我要我们在一起（小细胞未分化肺癌治疗记录）

我爱爸爸 · 发表于 2008-1-27 21:40:40

为什么用NP方案??小细胞发展的很快，用了没有针对性的方案不仅浪费了时间，也消耗了体力，建议找主任谈谈，问问他的治疗思路，患者有知情权。这个时候不能顾忌面子啊~~

spiceqi · 发表于 2008-2-10 10:52:40

现在真的非常后悔一念之差进了附三，如果当初肯等待多几天进肿瘤医院就好了。今年春节是我有生以来过的最难过的一个年，爸爸回家后痛疼就加剧，这些天几乎要靠止痛药和安眠药度日。按道理即使治疗方案有误，但放疗也一直在做，为什么全身会痛得这么厉害。骨转是两处，肩和腰椎，因为爸爸心思重，瞒着他说是腰椎肩盘突出。而现在主要是尾椎痛，坐也不行，站也不行，连躺着都是痛的。因为办理了出院手续，现在几乎没有办法可想。只能等明天去肿瘤医院问问诊，因为爸爸异常排斥那里，认为去了就是送死，根本提都不要提，连我要去问诊都很生气。现在不知道这种全身痛到底是骨转恶化的征兆还是别的药引起的副作用呢？目前当务之急是要止痛，是不是要考虑上双磷酸盐？我之前在附三也有跟医生提到是不是要打点双磷酸盐，结果对方的答复是不需要。因为考虑到也会有一定副作用我也没有坚持，现在想起来，如果当初肯坚持一下就好了，至少爸爸在家不会这么痛苦。

白菜头 · 发表于 2008-2-10 18:39:05

你们在使用什么止痛药

妮子1976 · 发表于 2008-2-13 08:45:12

spiceqi,今天上网看到你的帖子，不知你爸爸疼痛症状好些了没有？老人家一直来都没用过针对骨转的药吗？现在最主要的就是止疼，哪怕用强度大一点的止疼药也好，还有针对骨转的药也是一定要用的，对止疼会有些帮助。现在不要过多的后悔和自责，多问几个医生，尽最大努力找出好的方案帮助爸爸摆脱痛苦才是最重要的。

