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楼主: 向日葵小姐

阳光总在风雨后,相信这个帖子会写的很久很久

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 楼主| 发表于 2019-2-10 19:25:51 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
爱共生 发表于 2019-2-10 19:01
http://www.360doc.com/content/17/0705/05/39988223_668851862.shtml

这个是不是就是传说中的T药?
我之前找过罗氏的人问关于T药,说是去年8月美国提交申请了,但至今还没有获批。
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发表于 2019-2-11 08:29:52 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
向日葵小姐 发表于 2019-2-9 17:22
萌子 你们也在化疗中吗?

现在没有,年前吃了一次拓扑替康,反应很大,吃了三天停了。这几天都身体虚弱,到处疼。还不敢上化疗呢。有医生建议白蛋白紫杉醇+PD1,但是现在我们都怕他扛不住副作用。
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 楼主| 发表于 2019-2-11 09:45:21 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
大萌子 发表于 2019-2-11 08:29
现在没有,年前吃了一次拓扑替康,反应很大,吃了三天停了。这几天都身体虚弱,到处疼。还不敢上化疗呢。 ...

怎么会到处疼啊?因为骨转吗?我们之前是骨转疼。那时候呼吸衰竭不耐受,后来医生看血项上来了就开始化疗了。IC方案好像反应相对还不算太厉害,就是骨髓抑制蛮严重的
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 楼主| 发表于 2019-2-11 10:06:57 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
今天是新年后上班的第一天,不在爸爸身边的日子觉得心里很不安。
希望爸爸感冒能赶紧好起来,不影响明天的小化疗和评估。
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发表于 2019-2-11 11:07:07 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
向日葵小姐 发表于 2019-2-11 09:45
怎么会到处疼啊?因为骨转吗?我们之前是骨转疼。那时候呼吸衰竭不耐受,后来医生看血项上来了就开始化疗 ...

是啊,骨转的地方很多,最近止痛药都在逐渐加。想不痛就要接受治疗,治疗有效果就能解决根本,但是没效的话又更加痛苦,有效的机率都是在碰运气。你们骨痛好点了么?刚开始其实还好,因为可以靠止痛药,我们现在止痛药都要不断调整,因为有耐药。骨髓抑制要控制好啊,不然也很严重。

点评

我们之前打了骨转疼痛就缓解了,之前止痛药根本止不住。你们放疗了吗?说是骨转是放疗治其根本。另外陶老师之前有提过XL184的药是可以治疗骨转效果很好的,但目前只有港版和瑞士版而且价格非常贵。你可以网上了解一  详情 回复 发表于 2019-2-11 11:35
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 楼主| 发表于 2019-2-11 11:35:10 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
大萌子 发表于 2019-2-11 11:07
是啊,骨转的地方很多,最近止痛药都在逐渐加。想不痛就要接受治疗,治疗有效果就能解决根本,但是没效的 ...

我们之前打了骨转疼痛就缓解了,之前止痛药根本止不住。你们放疗了吗?说是骨转是放疗治其根本。另外陶老师之前有提过XL184的药是可以治疗骨转效果很好的,但目前只有港版和瑞士版而且价格非常贵。你可以网上了解一下这个药。
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发表于 2019-2-11 13:43:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
向日葵小姐 发表于 2019-2-11 11:35
我们之前打了骨转疼痛就缓解了,之前止痛药根本止不住。你们放疗了吗?说是骨转是放疗治其根本。另外陶老 ...

最开始是骶骨,那一块放了,但是后来又转移到腰椎啊肩胛骨啊之类的,这些地方靠近各个器官就不太好放了,而且病灶太多。

点评

考虑过注射核素吗,有的说效果好,有的说没效,相当于体内的小型放疗,不过会抑制血相。  详情 回复 发表于 2019-2-16 17:48
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 楼主| 发表于 2019-2-11 14:09:30 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
大萌子 发表于 2019-2-11 13:43
最开始是骶骨,那一块放了,但是后来又转移到腰椎啊肩胛骨啊之类的,这些地方靠近各个器官就不太好放了, ...

我们肩胛骨也有 还有手臂 我也很担心骨转针耐药 这个疼痛真的太痛苦了
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