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楼主: 小元

祈求永远平安.......(6年2个月 2013年9月8日往生西方净土。。。)

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发表于 2013-4-16 20:49:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
春暖花开,晴空万里,一切安好!
抱抱小元姐!坚强的姐姐!

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谢谢!问好!  发表于 2013-4-24 20:49
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-18 06:12:12 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
小元 发表于 2013-4-14 20:18
仔细看了您提供的信息,RET靶点的我知道的除AP26113外,其他都不能透过血脑屏障。对脑转治疗都是有限的 ...

TEMOZOLOMIDE替莫唑胺胶囊小元姐姐我现在301同病床有位正在用TEMOZOLOMIDE替莫唑胺胶囊您如果想了解详细告诉我

点评

谢谢!替莫唑安用过无效的!  发表于 2013-4-24 20:54
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-18 23:12:07 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
止痛也是需要的吧

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谢谢阿孟的妈妈,问好!止痛暂时还不用。  发表于 2013-4-24 20:56
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-19 17:20:51 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
帮不上忙, 只能过来看看小元姐和姐夫, 默默祈祷, 默默陪着小元姐.

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谢谢!问好!  发表于 2013-4-24 20:56
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-23 08:10:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
问候小元姐和姐夫,加油哦

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谢谢如山!祝福你爸爸!  发表于 2013-4-24 20:56
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-4-24 20:47:22 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
2013年4月24日  晴

  十多天没有更新了,非常感谢一直关心我们的众多病友,谢谢大家!恕不一一回复了。

  日子依旧在病情时好时坏的煎熬中度过,现在基本确定AP是无效的。如果有效服药40多天了,应该有一些效果了,头部依然要靠甘露醇打打停停的降压改善, 人时而清醒, 时而糊涂,食欲也明显变差。人也有些开始消瘦。 前天不听劝阻, 坚持要自己走去大门外的理发店理发。走走歇歇, 回来后风大有些着凉,咳嗽加重伴有喘息。 骨痛不太明显, 只有在询问有没有疼痛时才说不太舒服。 可能是由于头部压迫,痛觉不敏感的缘故。 这样也更好些。 没有痛苦是我一直想要的。。。

  前天下楼不经意的看到一颗早熟的杏花已经开花了, 心情大好, 两只小鸟无忧无虑的在衔草做巢, 看了好一会。 我鼓励他过几天药物有效了,能走动路了我们还一起去拍桃花。 多么希望还有机会!

点评

每次上奇迹,总是看看姐姐有没有更新,总希望能看到有好转的消息。 没有什么能做的,就只能远远的祝福了。  发表于 2013-4-25 01:23
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-24 21:25:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小元 发表于 2013-4-24 20:47
2013年4月24日  晴

  十多天没有更新了,非常感谢一直关心我们的众多病友,谢谢大家!恕不一一回复了。 ...

希望有机会,祝福姐姐!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-4-25 08:35:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
祝福姐姐和姐夫,希望这样的机会很快就能降临。
有爱,就有奇迹!
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