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楼主: 旦旦amy

[讨论]祈祷奇迹!(与小细胞性未分化癌的抗争)

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 楼主| 发表于 2009-8-2 17:41:25 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
关于化疗是否有效,肿瘤医院徐主任给我做了详细的说明
化疗效果分为5级:
1.完全缓解(CR临床已查不到癌症和肿瘤);
2.部分缓解(PR癌症和肿瘤缩小>50%);
3.微效(MR癌症和肿瘤缩小>25%但不到50%);
4.稳定(SD癌症和肿瘤缩小或增大<25%);
5.进展(PD癌症和肿瘤增大>25%)。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-2 18:00:39 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
在我们还没有确定是去做伽马刀或者陀螺刀的时候,爸爸出现了疼痛的症状。开始时2-3天疼一次,每次突然疼痛,全身像刀割一样,疼得他直冒冷汗,裹着被子在床上打滚,大概50分钟左右缓解,之后有可以安然入睡。后来痛得更加密集,连续几天每晚8点多开始痛,我们开始吃盐酸曲马多,每次一开始痛就吃,吃了以后还是非常痛,大概50分钟缓解,前天,我们在晚上7点就吃了曲马多,后来一晚没有痛。昨晚,有时7点多吃了曲马多,可是8点过几分又开始痛,只是痛得没有以前那么厉害,难道曲马多就耐药了吗???我们总共才吃了8次,每次1粒。
期间,我又去了省肿瘤医院找徐主任咨询,徐主任说这不像骨转移痛,估计是其他原因,建议我们去综合医院就诊。中心医院的柴主任推断是神经痛,建议我们做脊椎的核磁共振。可是爸爸不愿意去医院,今天姐姐回来做了思想工作,爸爸答应明天去湘雅看疼痛专科。
说实话,我心里直打鼓,之前去医院每次都是我先去医院找医生咨询,如果说要看患者本人我再接爸爸去的,所以关于肝转淋巴转一直隐瞒得很好,爸爸到现在都不知道纵隔里很早就有一个很大的了。明天去又怎么能瞒过爸爸先跟医生交流,疼痛科的医生完全不熟悉,是否会配合隐瞒实际病情……
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-2 18:08:42 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
最近心情很糟糕,经常会发儿子的火,每次发完脾气,看他一脸无辜的望着我,我又非常的后悔和自责,毕竟他只有2岁,调皮也是应当的。 我以前的睡眠一直还不错,最近这段时间也总半夜醒来后就一直睁眼到天亮。我知道自己要调整心态,后面还有更多事情需要去面对,可是,我做不到啊!!!
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发表于 2009-8-2 21:52:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
楼主承上启下的重担确实不轻,让你在病人的命运中来回漂流,精神上受到了无数次打击。抗击肿瘤没有对错,千万不要把感情与治疗方案的成败联系在一起,这是两回事。作为儿女你们尽力了,之后就不会有什么遗憾。现在要把精力用在陪同父亲安心疗养上,让老人家有个安心的晚年生活,只要你们小两口工作顺利,身体健康就是对老人的最大安慰和支持。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-3 18:04:48 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
本来今天是要去湘雅的疼痛专科的,爸爸昨晚没有痛,今天又决定不去了。现在怀疑突然痛是不是虫草引起的,因为之前一直没有痛过,7月份才开始痛,我们也是7月开始吃虫草的。昨天没有吃虫草,昨晚没有痛,但昨晚还是提前吃了止痛药,所以也不知道是不是止痛药起了效果。再观察几天吧!
今天老家的亲戚来看爸爸,家里很热闹,爸爸兴致也很高,打了很久麻将。姐姐昨天跟我说,她觉得我不在家爸爸状态比较好,我一回家爸爸就感觉病怏怏的。这已经不是第一个人跟我说这个话,7月初表姐才来家里帮忙的时候也说过一次,当时我没有在意。难道是我和爸爸相克?还是我哪里做错了,或者做得不够好,爸爸看到我就不开心……
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-8-3 19:19:21 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
旦旦,这些都是子虚乌有的事情吧,我觉的这个原因太牵强了,你自己压力已经够大了,不要再折磨自己了.
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-5 15:42:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
连续几天,爸爸都没有痛,我们几乎相信就是“假虫草”引起的疼痛了,可是今天上午,爸爸又开始痛了,持续时间很短,就20分钟左右,程度也很轻。我又跑去找了柴主任,她的分析是腰椎受到侵犯,具体是以前车祸的老伤还是有转移,要尽快做个核磁共振才知道。爸爸同意明天去湘雅附二看疼痛专科,也许看完疼痛科还是会要转到肿瘤科吧,可是爸爸坚持不再去肿瘤科,也只好由着他,先去疼痛专科了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-8 22:51:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
检查结果出来了,情况比当初最坏的估计还要坏。开始想着如果确定骨转,就针对骨转部位放疗,可是现在,连放疗的机会都不给我们了,全身广泛骨转。真想用全世界最恶毒的话来咒骂这该死的小细胞。片子上看到爸爸的脊柱千疮百孔,心就像被一双无形的手在扭,就像扭干衣服一样,直到扭干最后一滴血。
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