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楼主: popobeauty

我要救妈妈

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发表于 2008-3-31 10:20:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
另外楼主,看了你的贴子后我非常的难过,您母亲和我父亲的病一样,也是中分化腺癌3A期,原来真的会发生脑转骨转,真是很难过。。。到时我都不知如何和父亲讲,父亲只相信医生的话,而且他很敏感,也很固执,一定认为转移就没的救了。而且转移来得这么快,按你说的差不多半年,现在我也父亲也快了。。。
[此贴子已经被作者于2008-3-31 10:22:55编辑过]
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 楼主| 发表于 2008-3-31 11:47:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

给手捧阳光

手捧阳光,你好

其实我个人对中医不太相信,但是为了给妈妈多一些精神上的鼓励,所以带她去看中医的,林红生的号确实非常难挂,第一次是大年初七第一天上班早上五点去的,现在好象早上早排队已经挂不上了,走投无路,我们找的haofanzi,其实我并不觉得林主任有多神,只是态度非常好,问诊时话不多,但让人非常放心,对于我们病人和家属来说,已经难能可贵了.

另外,我妈妈是05年11月做的手术,到现在已经两年多了,不要灰心,不知道您父亲是什么时候确诊的,我和家人的观点是一定要积极治疗,能够先用标准化治疗的,先用标准化治疗,哪怕放疗/化疗有副作用也要坚持.但我妈现在肺部已经出现了广泛的复发.所以只有用靶向治疗药了.

不知道您父亲多大年纪,我妈妈今年五十六岁,像她这个年龄,好多事情是瞒不住的,开始我们认为应该尊重她本人的知情权,所以把病情都告诉,但自从开始出现骨转移,我们发现病人的心理其实是非常脆弱的,而且无休止的治疗已经给他们造成很大的精神折磨,情绪一般都比较焦虑,所以我们就开始做假的化验报告给她,不过一定要非常小心,而且要和医生和家里其他人沟通好.平时我们多打预防针,告诉她得过癌症后,身体检查有一点问题,医生都会往转移上怀疑的,让她不要紧张,比如做全脑放疗时,我们就说是脑子里有阴影不能确定,做个预防性的放疗.

利用好现在的每一天,多和父亲沟通/交流是非常重要的,祝你们一切顺利!

[此贴子已经被作者于2008-3-31 11:47:56编辑过]
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-3-31 13:47:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

popobeauty,我父亲今年65岁了,1月7日发现,1月23日做完手术,到今天为止已经做完二次化疗了,方案是多西紫杉醇(二线化疗药)+顺泊,这个方案是协和专家会诊后的决定。从一开始我就直接告诉了他是癌,是中期,所以他挺有信心的。在他脑子里,只要不是晚期,不转移,就有希望。所以别的我也没有敢多告诉他,其实他已经有淋巴转移了。因为我父亲是聋哑人,所以很多医生说的话,虽然当着我们的面说,但他也听不见,这样就对他的精神压力没有那么大。化验报告我和哥哥都收起来了,没有给他看过,他也没有要过。

白天不在家的时候,我每天都和父亲发短信,他住院手术/化疗,都很多来往亲人朋友看他,所以尽管化疗吐得很厉害,他总体精神还是不错的。

我觉得中医还是长期的一个调理,不光是对父亲,对我自己都是一个精神安慰。不知道已经在求医路上走了长达二年的你,心里上是怎么样的?会不会随着时间的推移,会比较接受这个事实了?我走过这三个月后,只看到状况还不错的父亲,对于别的问题,不想接受。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-3-31 17:02:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

手捧阳光

最开始的时候,源于对癌症的不了解,所以以为手术切除了就没事了,但随着自己不断对疾病的关注,了解得越来越多,对未来的问题就思考地越来越多,要对未来病情的发展趋势有个科学的判断和思想准备,但也不要太悲观,要积极地面对问题.我觉得,自己要多了解各种治疗,有时候医生说的未必是最优的方案.对于你来说,建议最重要的是和父亲一起,过好快乐的每一天.

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-4-6 09:24:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

这几天没有上来,清明节回老家扫墓了,从上大学后基本就没有回过老家了,正好今年清明开始有假,就陪爸爸妈妈一起回去看看,正好把给妈妈买的易瑞沙送回去。尽管路上比较辛苦,但是能看到妈妈,心情就好很多!

报告一下妈妈的情况:妈妈身体状况不错,食欲挺好的,吃易瑞沙的第三天开始身上疼痛明显减轻,大约一周查了个肿瘤标志物,CEA从上月的127降到了79,应该还是有效果的,不过和我们一起坐车、扫墓,感觉还是明显容易疲倦和气喘。过一个月再去查CT。

上周三去肿瘤医院挂了王洁的号问诊开处方,听她和别的病人家属说,要坚持使病情稳定,下半年有一个针对易瑞沙和特罗凯无效的新药出来,所以大家一定要有信心呀!

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-4-6 10:44:14 | 显示全部楼层 来自: 中国山东淄博
下半年真的有新药出来就好了,这也是所有病人家属所共同期盼的!感谢LZ带来的好消息!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-4-23 10:54:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

服用易瑞莎快一个月了

妈妈从3月29日开始服用易瑞莎。没有明显副作用,基本没有皮疹,没有腹泻,没有咳嗽,肝肾功能基本正常,查过一次CEA,指标下降2/3。

就快一个月了,最近会让爸爸带她去做CT,希望有好的结果。

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-10-20 16:01:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
现在已是10月份了。针对【易】和【特】无效的新药是否已上市。楼主好久没有更新了,不知他怎么了
有爱,就有奇迹!
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