【每天一祈祷】希望爸爸一直在我身边

与奇迹同行

2017.9.2

下午安全返程。咳嗽好转。一天只咳了两次。回家后坚持吸氧半小时。

早上：两个猕猴桃、两个橙子、一片葡萄干面包，一碗云吞汤
中午：飞机上蒜蓉土豆鸡扒、苏打饼干
晚上：回到家了，有了奶奶和妈妈的支持。营养也立马跟上了。鸡汤、掌中宝、烧瓠子、炒蒜苔、米饭。

今天在飞机上问了问爸爸意见，如果能够进组的话，是听从医生意见，等化疗药耐药了再参组，还是我们先进组，等验证无效或耐药了再接着化疗呢？爸爸的意思是他比较偏向停了化疗直接参组，他觉得化疗太伤身，总说自己头发掉了很多（其实我觉得没怎么掉）。我有点犹豫，两边的医生意思都是说现在化疗药对爸爸病情控制很好，都是建议耐药了再去参加临床组。毕竟临床组只是试验阶段，而且针对像爸爸这种稀有突变，数据不是很完整。

纠结。等确定能入组再说吧，到时再问问两边医生的意见。只希望多一个选择，治疗方案越多越好。

与奇迹同行

日本的针对ntrk突变的药已经结束临床一期，即将开始临床二期。新药请多多来吧！

与奇迹同行

2017.9.3

早上：红豆粥、鸡蛋、蔬菜沙拉、破壁灵芝拌肉松、柠檬水一杯
中午：米饭、鸡汤、炒四季豆、炒豆芽
下午加餐五红汤
水果：15个葡萄、水果黄瓜一根、西红柿一个、橙子一个、香蕉一根、一把核桃仁
晚上：米饭、红烧鸭子、虾皮冬瓜、青菜汤、洋葱炒腰花

今日咳嗽五次。妈妈说我太紧张了，连咳嗽次数都数。我也不想这么紧张，说实话，现在应该是爸爸状态最好的时候，可是我却阻止不了自己乱想。尤其听到妈妈讲，爸爸今天早上又说，他觉得自己拖累我。弄得我现在还在家里陪他，请假不上班。我每次听到这些，自己反而觉得心里压力更大了。

今天早晚吸氧，明天就要去医院三化了。今天距离爸爸第一次住院检查正好两个月，我却觉得已经像度过了半年一样。这日子一天一天叫人心惊胆战……我真是活得乱七八糟啊。

与奇迹同行

2017.9.4

早上：薏仁粥、鸡蛋、蔬菜沙拉、破壁灵芝拌肉松、柠檬水一杯
中午：米饭、鸭舌冬瓜汤、香干西芹、炒扁豆
下午加餐五红汤
水果：15个葡萄、水果黄瓜一根、西红柿一个、橙子一个、香蕉一根、一把核桃仁
晚上：医院配的盒饭

今天入院，准备明天三化。入院时测量血压，血压100+/160+，过会儿平稳后也到了90+/140+。之前没有这么高的，都是80+/130+，不知道是不是用了贝伐以后引起的血压增高。

欢欢@~@

与奇迹同行 发表于 2017-7-19 18:14
2017.7.19 今天体感明显比前几天好很多，但是还是有点乏力，食欲也不是以前那么好。医生今天来训话，说吃饭 ...

你们住院的地方离家里很近吗？都能自己做饭吃，我们住在医院里只能买着吃，离家三个小时火车

与奇迹同行

欢欢@~@ 发表于 2017-9-5 08:30
你们住院的地方离家里很近吗？都能自己做饭吃，我们住在医院里只能买着吃，离家三个小时火车

嗯，还算近。我们家距离这家三甲医院公交车大概四五站，所以我爸当时才想转院过来。不过我们家在住医院时一般也还是在医院买，顶多送个荤汤和五红汤。我爸不喜欢我们围着他转，会发火，说我们要是天天送饭弄的他压力很大。

欢欢@~@

与奇迹同行 发表于 2017-9-5 08:53
嗯，还算近。我们家距离这家三甲医院公交车大概四五站，所以我爸当时才想转院过来。不过我们家在住医院时 ...

我的QQ623357529，加我一下，病情相似，化疗时间也差不多，咱们相互沟通交流

与奇迹同行

欢欢@~@ 发表于 2017-9-5 08:56
我的QQ623357529，加我一下，病情相似，化疗时间也差不多，咱们相互沟通交流

嗯嗯，我已经加你啦。我的qq昵称是Jojo。