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能把至亲的治疗过程记录下来也需要勇气

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发表于 2018-3-20 13:35:29 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
尽人事听天命吧 发表于 2018-3-20 04:20
这种病真的怕拖,因为发展的太快太吓人了。我妈在本地做的ct后过了一个多周又在肿瘤医院做的,已经增大了 ...

可是大医院没有熟人,等待治疗的过程揪心啊
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-3-20 18:43:20 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
妈妈第二次化疗之前就开始全脑放疗了,一共23次,每次时间很短,也就两分钟,一礼拜照5次,我最紧张的是化疗跟放疗同时进行那段时间,担心巨大的副作用妈妈是否能抗的住,事实证明放疗副作用确实很大,头发在照射十次左右的时候大片大片的掉了,还发生了严重的白细胞降低,最低到了1.4 ,大夫让紧急停放疗,打升白针。唉,回想起那段时间,不胜唏嘘,每天就是不停的打针,都扎到没地方可扎了,住院期间每天还要打增强免疫力的胸腺肽,后来血小板也低,又加了升血小板的,我在陪护期间一直在妈妈勉强保持乐观冷静,但有一天还是崩溃了跑出去哭了一次,因为看到她太遭罪了,那一针针,无数针,扎在她身上,也扎在我心上。。两次化疗相隔21天,化疗前都注射一次贝伐,这个药貌似效果挺好的。有一点比较幸运的,贝伐在2017年还需要自费,一只1900多,一次四支,用下去负担不小。但2018年1月3号主治大夫叫我过去告诉新政策出来了,贝伐列入医保,同时进医保的还有特罗凯,这个消息对我们家属来说真的是好消息,能省不少钱,可以用在以后的治疗。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-3-21 08:30:52 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
2017年,我到底欠了你什么?平静的生活被打乱,惊恐,痛苦,几近崩溃,对自己的人生都丧失了希望,心痛之余也埋怨母亲为什么不定期体检,她是医院的退休职工,每年安排老干部体检,她几年没去,对自己的身体过分自信,如果体检了,早早发现早治疗,可能不会是这么严重的结果。可是,这世上没有后悔药可以吃,也是不幸中的幸运,有靶向药可以吃。母亲二化后评估,增强ct和脑部核磁共振,那几天我好紧张,好怕是不好的结果。万幸,不知道是她对化疗药还是贝伐敏感,评测疗效PR. 肺部缩小30%多,确诊时肝上有个小转移灶,几乎消失,脑部核磁显示全脑放结束后,最大的9毫米的缩小到3毫米,其他的多发小转移灶消失,得知这些结果我终于稍微松了口气,只要能控制住,只要能有办法维持治疗,就好。就这样评估结束大夫直接让出院了,开了特罗凯,以后得治疗方案是,每个月打唑来磷酸(有多发骨转,但无症状),每月打贝伐(主任说贝伐加特罗凯疗效好,我看的美国临床数据确实也有这个说法)每日特罗凯一粒。
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-3-21 10:32:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
家有宝贝 发表于 2018-3-19 20:45
你们有医院资源真好,两周就开始治疗了,我在华西检查花了2周,医生开了住院证,不知何时才能通知入院开始 ...

等着吧,没资源的只有等,我们前后等了一个多月
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-3-21 16:48:50 | 显示全部楼层 来自: 中国河北衡水
加油
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-3-21 16:57:32 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
我妈妈是基因检测全阴性没有突变还没有开始化疗,现在不知道该怎么治疗?很迷茫,有什么好的建议吗?你妈妈现在病情如何?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-3-21 17:04:16 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
妈早日康复 发表于 2018-3-21 16:57
我妈妈是基因检测全阴性没有突变还没有开始化疗,现在不知道该怎么治疗?很迷茫,有什么好的建议吗?你妈妈 ...

你好亲,必须是尽快开始化疗,现在化疗不是十几二十年前那么可怕了。副作用都减少了不少了。如果对化疗药敏感可以暂时控制住病情,没有基因突变我看与癌共舞上几个大师都说亚洲女性不吸烟人士即便没有基因突变也可能吃靶向药有效的,不知道敢不敢试个10天,有效体感会很明显。另外李新建测也不是百分百准确吧?我妈妈特罗凯以后效果很好,cea降低了一大半,今天复查只有2.6了。祝好

有爱,就有奇迹!
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发表于 2018-3-21 18:08:00 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
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