并确认为是服用易瑞沙的毒副作用之一。
    出现甲沟炎之后无须特殊治疗,我采取的办法是待脓包成熟后轻轻弄破并挤掉脓水,再用酒精棉球擦拭消毒,防止感染,以后就自然愈合了。甲沟炎不但发生在手指上,脚趾上一样也会发生,我手指和脚趾大概有半数已经发生过,有的是一侧,有的是两侧,有时是同时,有时不是。后来处理的办法是当发生红肿感觉疼痛时就用酒精棉球擦拭,一样也会治愈,关键是不能让其感染。
    在第二瓶易瑞沙服用完后至今就再没有发生过,也就是说,甲沟炎只是发生在服药的初期,待药效达到稳态以后就不会再出现了。
    我把我的的情况写出来供同患者参考,各人的具体情况可能有所差异,请遵照自己的医生嘱咐处理为宜。

  • 服用易瑞沙的毒副作用之三:腹泻没有一次性把所有碰到的毒副作用写完,实在是祥子精力有限,再说一次性写完又怕说得不够清楚,让看的人也觉得费劲,只好一点点一点点地往外挤了。
        前面提到过,服用易瑞沙不怕有副作用,怕的是没有任何副作用,因此有了毒副作用千万不要大惊小怪,但要正确对待。
        腹泻也是服用易瑞沙后的毒副作用之一,我是从服用的第二天开始表现出来的。从本人的体会看,由此而导致的腹泻也是无须治疗的。本人多年来大便一直不爽,一般4~5天才有一次,一直也未治疗过,现在知道这种情况对人体很不利,使人体内的毒素不能及时排出,很容易引起肠胃等相关部位的病变,必须及时治疗。
        为了能更好地说明问题,我把我最初的表现摘抄如下(正常大便未录入):

日期

时间

表现

 2006.8.29

  21:00

 开始服用易瑞沙

   8.30

 7:30、20:45

 各大便一次,大便不成形

   8.31

 9:30、14:00

 各大便一次,拉稀

   9.06

   5:40

 大便,不成形,伴腹痛

    ''

   9:00

 拉稀,之后服消炎药一粒,随后痊愈

   9.10

   6:50

 拉稀,未服药

   9.13

  19:45

 拉稀,未服药

   9.17

 8:50、15:30

 各拉稀一次,未服药

   9.22

  13:00

 拉稀,以下均未服药

  10.02

  12:30

 拉稀

  10.14

   4:30

 大便,不成形

    ''

   8:15

 早餐后,拉稀,腹痛,恶心

  10.30

  13:30

 拉稀

  11.04

  12:00

 拉稀

  11.11

  12:30

 大便,伴腹痛,未拉稀

  ……

  ……

  ……

  •     从以上记录可以看出:①拉稀没有一定规律,但总体上时间间隔越来越长;②由服药导致的腹泻不伴有腹痛,而腹痛可能是由不洁食物或不适应自己肠胃的食物导致的;③由服药引起的腹泻无须用药便可自愈。
        注意:在《印度版易瑞沙说明书》中【不良反应】一节中说不良反应“一般见于服药后的第一个月内”,显然与实际情况不符,一个月之后虽然频率有所下降,但还是时有发生,到底多长时间之后能完全没有毒副作用也许没有一个明确的答案,更何况各个个体各异。
        腹泻虽然可以不治自愈,但也要引起足够重视,我们毕竟是病人,与常人不能相比。要多饮水,防止脱水,注意保暖,我最常使用的办法是躲到被窝里去,卧床休息,一觉之后就ok了。
        我服用易瑞沙至今已是第六个月份了,由该药引起的腹泻现在已很少发生,但不知怎的,因食物对肠胃的不适引起的腹泻反而多了起来,我之所以能确定是由食物引起的不适,是因为都发生在刚刚吃完饭的几分钟之内,来得很快,而且常伴有腹部剧烈疼痛,胃里还有咕咕的伴奏声,解过手(一般都是拉稀)后就没事了。生病前我的肠胃还是不错的,不管什么样的食物都不至导致腹痛和腹泻,这个问题我还得去请教医生,看到底是因为化疗还是什么药物导致的,只要不是癌宝宝已进攻到了肠胃就好,待有了结果再告诉各位。若那位清楚原因也请告诉祥子和具有同样症状的朋友,非常感谢!
  • 服用易瑞沙的毒副作用之四:眼科病变

 常言道是药三分毒,而易瑞沙的毒副作用还特别的多,因我不是医生,没有相关的理论知识,不能从病理学、药理学方面给予讨论,只能从自身亲历做一些表象描述,或许能对同患者有所帮助,使之在心理上做好充分的准备,也能对专业人员在做数据统计和学术研究时予以实践支持。
    眼科病变主要是结膜炎和睫毛生长异常。
    结膜炎我至今没有发生。睫毛生长异常也没有发生,恭喜我的是我的眉毛发生了生长异常,我都有点怀疑是说明书上的笔误了。我从06年8月29日开始服用易瑞沙,在早些时候,大概是服用之后的两个月时就已发现眉毛有些异常,也没有特别在意,直到今年一月份的26日吃晚饭时,我爱人突然惊呼,说我的眉毛老长老长,说我快成仙了,因她是第一次发现,感到特别惊奇。长到什么程度,几乎都有原来的两倍,而且每边都有几根尤其的长,成了典型的“长寿眉”。
    发生异常后我没有就医,也没有干预,它爱长就让它长去吧,是一件很有趣的事。
    我自从生病至今,两眼的近视程度都几乎降低了近100度,而且还变近视为近视加老光了,看书读报、写字必须要摘除眼镜才行,戴着眼镜反而感觉吃力了。但要说明的是这个变化与服用易瑞沙无关,是在服用易瑞沙之前就已发生了的。
    到此为止,服用易瑞沙后常见的毒副作用我都已啰里啰嗦地陈述了一遍,对于对肝、胰腺等的影响、是否会导致间质性肺炎的发生、能否造成肺纤维化以及纤维化的程度等,因我只能作为一个个体而言还没有相关数据,暂且不提,往后若再有什么只要确定是其毒副作用的,我都会及时跟大家汇报,期望能对有用的人有个交代。


有爱,就有奇迹!
发表于 2008-8-29 23:45:52 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州

斑竹,麻烦你有个问题能否解答一下:

      我妈妈肺癌(骨转)吃易瑞沙有22天了,前天拍了CT,片子上显示肺病灶大幅度缩小,基本上确定服用易瑞沙是有作用的。⒈请问一下服用易有效果以后骨转移继续扩散有无这种可能?因为她原本骨转部位疼痛没有减轻,还有蔓延之势。⒉在验学测肝功能的时候,发现转氨酶偏高,服用易会有这种现象吗,是否正常,或者要采取什么措施吗? 先再次谢过斑竹,看了你的帖子,对我们帮助不少!

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-8-30 17:08:26 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
紧急求助!!!!谢谢
有爱,就有奇迹!
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