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楼主: TracyZhang

妈妈我要为了你努力加油,你只有我,我要为了你坚强

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 楼主| 发表于 2018-1-1 14:15:45 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
Day 164 - 2018元旦。在昆明跨年,还见了病友。明月的先生脑膜转已经3年多了,所有的联药都试过了。目前是6244联合92有效,太不容易了。马上她家就快满5年了,能够跨过5年的都是英雄。和妈妈打电话,妈妈中气很足,爸爸却感冒咳嗽十分严重。马上就回家了,回家给爸爸好好调理一下,希望快点赶走咳嗽。然后妈妈2018可以好心情,和自己说2018你要坚强要更加努力!先生很诧异我怎么在云南还有朋友,我说以前是花友满天下,现在发现病友更多,很高兴能够结识这些战友,让自己觉得不孤单不是一个人在孤身奋斗!
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 楼主| 发表于 2018-1-7 22:48:29 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Day 171 - 1月7日。全家都感冒了,妈妈也是。下午妈妈躺在床上休息好久,让我好担心,可是晚饭后她又努力去做操练习达摩易筋经。我知道妈妈不舒服,可是她真的很努力在锻炼很努力在注意饮食,妈妈我为你加油,如果你可以再多点笑颜该有多好啊。本周的亮点是1月2日的复查CEA还在继续下降,说明换了特罗凯也是有效啊……在QQ群看到一个病友吃特脑转,脑部治疗后继续用特快2年才耐药,这让我对于换特更有信心了。明天挂了号,去看看陆舜怎么说。
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 楼主| 发表于 2018-1-23 10:21:45 | 显示全部楼层 来自: 中国
Day 187 - 1月23日。全家的感冒终于陆陆续续地都好起来了。过去的两周过的简单而平安。去医院打了一次骨转针,我要求不要加低塞米松也没有任何副作用。一切安好,月底忽而就到了,本周的伽玛刀复查,下周的肺CT和T790M血检想起来就会让人感觉惴惴不安……上周教会的姐妹也来了家里看望妈妈,妈妈的状态不错的,但是入会的事情还是要慢慢来,看妈妈有没有这个领悟和缘份了。妈妈,我只是希望你快乐不害怕也不放弃
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 楼主| 发表于 2018-1-28 23:16:32 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Day 192- 1月28日。昨天带妈妈去伽玛刀医院复查了,过程很顺利结果是治疗的病灶在缩小,可是发现一个不能定性的极小的新发结节。医生让2个月内必须前去复查,妈妈本来还在闹不肯复查,听了医生直接说的一定要去复查也就不闹了。我呢,总是想的多了点,心里深处总隐隐担心是医生当着妈妈的面没有告诉我新发结节到底多大严不严重,祈祷啊……下周还有肺CT和T790M基因检测呢,一定也要顺利过关才好这几天女儿放假了天天晚上拉着我和外公外婆打八十分,那个外公啊打牌多顶真啊,也不让让外婆,教也教不会,打牌为什么啊不就为了让老妈开心点消遣吗?只要妈妈开心,我做什么都可以...此外今天我是张阿姨,第一次做了海鲜粥大受好评哟
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 楼主| 发表于 2018-2-16 00:26:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
2月16日,年初一。年前复查顺利CEA继续下降,带妈妈在广东过年啦,妈妈新年快乐,新的一年我会更加努力,爸爸妈妈我们一起加油哦



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 楼主| 发表于 2018-3-31 21:38:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
3月31日 - 发现最近自己开始懒了,好久没有更新。上周妈妈的伽玛刀后第二次复查相当顺利,原先提到的小结节也没有了,看来医生都不支持的易瑞沙换特罗凯还是继续有效,医生看到CEA继续下降也不说换9291啦,让继续特罗凯就是。另外血检阿斯利康现在免费ddPCR 检测790是阴,当然这也不一定准。刚刚和妹妹吃饭她说92一线耐药的数据已经有了,主要是797S,此外790也有。另外imfinzi 四期临床只有10名EGFR突变的病人入组,所以数据也未必可信。妈妈3月份的复查CEA下降幅度在减少,目前是15%。下周又要月考啦,祝妈妈和自己继续好运
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 楼主| 发表于 2018-4-15 13:40:24 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
4月15日,妈妈4月份的检查非常顺利,本来担心CEA本月下降幅度会有限没想到直接从22下降到14啊(上个月是26到22),脑部的核磁检查结果也是安全。看来伽玛刀后易换特十分明智啊,下周带爸爸妈妈去日本旅游十天,心情美美哒……不过妈妈脸上皮疹有点严重,昨天告诉说为了亲戚聚会看起来好一点居然两天没吃药,我这个着急啊,和她又强调了一下每天定点吃药的重要性,唉,好好保养吧
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 楼主| 发表于 2018-4-28 08:56:59 | 显示全部楼层 来自: 日本
4月28日,请假带爸妈日本自由行,还拜托老公也要休假回家看孩子。因为知道老妈的标准高,事先的攻略我做了足足好几天,每一程的交通都事先查好时间和路线,每天的饭店都选择在旅游线路的顺路,而且每天晚饭都提前从国内或电话或邮件事先预定好,这样可以让老人吃到最有特色的美食而且不用等(因为老妈脾气急). 即便是这样,也还是吃力应付着,老妈的脾气每天都会大大小小的发作着,只有拍照片和发朋友圈是肯定开心的,至于旅游,走了好些路到了清水寺门口人家不愿意进去,不进去不是就白去了吗,不愿意听什么景点介绍或者是历史,就爱拍个照,但给她拍照也一样累,必须头发衣服一丝不苟,必须人拍的小这样看不出脸上的皱纹,这也没事,可是难度在于必须照片里没其他人,怎么可能?我倒是无所谓,可是老妈一天里经常是气鼓鼓的,这怎么办好呢……人的命天注定,性格决定命运我觉得只能尽我所能,其他的让老天爷决定吧……虽然你老是凶我,可是妈妈我还是爱你
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