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楼主: 手捧阳光

和聋哑爸爸一起抗癌的点点滴滴--4年 2012.1.2爸爸睡梦中离开,享年68岁

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发表于 2011-12-13 09:22:38 | 显示全部楼层 来自: 中国河南平顶山
好高兴啊,阳光要结婚了,你爸爸该有多高兴啊。祝福你,也祝福你爸爸!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-12-16 11:33:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
姑姑前几天听说我领证是因为爸爸自己说希望可以看到,那一刻,她就崩溃了,当着我91岁的奶奶的面儿大哭不止.弄得我奶奶直问我是不是我爸有什么事儿了.我赶紧安慰.
今天早上还在睡觉,姑姑就来问我一些要不要给爸爸准备新衣服,去医院的事情,开始我心里并不能接受,后来来网上看了很多贴子,有一位家属说,要提前做好准备,这样的话不至于事到临头非常慌乱,什么都弄不好.
我心里实在是没有底儿,爸爸今天还发短信让我晚上回去,通常我都是周末早上过去,急忙短信问他出了什么事,他说有点儿不舒服,需要按摩.我回复按摩可以,但我们去医院吸吸氧气舒服些,他就没理我了.

想请教大家的是:我到底应该怎么办呢? 就这样在家里待着? 我姑姑说,冬天免疫力低,送去医院,离家近,这样可以天天过去看他,熬过这个冬天,就没大问题了. 万一他在住的地方,一来远,二来120都不愿意过去,怎么办. 古话说入土为安,你不能让他这么悬着.就我自己而言,我觉得在家里走没有什么.但姑姑说不要这样.

治疗上我不想放弃,我打算近期赶紧买原材料索坦试试. 化疗肯定是不选择了.我给爸爸按摩的时候,全是骨头,按得我满是心酸.

有爱,就有奇迹!
发表于 2011-12-16 12:33:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
看到标题心里一紧,打开一看才放心些
好象很多老人都希望能留在自己家里,但如果真的是在家里太不舒服,还是去医院好些吧?很难决定
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-12-16 15:36:12 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
能不能搞个制氧机来家里吸氧呢?
甲地孕酮要吃,现在吃不下东西可不行啊!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-12-20 17:38:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
周末的时候全家四世同堂聚在一起,91岁的奶奶拉着我爸的胳膊说,你看你多瘦,如果能看着你的孙子长大,多好.
最近给父亲按摩每天超过三个小时,平常母亲按,周末我按,我怀疑他是不是骨转移了?
今天早上爸爸给我发短信说咳嗽加重.想看电视里看的那位中医.我赶紧跑到东直门中医院,里面人山人海,我根本没个头绪,咨询了前台,人家说姓这个姓的多了,上电视的也多了.
我又转站协和医院,找了一直看的王教授,我直说了情况,他说如果现在不化疗的话,住进来没有意义,床位实在是太紧,他帮我联系了也是三甲医院: 望京医院. 那边的主任说有床位.
我于是又转站望京医院, 那里离我家非常远,但到了医院后,眼前一亮, 建筑气派, 听王教授说, 环境好,还可以看电视, 治疗上中西医结合吧. .主任明天早上有号, 明儿个再去. 跑医院的日子又要开始了.
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-12-20 19:27:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
和有经验的病友东问西问,又看了贴子, 学习了一些关于2992的内容,贴在这里,如果有需要的病友,也可以借鉴一下.

后来才知道需要做成双马来酸盐的
足量的话,一天就得73.9mg了可以试试看,我记得有说爱必妥+2992效果会好点就是医院卖的. 注射的

今天开始吃2992,每天1粒,含2992(盐化)45毫克(相当于30毫克纯2992多一点点)+药用乳糖185毫克。下午4~5时吃

把乳糖按比例与2992充分混合再装进胶囊,吃时用凉水送服,目的是减慢胶囊溶解的速度,胶囊壳溶解后乳糖可以降低药团的浓度,也等于减轻对肠壁的刺激,但因为乳糖的作用,不但不影响肠道对2992的吸收,还可帮助吸收。

乳糖就是乳糖,上淘宝,搜索“药用乳糖”就行,几十元500克。

读帖要仔细。你重新看看这个帖的第8页帖子的那个表格。那是两种物质,盐化后的那种是重过未盐化的,你要明白45毫克是指哪种。
我因为没病灶,CEA低,才用45毫克盐化的。
另如表中所列的,与4倍的药用乳糖混合。

你从来没自已灌过胶囊?不是一粒一粒地把两种东西混合着装,而是一批地混合,搅拌,过筛,充分均匀了,才一粒粒装进胶囊。

你没弄过,是很难办的,我也不知怎么说才能让你明白和能够操作。
一批药混合辅助料,必须混合至非常均匀,否则一粒胶囊净是药,一粒净是辅助料,就会出问题。如何才能混合均匀,除了摊开合在一起的两种物质搅拌,更重要的就是过筛,把搅拌过的混合粉放在细目的网筛上震动抖动,让混合的粉落下,这样它们就自动分散,然后把它们聚在一起,又搅拌,然后又过筛,反复一小时,那混合粉就混合得均匀了。然后就一粒一粒地操作,装进胶囊,称准,就压紧胶囊帽,就算是成品,一直把全批混合粉都装进一批空胶囊里为止。
这样明白了吗?


这样的话乳糖就不会称不用进胶囊了,吃一勺就行啦,这样有何作用呢?与吃一口饭又有什么区别?

灌2992胶囊过的筛子你用的是多少目的?让我借鉴下照着买一个。我用的是200目,筛不下来。

我也不知道是多少目,我是用一个用来打捞汤上的油和泛起物的厨具过筛。200目太密,肯定筛不了。

珠宝称

胶囊

吃2992的副作用:每天拉肚子2-3次,用易蒙停后好转;
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-12-20 19:35:20 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
2992是真对易和特耐药的病人, 应该会有效,  口服药要比化疗方便很多。 祝福!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-12-21 10:58:48 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
胃口不好真心着急。我妈最近也这样,严重时说喝不下水。这个病是有这样的副作用么
有爱,就有奇迹!
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