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楼主: 向日葵小姐

阳光总在风雨后,相信这个帖子会写的很久很久

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 楼主| 发表于 2019-2-19 11:37:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
今天群里有个病友家属一直点那些空窗的病友,问的就一个问题,空窗怎么保养?我想我很理解她的心情,或许这也是我很想做的事情,为什么空窗的时候没有一个标准空窗指南,让我们只能在那里傻傻的等,大家心里都很清楚,复发率高到几乎是必然,却什么也做不了,那样的心痛和无奈只有经历过的人才懂。
而所有的答案无非就是破壁灵芝,胸腺肽,中药,气功,免疫药。。。。
昨晚和爸爸视频,看起来状态很不错,还自己上下六楼在外面跑了一天,真的很希望他能一直这样越来越好。从小到大,我都认为自己一直是个好运气的人,如果可以,我希望拿我一生的好运换爸爸的身体健康。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-2-19 12:01:16 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 向日葵小姐 于 2019-2-19 12:03 编辑

一个空窗25个月的病友的空窗宝典:
好好吃饭,适当锻炼,有个好的心态,然后就是保健品,草药,成药,上午十点左右吃富含维生素c的水果〈猕猴桃〉,下午银耳枸杞红枣莲子百合山药白梨熬汤喝,早晨海参枸杞松茸红枣汤空腹吃。
提高免疫力的就是吃了很久的贞芪扶正。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-2-19 12:19:15 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
打算将来我们空窗保养计划:
1, 中药要一直继续喝
2, 稳定后,不喝中药的休息期间,用贞芪扶正(需要问中医医生是否可以)
3, 善存银片每天吃
4, 非连续性吃鸦胆子油胶囊预防脑转(有待斟酌)
5, 护肝奶蓟草片,护心辅酶Q10,2种非同一时期交替吃(有待斟酌)
6, 破壁灵芝孢子粉
7, 非连续性喝铁皮石斛,防止伤胃
8, 胸腺法新
空窗短期内要确保白红细胞血小板,五红汤生白粥还要继续,海参,鲫鱼也要继续吃。空窗期除了要防止复发,还要关注身体的其它问题,切不能忽视了其它疾病,特别是心脑血管方面,有条件的情况下要同时进行治疗。
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-2-20 19:49:18 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁锦州
看你记载的这么好,我都懒了,忘记什么到你这里一找就得了,有女儿真好,真的羡慕你父亲,给你100个赞都不够
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-2-20 19:50:50 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
患难与共 发表于 2019-2-20 19:49
看你记载的这么好,我都懒了,忘记什么到你这里一找就得了,有女儿真好,真的羡慕你父亲,给你100个赞都不 ...

希望我的努力能让家人早日康复也能为同病相怜的病友提供一些帮助,我一起加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-2-21 11:01:39 | 显示全部楼层 来自: 中国
向日葵小姐 发表于 2019-2-19 12:19
打算将来我们空窗保养计划:
1, 中药要一直继续喝
2, 稳定后,不喝中药的休息期间,用贞芪扶正(需要问 ...

学习了,我父亲刚二化结束我也在想着他的营养怎么补,怎么提高免疫力。最近流感严重,我都不让他出去,担心人多细菌多...
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-2-21 13:14:23 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 向日葵小姐 于 2019-2-21 13:16 编辑

二化后的肿标血液报告出来了,很庆幸基本重要指标都回到了正常范围,只是不知为何铁蛋白为什么会升高的这么厉害,问医生,医生说没关系,但愿如医生所说,真的没关系。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-2-21 13:31:54 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
虽然早些时候就在手机上看到了复查结果,没有去医院找我们的主治医生也不敢自己乱下判断,所幸今天主治医生确认了我们的治疗效果是很好,接下来原方案继续化疗。最让人开心的是,医生说原本已经不考虑放疗了,但看目前的缓解情况,四化后再做个评估可以考虑放疗。谁都不愿放疗,但我听到能够放疗竟然是那么的高兴。爸爸你一定要加油,我们一起创造奇迹,哪怕过程艰难一点,没关系,我们一家人一起扛过去!
CT结果:
1. 双侧胸廓对称,未见明显异常,多发小囊肿,右侧肺门一班片灶,较2019.1.9老片病灶缩小(在医生办公室看了片子,和原片对比明显缩小,至少了一半甚至三分之二,但遗憾的事医院无法提供尺寸)。
2. 双肺气肿,肺大泡 (医生建议用点喷雾)
3. 肝部略低密度团块,结节灶,转移可能,较老片病灶缩小

B超结果:肝胆胰脾未见异常(为什么CT看有病灶,B超却没有问题,这代表病灶已经小到B超看不出了吗?)

无论如何二化后的评估至少是看到了迈向胜利的第一步,我们要继续加油!医生说小细胞嘛,是这样,化疗过敏感的,你上次和我说你爸体感好精神好我就知道效果不错,不过啊小细胞的预后很麻烦。我想,是啊,但至少我们看到了化疗敏感,是好事,第二步我们要想一想该怎么提高免疫力,想办法能用上免疫药。下个月准备飞香港,看看是否能用上2019NCCN上的阿特珠单抗。
有爱,就有奇迹!
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