首先要谢谢妮妮,帮我预约,之前是以马,这次是妮妮,让我这个外地人省却不少排队之苦。没什么可以为这个群体做的,把这次问诊的一些小细节回忆一下,供大家参考。 这次去了长征医院,胸科医院还有华山医院,华山医院的意见没有太多,主要发前两家医院的信息。 1、长征医院的医生所易瑞沙有效目前最长时间已经有4年了,而且他们认为单药比联合用药效果好(就是只吃易瑞沙,不吃其他增敏的东西,这点值得商榷) 2、韩宝惠推荐用反应停增敏,但我之前听说的例子是耐药后用反应停,没听说吃药期间用反应停,记得以马以前也遇到过类似的经历,如果以马看到,请回复我下,当时韩宝惠是在耐药后还是服药期间的建议?还有我很想知道那位病友阿姨吃反应停又上化疗后现在的近况。如果amei看到,也请给点意见。现在不敢冒然上药啊。问了纳克思的事,他说他们对这药联合易瑞沙没有经验,本来想配的,听他一说就没敢开口配。 3、韩宝惠对avstin和zd647的评价似乎都不高,这与病友试验易瑞沙二代效果明显的例子好像有点矛盾啊。 4、大家问诊的时候可以把片子都带上,我这次怕重就带了近期的片子,结果他们问我要,我拿不出,虽然对问诊没多大影响,但最好带上。 5、韩宝惠的诊断风格似乎以影像学为准,其次才是血液。 最后,发个感慨,所有医院的医生都是看片子再确定意见,没有一个问我要CT和MRI的文字报告,我曾主动提到虽然没带吃药前的片子但带了文字报告,他们都不看,说一切以片子为准。上海医生水平高,但也很冷静,我问了许多耐药的可能方案都被韩宝惠的一句话“耐药后再说”挡回去了,可以理解他们的职业风格,但决不高傲。但对比我们这里的破医生(毫不为过)确定方案只看影像学的文字报告,从没看过片子,心胸外科的一位甚至直言看不懂脑MRI,我们用的化疗药被长征医院的医生用一句“其实当初还有很多效果好伤害小的药可以用啊”给否定了,当初母亲用了本地的方案不但没效果而且身体伤害严重,更让我不齿的是,这里的医生对易瑞沙现在不但没有我知道得多,却总是高高在上,自己没本事就拿“晚期就这样了”来遮掩。没有医术就算了还没医德。被病人打心眼里瞧不起!比较了才知道,差距不是一点点! 再次感谢好心的妮妮!还有这个平台! 希望大家多讨论。 |