无香 · 发表于 2008-2-13 18:30:18

是啊，不要悔恨了，目前最重要的是想办法解决问题，多问诊一下医生，有必要再做检查看看。

spiceqi · 发表于 2008-2-14 21:59:28

初五，爸爸又开始发烧，这一次比前一晚糟糕，没有办法把体温降下来，幸亏白天跑了中医药研究院办好了入院手续，到了晚上十一点多仍然没有办法把体温降下来。我们决定必须送爸爸进医院了。在出租车上，爸爸痛苦得无以言喻。之前在家喝了很多水，用热毛巾不断擦也没有办法使他出汗，在车上因为疼痛难忍得满头大汗，擦了又出。到医院的时候，因为出来的时候比较匆忙，忘了带止痛药，医生先开了吗啡止痛。我们之前用的是强痛定，但是效果不是特别明显。不过比没用时应该好一点。从医院回家以后，爸爸基本上很少下床，到最后是躺在床上都很痛。初五附二有部分门诊开始上班，开的是曲美多，医生希望我们第二天还是用强痛定或者曲美多，无效的情况下再上美施康定，并说必须上唑来磷酸了。第二天晚上，抽血结果，X光片和心电图结果出来。医生说是坏消息，爸爸的各脏器都有衰竭的征兆，肋骨有骨折，希望我有心理准备，这一次也许不一定能出院了。现在是尽一切能力把体质恢复，希望能够使衰竭停止并逆转，可能要输血。因为血小板已经降到只有一万。如果体质恢复到能接受化疗了，那是最好的。虽然之前对这样的结果也有想到过，但医生一说，仍然是觉得在头上一炸。我不敢把情况告诉妈妈，我也不知道到底是哪个环节出了问题，为什么爸爸会变成现在这样。莫名其妙的骨折，突然的脏器衰竭，这一切都太快了啊。因为对输血还是有些排斥的，怕会带来别的意外，我有些犹豫。医生不客气地说，说句难听点，你爸爸现在这样的情况，还不一定有机会感染，何况这种概率还是很低的。我决定还是征求下父亲自己的意见，找卫生间照了下镜子，看上去比较正常。跟爸爸说因为血象太低，血小板太低，所以需要输血来提高这些指标，爸爸和妈妈最后都同意。我也最后签了字。现在真的觉得独生子女很孤立啊，很多决定做起来胆颤心惊，没有商量，又不想老人操心，还怕一个不小心会让病人吃亏又没效果。其实之前在附三也有输血和查肝肾功能什么的，化疗完后还有做，除了肝有一个指数偏高，其余的说是都没有问题啊。我不知道到底疏忽了什么，以致病情恶化的这样快。昨天晚上爸爸痛了一晚，妈妈也跟着一宿没睡。看着爸爸憔悴的脸，真的有些心酸的。妈妈悄悄告诉我，爸爸跟她说，不知道能不能捱到今年的生日，爸爸的生日就是下个星期啊，我听了很难过。到病房里，我很生气地跟爸爸说，你跟妈妈说什么傻话啊，这些话连医生都没有说过，你比医生还专业了。妈妈这么辛苦这样招呼你，我也在想一切可以帮你减轻痛苦的治疗的办法，你为什么这样不争气啊。你怎么可以这样想呢？你这样想，怎么对得起我们啊！我知道现在你很痛苦，也理解你会有这样的想法，但你要坚强一点，你的命不是你一个人的，我不准你轻率的放弃！我知道，我必须冷嘲热讽，必须怒其不争，爸爸才会相信我。他那么敏感，我们一点点小情绪他都有感觉，我必须要对他不那么无微不至，必须要象以往那样大大咧咧些，他才相信那些我说的情况是真的。人的意念真的有那么强吗？我不知道，只是妈妈今天难过的告诉我，爸爸在小解时，双脚无力，一直在抖，妈妈几乎撑不住他。但在我那样发过一通脾气后，他两次小解居然都自己稳稳的站着，完全没有抖。但愿这是一个好兆头。谢谢大家的关心，我现在也希望你们能给我一些意见。目前爸爸的状况是：肝腹水，肋骨有骨折，全身，主要是下面身异常疼痛，医生说心脏和肾脏看起来也有不好的迹象。我的做法是，中医研究院给爸爸开了些中药及自制的中成药，这些药里有治疗肝癌和抗癌还有通便的。然后仍然是靠吗啡和美施康定止痛，用了利尿的药。今天输了一袋血和血浆，这里有点奇怪的是血浆和血液是两回事吗？我看到血浆是黄色的。经过询问医生，昨天开始给爸爸用了易瑞沙。今天开始觉得有些皮肤痒，看来明天需要准备一些皮肤止痒的药。现在我觉得茫然，觉得一下子有点找不到方向了。

妮子1976 · 发表于 2008-2-16 10:54:14

spiceqi，看了你的描述，我觉得你爸爸的状态的确不是很好，骨折可能是由于骨转所引起的，肝腹水可能和肝转移有关，血和血浆的成份是有不同，血浆应该是血液中的提取物，是黄色的较透明的液体。现在这种状况，我觉得提高他的生活质量很关键，如果全身痛到不可耐受的情况下，信心是很难树立起来的，还是要解决好这个问题，易瑞莎不是针对小细胞的，但是你爸爸用了皮肤痒，说明还是发生了副作用，应该是个好消息，多关注一下坛里关于易的贴子，期盼老人家出现奇迹，渡过难关！

spiceqi · 发表于 2008-4-20 10:21:19

爸爸没有能支撑过农历正月的最后一天.我也不知道到底哪里出了问题,为什么会这么快,即使医生一再的给我们打了预防针,说了最坏的结果是这次出不了院了,我总觉得在治疗的环节上是有问题的...另外,我这里还有少量散的易瑞沙赠出,保质期是到09年2月的,有需要的朋友可以跟我联系.不要站内留言,我的权限不够,看不到.

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