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楼主: 小元

祈求永远平安.......(6年2个月 2013年9月8日往生西方净土。。。)

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 楼主| 发表于 2013-2-25 14:22:05 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
2013年2月25日  晴

由于血糖居高不下,想停甘露醇和激素试一下。  逐渐减量,到昨天一天没打甘露醇,改口服地米维持。希望能坚持一段。  状态依然是说话吐字不清, 爱睡觉。 意识清醒。 进食正常。每天在家里看看电视,看看电脑。 动作有些迟缓。 但心里老是觉得自己还行。 昨天正月十五晚还要坚持出去拍照。 我没同意,怕走路不稳跌倒,又怕癫痫发作。  唉!真是无奈啊!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-2-25 16:02:03 | 显示全部楼层 来自: 法国
小元 发表于 2013-2-25 14:22
2013年2月25日  晴

由于血糖居高不下,想停甘露醇和激素试一下。  逐渐减量,到昨天一天没打甘露醇,改 ...

不知能说什么,一切语言在爱面前都是苍白的,唯有坚持。

点评

谢谢南竹妹妹! 祝好运!  发表于 2013-3-6 13:53
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-2-25 16:23:46 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
小元 发表于 2013-2-25 14:22
2013年2月25日  晴

由于血糖居高不下,想停甘露醇和激素试一下。  逐渐减量,到昨天一天没打甘露醇,改 ...

小元姐,坚持,加油!
姐夫的坚强让我感动,为姐夫祈祷!

点评

谢谢!祝福你爸爸好运!  发表于 2013-3-6 13:54
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-3-1 16:36:07 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
南竹 发表于 2013-2-25 16:02
不知能说什么,一切语言在爱面前都是苍白的,唯有坚持。

有爱就有希望,我5年1个月医生术后说三年生存真的想看看小元

点评

谢谢关注! 祝您永远平安!  发表于 2013-3-6 13:54
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-3-3 10:47:48 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
小元 发表于 2013-2-25 14:22
2013年2月25日  晴

由于血糖居高不下,想停甘露醇和激素试一下。  逐渐减量,到昨天一天没打甘露醇,改 ...

来看望小元姐姐和姐夫,希望可以平稳.
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-3-6 13:52:34 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
本帖最后由 小元 于 2013-3-6 20:30 编辑

2013年3月6日  晴

  昨天在家又用了一次唑来磷酸,甘露醇停了8天,看着症状在加重,又用3天了。

  吃2992四十天了,一直想去查一下肺CT, 但因头部症状一直在加重, 人有些糊涂,语言越来越差,走路需要人搀扶。感觉有效的可能性不大。一直再纠结要不要去检查。今天终于去检查了,肺部和两个月前比病灶增大增多许多。2992也无效! 虽然内心潜意识里觉得是无效的,可是在实事面前还是有些失落。 到目前为止还没有一种靶向药有效的! 特  易  克  2992  都无效。

   拿着CT报告单, 一个人徘徊在回家的路上,不想回家,不知道回家要怎样开口说出结果?  任泪水肆意流淌。。。现在能够做得太少。

  状态已经每况欲下, 可是我内心还在不停的挣扎, 可否有新药救你与水火?   有药可以药到病除? 内心在不停的期待。。。

点评

面对这样的结果确实很无奈,在他还能走动的时候让他自己走出去吧。 加油,我相信奇迹的,即使是那么的0.1%,我们都要怀着希望  发表于 2013-3-6 21:02
抱抱姐姐!  发表于 2013-3-6 18:00
心中只有疼,帮不上任何忙,唯有祝小元姐姐坚强,保重。  发表于 2013-3-6 16:02
唉,见不得这样的文字记录,心酸..太阳他母亲用299804效果很好,我只知道有点信息必须奔走相告,也不知道跟你家对症不,就算我啰嗦吧.祝好运!  发表于 2013-3-6 14:39
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-3-6 13:58:32 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
上帝关了一扇门,就会开一个窗口给我们,我们要静下心来慢慢找,没有永远的不耐药,也没有永远解决不了的问题,楼主的路已经走的很成功,我觉的你们会一直走下去。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-3-6 14:42:59 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
小元 发表于 2013-3-6 13:52
2013年3月6日  晴

  吃2992四十天了,一直想去查一下肺CT, 但因头部症状一直在加重, 人有些糊涂,语言越 ...

小元姐,试过DCA吗?
有爱,就有奇迹!
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