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 楼主| 发表于 2019-4-21 00:08:48 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
很难想象一个130多斤有着大大的啤酒肚的中年油腻老男人 因为这一场疾病 变成了一个干巴巴瘦的小老头 并且因为脑放 记忆力也没有那么好 每天都是在唠唠叨叨的重复一遍又一遍的事情 然后在那里看我很小很小时候的照片  心疼
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-4-21 00:09:13 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
愿大家好运常伴
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-4-21 00:14:54 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
我记录的是一篇没有任何技术含量的帖子 只是我的心路历程以及自己平时不能和家人朋友说的话 一个我的抒发口
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-4-21 00:19:57 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
我很羡慕有的病友那么厉害 为了家人去学习这些病理知识 那么专业的 然后去和医生探讨 甚至自己也可以当半个医生 我也非常认真努力的去学习关于爸爸这个病的知识 努力的学 为了能在多留留他 为了在医生说的时候 我不是只能有听着的份 而且可以探讨一下 为了知道爸爸这个反应因为什么 怎么预防 为了让他少受点痛苦 但是后来我发现 我是个普通人 我努力的去学 但是我真的是不知道那些我怎么学进去 特别内疚 也特别的那种说不出的心情 就是为什么别人可以 我却不能
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-4-21 10:08:25 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
李哩哩爱爸妈 发表于 2019-4-21 00:02
谢谢 希望您家也一切顺利 好运常伴

也关注一下芬苯吧,个人感觉或许那也就是无药可用时候一线希望
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-4-22 19:28:26 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁锦州
孩子,我也是锦州的,我们家的先生和你爸爸一起样的病,我们在市医院治疗的,一点办法也没有,我先生从去年11月11号确诊到今年3月9号去世只有4个月的时间,小细泡太可怕了。一化还好二化差点,三化四化都有点耐药了,我现在每天都在悲伤中度过,家里都是一家人的相片,我为了家人努力学到的知识都没有用上,小细泡太可恶至极
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-4-22 20:14:05 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁锦州
我先生也是54岁啊,那么年轻,四化后我就发现不好了,无助啊,安罗吃了五粒,一点作用都没有
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-4-23 07:16:04 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
患难与共 发表于 2019-4-22 19:28
孩子,我也是锦州的,我们家的先生和你爸爸一起样的病,我们在市医院治疗的,一点办法也没有,我先生从去年 ...

阿姨,您要好好照顾自己。换个角度,叔叔不在痛苦了。我妈妈比叔叔小点。50岁。每天想到后面可能发生的事情,也是好无助,又不得不面对。我们都需要时间
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